La Fondation canadienne de la MPR mène la lutte nationale contre la maladie polykystique des reins (MPR) par la recherche, la formation et le soutien aux personnes touchées par la maladie. Trouvez les ressources qui vous aideront, vous et vos proches.
PlusSi vous, ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic de la maladie polykystique des reins (MPR), vous avez probablement de nombreuses questions. Lisez la section suivante pour en savoir plus sur ce qu’implique un diagnostic, notamment pour pouvoir différencier la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et la maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR), pour connaître les défis communs et les méthodes de contrôle et pour obtenir des renseignements sur les greffes de rein.
PlusLes essais cliniques explorent présentement de nouvelles avenues de traitement et de contrôle pour la MPR. Revenez bientôt pour en savoir davantage sur la participation aux essais cliniques et sur les dernières subventions de recherche.
PlusVous êtes ici parce que quelqu’un que vous aimez ou vous-même avez reçu un diagnostic de la maladie polykystique des reins (MPR). Vous trouverez ci-dessous certaines des questions les plus fréquemment posées sur les diagnostics de MPRAD et de MPRAR et sur une variété de sujets, dont comment vivre avec la maladie, des conseils en nutrition et sur les options de traitement.
La maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD) est l’une des maladies génétiques potentiellement mortelles les plus répandues. Elle touche environ 1 personne sur 500 et se transmet de génération en génération. La plupart des personnes touchées ont des antécédents familiaux. Les p...
Lire la suiteLa MPRAD se transmet de génération en génération. Un parent atteint de MPRAD court 50 % de risque de transmettre la maladie à chacun de ses enfants au moment de la conception. De plus, les chercheurs ont découvert que de 10 % à 20 % d’entre eux développent la maladie à la suite d’une mutation gén...
Lire la suiteAu début de la maladie, les patients n’éprouvent souvent aucun symptôme. En fait, beaucoup de gens ne savent pas qu’ils sont atteints de MPRAR parce qu’ils ne constatent aucun symptôme, ou très peu. Voici les symptômes qui peuvent apparaître : Haute pression sanguine ou hypertension artérielle...
Lire la suiteUn kyste sur un rein commence par une protrusion qui peut apparaître n’importe où le long du néphron (unité fonctionnelle du rein). Environ 70 % des kystes se détachent du néphron lorsqu’ils sont encore petits, environ 2 mm (⅛po) de diamètre. Avec le temps, les kystes grandissent et peuvent se re...
Lire la suiteLes reins sont en forme de haricot et de la taille moyenne d’un poing. Ils sont situés au milieu du dos, en dessous de la cage thoracique. Ils filtrent environ 200 pintes de sang quotidiennement et réabsorbent 98 % de ce qui est filtré. De plus, ils régularisent la composition du sang en éliminan...
Lire la suiteEn plus des problèmes de rein, d’autres organes peuvent être atteints, comme le foie, la rate, le pancréas, le système vasculaire, les testicules, les vésicules séminales et les intestins. Un grand pourcentage de gens atteints de MPRAD développera des kystes au foie au courant de leur vie. De...
Lire la suiteSi vous vivez avec la maladie polykystique des reins (MPR), vous voudrez prendre des mesures dans le but de maintenir votre qualité de vie. C’est possible de continuer à vivre une vie heureuse et bien remplie après le diagnostic. L’une des préoccupations les plus courantes pour les personnes viva...
Lire la suiteLa plupart des gens atteints de MPR peuvent continuer de mener une carrière satisfaisante après un diagnostic. Informer votre employeur de votre diagnostic est une décision éminemment personnelle. Certains éléments sont à prendre en considération dans votre réflexion. Vous aurez besoin d’aménagem...
Lire la suiteLes hommes atteints de maladie polykystique autosomale dominante (MPRAD) ne vivront généralement pas de baisse de fécondité bien que des kystes dans l’appareil reproducteur masculin pourraient se développer à cause de la MPRAD. Certaines anomalies dans la fonction des spermatozoïdes ont également...
Lire la suiteAvant de fonder une famille, c’est important que les deux parents comprennent qu’il y a un 50 % de risques que l’enfant hérite de la MPR. Il est possible de déterminer si le fœtus est atteint de MPR. Les futurs parents devraient également tenir compte des éléments suivants : Environ 16 % des p...
Lire la suiteLa MPR n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est inscrite dans vos chromosomes.
