Les membres de notre conseil d’administration sont de fiers bénévoles de la Fondation canadienne de la MPR. Ils sont d’ardents défenseurs de la recherche et de l’information sur la maladie polykystique des reins (MPR), ainsi que du soutien aux personnes touchées par cette maladie.
Joseph Brant
Joseph est personnellement touché par la MPR, qu’il a reçu de son père. À la suite du décès de son père causé par un anévrisme cérébral, les médecins ont découvert que ses reins et son foie étaient tous deux couverts de kystes. Le lendemain, les membres de sa famille ont été examinés pour déterminer s’ils étaient porteurs du gène MPR. Joseph a reçu son diagnostic de MPR à l’âge de 16 ans. Il contribue à la collectivité en donnant de son temps à titre de président du conseil d’administration de la Fondation canadienne de la MPR. Il donne des entrevues télévisées, participe aux réunions bimensuelles du groupe de soutien et organise diverses activités de collecte de fonds. En 2011, l’implication de Joseph était officiellement reconnue lorsqu’il a reçu le prix de bénévole de l’année de la section de Toronto.
Michelle Risi-Anagnostopoulos
La maladie polykystique des reins a profondément touché Michelle Risi-Anagnostopoulos et sa famille. Elle se dévoue corps et âme pour la Fondation canadienne de la MPR et entretient l’espoir que les prochaines générations vivront différemment avec la MPR : ils en seront guéris. Tout au long de sa carrière, Michelle a toujours cherché des occasions de participer à des activités bénévoles de comités et de groupes de travail, tant dans le monde des affaires que dans les organismes de bienfaisance. En 2015, la collectivité a reconnu et honoré l’implication de Michelle en lui consacrant un « portrait de donneur ». Elle s’autoproclame également créatrice artistique : ses passe-temps sont la peinture, la musique, la photographie et l’écriture.
Doug Robertson
Doug Robertson est un membre fondateur de la Fondation canadienne de la MPR. Son implication avec la MPR a commencé à la suite du diagnostic de son épouse Jan en 1980, à l’âge de 27 ans. Depuis, elle a reçu deux transplantations de foie et envisage une greffe de rein prochainement. Doug et Jan ont deux enfants adultes, Megan et Jeff. Avant d’assumer les fonctions de trésorier, Doug a œuvré à titre de président du conseil d’administration de 1994 à 2011.
Jarrett Osborne
Le fils de Jarrett Osborne, Harrison, est né avec la maladie polykystique des reins (MPR), ironiquement lors de la Journée mondiale du rein. Son épouse Angie et leurs deux autres enfants, Clark et Madelynne, ont consacré leurs passions créatives, leur esprit d’entreprise et leur sens philanthropique à lutter contre la MPR, ainsi qu’à soutenir la recherche, l’éducation, la défense des intérêts, le soutien et la sensibilisation. Les entreprises sociales de Jarrett Osborne comprennent POP Remedy, une bande dessinée souscrite qui jumelle des artistes et des causes, et PLAY4PKD, un blogue vidéo consacré au jeu qui est axé sur les compétitions amicales, les pénalités ludiques et les dons appariés. Jarrett Osborne croit qu’Harrison est la meilleure chose qui pouvait arriver à sa famille, et ils s’estiment privilégiés qu’il soit présent dans leur vie. Ils lui sont redevables et continueront de se battre afin de trouver un remède contre la MPR.
Dianne Hillier
Chez Dianne, la maladie polykystique des reins, c’est de famille ! En effet, ses deux grands-parents maternels et sa mère en ont souffert. Il y a plus de 15 ans, le père de Dianne a fait don de ses reins à sa mère. Dianne et sa famille soutiennent toujours la cause de la Fondation canadienne de la MPR avec intérêt et restent déterminées à promouvoir les nouvelles options de traitement qui permettront d’améliorer la vie des personnes atteintes de la MPR.