À propos de nous

À propos de la Fondation canadienne de la MPR

Depuis sa création en 1993, la Fondation canadienne de la MPR a amassé plus de 1 million de dollars pour financer la recherche et soutenir les familles vivant avec la maladie polykystique des reins (MPR). À partir de la première subvention de recherche obtenue en 1999, la Fondation canadienne de la MPR a établi des sections régionales et des groupes de soutien à travers le pays, construit un vaste réseau de bénévoles passionnés et a tissé des liens avec des groupes MPR partout dans le monde afin d’appuyer notre plus importante activité de financement : La Marche pour la MPR. 

Aujourd’hui, la Fondation canadienne de la MPR est le seul organisme national qui se voue exclusivement à la lutte contre la maladie polykystique des reins au moyen de la recherche, de l’information, du soutien, de la sensibilisation et de la défense des intérêts des patients.

« La Fondation canadienne de la MPR nous soutient, ma famille et moi, depuis toujours. Je ne suis pas médecin, mais je sais que, quand j’en ai besoin, je peux me tourner vers eux pour obtenir du soutien, de l’information et de l’aide. » — Jarrett Osborne 

 

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Les membres de notre conseil d’administration sont de fiers bénévoles de la Fondation canadienne de la MPR. Ils sont d’ardents défenseurs de la recherche et de l’information sur la maladie polykystique des reins (MPR), ainsi que du soutien aux personnes touchées par cette maladie. 

 

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Joseph Brant

Joseph est personnellement touché par la MPR, qu’il a reçu de son père. À la suite du décès de son père causé par un anévrisme cérébral, les médecins ont découvert que ses reins et son foie étaient tous deux couverts de kystes. Le lendemain, les membres de sa famille ont été examinés pour déterminer s’ils étaient porteurs du gène MPR. Joseph a reçu son diagnostic de MPR à l’âge de 16 ans. Il contribue à la collectivité en donnant de son temps à titre de président du conseil d’administration de la Fondation canadienne de la MPR. Il donne des entrevues télévisées, participe aux réunions bimensuelles du groupe de soutien et organise diverses activités de collecte de fonds. En 2011, l’implication de Joseph était officiellement reconnue lorsqu’il a reçu le prix de bénévole de l’année de la section de Toronto.

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Michelle Risi-Anagnostopoulos

La maladie polykystique des reins a profondément touché Michelle Risi-Anagnostopoulos et sa famille. Elle se dévoue corps et âme pour la Fondation canadienne de la MPR et entretient l’espoir que les prochaines générations vivront différemment avec la MPR : ils en seront guéris. Tout au long de sa carrière, Michelle a toujours cherché des occasions de participer à des activités bénévoles de comités et de groupes de travail, tant dans le monde des affaires que dans les organismes de bienfaisance. En 2015, la collectivité a reconnu et honoré l’implication de Michelle en lui consacrant un « portrait de donneur ». Elle s’autoproclame également créatrice artistique : ses passe-temps sont la peinture, la musique, la photographie et l’écriture.

 

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Doug Robertson

Doug Robertson est un membre fondateur de la Fondation canadienne de la MPR. Son implication avec la MPR a commencé à la suite du diagnostic de son épouse Jan en 1980, à l’âge de 27 ans. Depuis, elle a reçu deux transplantations de foie et envisage une greffe de rein prochainement. Doug et Jan ont deux enfants adultes, Megan et Jeff. Avant d’assumer les fonctions de trésorier, Doug a œuvré à titre de président du conseil d’administration de 1994 à 2011.  

 

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Jarrett Osborne

Le fils de Jarrett Osborne, Harrison, est né avec la maladie polykystique des reins (MPR), ironiquement lors de la Journée mondiale du rein. Son épouse Angie et leurs deux autres enfants, Clark et Madelynne, ont consacré leurs passions créatives, leur esprit d’entreprise et leur sens philanthropique à lutter contre la MPR, ainsi qu’à soutenir la recherche, l’éducation, la défense des intérêts, le soutien et la sensibilisation. Les entreprises sociales de Jarrett Osborne comprennent POP Remedy, une bande dessinée souscrite qui jumelle des artistes et des causes, et PLAY4PKD, un blogue vidéo consacré au jeu qui est axé sur les compétitions amicales, les pénalités ludiques et les dons appariés. Jarrett Osborne croit qu’Harrison est la meilleure chose qui pouvait arriver à sa famille, et ils s’estiment privilégiés qu’il soit présent dans leur vie. Ils lui sont redevables et continueront de se battre afin de trouver un remède contre la MPR.

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Dianne Hillier

Chez Dianne, la maladie polykystique des reins, c’est de famille ! En effet, ses deux grands-parents maternels et sa mère en ont souffert. Il y a plus de 15 ans, le père de Dianne a fait don de ses reins à sa mère. Dianne et sa famille soutiennent toujours la cause de la Fondation canadienne de la MPR avec intérêt et restent déterminées à promouvoir les nouvelles options de traitement qui permettront d’améliorer la vie des personnes atteintes de la MPR.

 

EMPLOYÉS

L’équipe de la Fondation canadienne de la MPR s’engage à respecter la mission et les valeurs de la Fondation dans les activités quotidiennes et à implanter des sections régionales partout au pays pour coordonner notre Marche annuelle pour la MPR.

 

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Jeff Robertson, directeur exécutif

Jeff s’est impliqué dans la Fondation de la MPR pendant de nombreuses années en tant que bénévole pour sa section régionale et comme coordonnateur de la Marche de Toronto. Sa vie a été profondément affectée par la maladie polykystique des reins (MPR). En effet, sa mère et sa grand-mère ont reçu un diagnostic de la MPR lorsque Jeff était jeune. Par conséquent, il défend ardemment l’intérêt des patients en s’impliquant dans sa collectivité. En constatant l’augmentation, au cours des huit dernières années, de la notoriété de la Fondation canadienne de la MPR dans tout le pays, Jeff est convaincu qu’un avenir brillant s’offre à elle. 

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Vilija Batten, coordonnatrice de la fondation

Vilija est enthousiaste à l’idée de soutenir la croissance continue de la Fondation canadienne de la MPR, grâce à sa riche expertise dans le domaine du non lucratif, sa gestion de projet et sa prédilection pour les systèmes de base de données, acquises lors de son travail pour la « Stollery Children’s Hospital Foundation » et « Habitat for Humanity Edmonton », ainsi que dans l’exercice de son rôle au sein du comité du « Jasper Place Child and Family Resource Centre ». Elle croit que les communautés fonctionnent à leur meilleur lorsque les contributions sont partagées et que les accès aux services, à l'information et à l'éducation sont équitables. Maman de trois jeunes garçons actifs, Vilija est actuellement bénévole au sein du conseil de son école locale, les soutenant dans leurs initiatives de collecte de fonds.

COMITÉ CONSULTATIF SCIENTIFIQUE

Nous avons le privilège d’être soutenus par le comité consultatif scientifique (CCS) de la Fondation américaine de la MPR formé de douze des plus éminents médecins et scientifiques en Amérique du Nord. Le CCS supervise les programmes médicaux et scientifiques de la Fondation américaine de la MPR ayant pour but de découvrir et de rendre accessibles des traitements pour la maladie polykystique des reins (MPR), ce qui rejoint les objectifs de la Fondation canadienne de la MPR. Le CCS se réunit plusieurs fois par année pour discuter de questions médicales pertinentes, encadrer le personnel de la Fondation américaine de la MPR, ainsi que pour évaluer et approuver les demandes de subventions pour la recherche et de bourses dans le domaine scientifique de la MPR.

 

INFORMATION FINANCIÈRE