Lire la suiteLes endroits où passer un test génétique au Canada peuvent se trouver aux Centres de tests d’ADN du Canada. En outre, une liste de cliniques offrant les tests génétiques dans le monde entier est offerte par le National Center for Biotechnology Information.
Lire la suiteRester en bonne santé est important lorsqu’on vit avec la maladie polykystique des reins (MPR). Vous pouvez adopter des façons simples pour améliorer votre alimentation après un diagnostic. L’alimentation joue un rôle important dans le soulagement des symptômes et le ralentissement de la progress...
Lire la suiteBoire une quantité suffisante d’eau quotidiennement est essentiel pour tous, mais particulièrement pour les personnes atteintes de la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD). Il faut considérer qu’une déshydratation importante peut se produire pendant un exercice soutenu ou e...
Lire la suiteLe maintien d’un poids santé est important pour de nombreuses raisons, dont la protection de la fonction rénale. Cependant, perdre trop de poids pourrait entraîner d’autres complications. Consultez votre médecin avant de commencer tout régime amaigrissant.
Lire la suitePour les personnes atteintes de MPRAD, il n’existe pas de formule préétablie pour déterminer un poids idéal. Cela s’explique par l’augmentation de la taille et du poids des reins, à des degrés variables, en plus des conséquences des autres complications causées par la MPR. Il est préférable de di...
Lire la suitePour ceux qui, outre le MPRAD, sont en bonne santé, une consommation d’alcool modérée est acceptable. Cependant, il est souhaitable de se limiter à deux verres par semaine. Demandez à votre équipe soignante si l'alcool est sans danger pour vous.
Lire la suiteOui, l’exercice est important pour la santé cardiovasculaire. En fait, pratiquer une activité physique aide à réduire la tension artérielle, ainsi que le stress, en plus d’améliorer le bien-être général des personnes vivant avec la MPR. Les meilleurs exercices pour les personnes atteintes de MPRA...
Lire la suiteIl n’y a pas de cure pour la maladie polykystique des reins (MPR). Cependant, un traitement est offert au Canada pour prévenir l’accroissement des kystes. JINARC (tolvaptan), un médicament administré oralement deux fois par jour, a été approuvé par Santé Canada en 2015 pour le traitement de la ma...
Lire la suiteSi vous ne souffrez pas d’hypertension artérielle et que la fonction rénale est normale : au moins une fois par an Si votre pression artérielle est élevée ou la fonction rénale n’est pas normale : au moins deux fois par an Si vous vous approchez de l’insuffisance rénale : plus fréquemment. ...
Lire la suiteSi vous êtes vu par un néphrologue de façon régulière, vous subirez souvent des tests sanguins. Votre médecin, en plus d’analyser votre taux de créatinine, évaluera les autres déséquilibres électrolytiques possibles et comment vous vous sentez (signes et symptômes). Cependant, c’est possible que ...
Lire la suiteFatigue Perte d’appétit Nausées/vomissements Problèmes de concentration (dans les cas graves : confusion) Peau sèche et démangeaison, surtout si le phosphate est élevé Drôle de goût dans la bouche : drôle de goût des aliments, goût métallique Crampes musculaires durant la nuit Enfl...
Lire la suiteL’hypertension peut endommager davantage le rein et laisser des cicatrices. En général, vous devriez éviter tout médicament qui pourrait endommager vos reins ou nuire à votre pression artérielle. Entre autres : Les agents anti-inflammatoires non stéroïdiens Les pilules contre le rhume ou les ...
Lire la suiteLa dialyse utilise un liquide spécial appelé dialysat. Le dialysat est soigneusement contrôlé pour extraire les déchets hors de votre sang, sans éliminer les substances dont votre corps a besoin. Il existe deux principaux types de dialyse rénale : L’hémodialyse La dialyse péritonéale (DP)
Lire la suiteUn constat d’hypertrophie rénale nécessite généralement un test pour la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR). Chez certains bébés, une échographie prénatale peut détecter l’hypertrophie rénale dès la 18e semaine de grossesse. Vous pouvez vérifier si les reins sont échogène...
Lire la suiteLe pronostic pour les enfants atteints de MPRAR s’est amélioré de façon spectaculaire au cours des vingt dernières années. Environ 70 % des nouveau-nés chez qui un diagnostic de MPRAR a été confirmé survivent à leur premier mois de vie, et plus de 85 % fêtent leur dixième anniversaire. Le sonogra...
Lire la suiteReins : Une fois que le nouveau-né atteint de MPRAR franchit la période néonatale critique, l’insuffisance rénale devient la préoccupation la plus importante pour sa survie. Une hypertrophie rénale importante peut également limiter la fonction pulmonaire en empêchant une expansion pulmonaire ad...
Lire la suiteLe cancer et la MPR impliquent tous deux la croissance de cellules non régulées, mais il n’y a pas de lien clairement établi entre les deux maladies.
Lire la suiteLa MPR n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est inscrite dans vos chromosomes
Lire la suiteLes enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR) peuvent vivre des vies épanouies. Pouvoir maintenir une grande qualité de vie relève de la priorité absolue pour les parents et les professionnels de la santé. Voici certains des défis les plus communs auxquel...
Lire la suiteApprendre que son enfant est atteint de la MPRAR peut être extrêmement douloureux. En parler est un choix très personnel. De nombreux éléments sont à considérer. Répondre simplement aux questions d’une façon légère peut être plus simple que de fournir un tsunami d’information. Afin de répondre à ...
Lire la suiteLes parents d’un enfant atteint de MPRAR ont 1 chance sur 4 de concevoir un autre enfant atteint par la maladie et 1 chance sur deux pour qu’il soit porteur du gène. Généralement, les porteurs du gène ne présentent aucun symptôme de la maladie. Un diagnostic prénatal de MPRAR au moyen de tests gé...
Lire la suiteOui, les enfants atteints de la MPRAR peuvent être de petits sportifs ! L’activité physique peut aider à réduire la pression artérielle et améliorer la qualité de vie générale par la socialisation et le jeu. Les enfants peuvent pratiquer une grande variété de sports, comme le cyclisme, la natatio...
Lire la suiteLes enfants atteints de maladies chroniques et leur famille doivent avoir du plaisir et pouvoir amasser des souvenirs comme toutes les autres familles. Lors d’un voyage, la chose la plus primordiale à considérer est bien sûr la stabilité de la santé de votre enfant. Toutefois, si votre enfant est...
Lire la suitePlusieurs hôpitaux pour enfants mettent à la disposition des patients atteints aux reins ou au foie des travailleurs sociaux qui les aideront à identifier les ressources disponibles dans leur région et pour les aider à remplir les formalités administratives. Assurez-vous de conserver une copie de...
Lire la suiteÀ la suite d’un diagnostic de maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR), des ajustements peuvent être nécessaires pour veiller à ce que les enfants reçoivent la quantité optimale d’éléments nutritifs et de vitamines pour mener une vie saine. L’alimentation joue un rôle considér...
Lire la suiteBoire une quantité suffisante d’eau quotidiennement est essentiel pour tous, mais particulièrement pour les enfants atteints de MPRAR. Il faut considérer qu’une déshydratation importante peut se produire pendant les périodes d’exercice soutenu ou de chaleur extrême. La quantité et le type de sup...
Lire la suiteUne greffe de rein sera nécessaire pour de nombreux enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR). La majorité d’entre eux subiront l’intervention entre l’âge de 4 et 10 ans. Ce n’est pas facile pour un spécialiste de prédire précisément le moment où la chi...
Lire la suiteLa dialyse supprime les déchets produits par l’organisme, mais il ne peut pas remplacer toutes les fonctions d’un rein normal. Les personnes atteintes de MPRAR vivront habituellement sous dialyse avant une transplantation. En plus de la dialyse, certaines hormones importantes produites normalemen...
Lire la suiteLa dialyse utilise un liquide spécial appelé dialysat. Le dialysat est soigneusement contrôlé pour extraire les déchets hors de votre sang sans éliminer les substances dont votre corps a besoin. Il existe deux principaux types de dialyse rénale : L’hémodialyse La dialyse péritonéale (DP)
Lire la suiteDes reins en santé travaillent 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Malgré les grandes percées médicales dans le domaine, la dialyse ne remplace qu’une petite portion de votre fonction rénale. Si la dialyse de votre enfant n’est pas suffisante, des symptômes d’insuffisance rénale apparaîtront...
Lire la suiteLa décision de donner ou de recevoir un organe provenant d’un membre de la famille est extrêmement personnelle. C’est important de bien se renseigner sur le sujet avant de prendre cette décision, car de très nombreux éléments sont à considérer. Des tests sur les donneurs potentiels seront habitue...
Lire la suiteMême si la greffe survient tôt à l’enfance, les enfants atteints de la MPRAR ont une espérance de vie similaire aux autres patients vivant avec un greffon au rein. Les taux de succès des greffes sont très bons. Plus de 85-90 % des greffes seront une réussite pour le patient dès la première année....
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