À propos de nous

À propos de la Fondation canadienne de la MPR

Créée en 1993, la Fondation canadienne de la MPR s’impose désormais comme le leader national en matière de recherche clinique et de programme de bourses sur le sujet de la MPR. À partir de la première subvention de recherche obtenue en 1999, la Fondation canadienne de la MPR a établi des sections régionales et des groupes de soutien à travers le pays, construit un vaste réseau de bénévoles passionnés et a tissé des liens avec des groupes MPR partout dans le monde afin d’appuyer notre plus importante activité de financement : La Marche pour la MPR. 

Aujourd’hui, la Fondation canadienne de la MPR est le seul organisme national qui se voue exclusivement à la lutte contre la maladie polykystique des reins au moyen de la recherche, de l’information, du soutien, de la sensibilisation et de la défense des intérêts des patients.

« La Fondation canadienne de la MPR nous soutient, ma famille et moi, depuis toujours. Je ne suis pas médecin, mais je sais que, quand j’en ai besoin, je peux me tourner vers eux pour obtenir du soutien, de l’information et de l’aide. » — Jarrett Osborne 

 

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Les membres de notre conseil d’administration sont de fiers bénévoles de la Fondation canadienne de la MPR. Ils sont d’ardents défenseurs de la recherche et de l’information sur la maladie polykystique des reins (MPR), ainsi que du soutien aux personnes touchées par cette maladie. 

 

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Dianne Hillier, coprésidente du conseil d'administration

Chez Dianne, la maladie polykystique des reins, c’est de famille ! En effet, ses deux grands-parents maternels et sa mère en ont souffert. Il y a plus de 15 ans, le père de Dianne a fait don de ses reins à sa mère. Dianne et sa famille soutiennent toujours la cause de la Fondation canadienne de la MPR avec intérêt et restent déterminées à promouvoir les nouvelles options de traitement qui permettront d’améliorer la vie des personnes atteintes de la MPR.

 

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Sara Hillier

Je m’appelle Sara Hillier et je fais partie de la communauté MPR de la Fondation depuis aussi longtemps que je me souvienne. Ma grand-mère était atteinte de la MPR et ma mère l’est aussi aujourd’hui. Cela affecte la vie de tous les membres de ma famille. Ma grand-mère a combattu la maladie de toutes ses forces, et c’est maintenant ma mère qui se bat!

C’est à mon tour de rejoindre la lutte contre la MPR. Je suis ravie de me joindre au conseil d’administration et j’ai hâte de participer aux activités de sensibilisation et de collecte de fonds pour permettre de faire avancer la recherche de traitements. J’espère voir un jour un remède contre la maladie polykystique des reins.

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Stephanie Vardzel, coprésidente du conseil d'administration

Stephanie est une ardente défenseure de la Fondation canadienne de la MPR. Elle s’est dévouée à la cause en mémoire de sa fille Abigail, décédée enfant des suites de la MPRAD. C’est un grand honneur pour elle d’apporter à l’organisation ses compétences essentielles et organisationnelles, son éducation universitaire (elle détient une maîtrise) et sa motivation. Son mari et elle se sont dévoués à la recherche d’un remède, afin qu’aucun parent n’ait plus à subir les souffrances qu’ils ont endurées.

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Trinda Blackmore

Trinda Blackmore a pu voir de ses propres yeux les effets de la MPR sur la santé de sa grand-mère, de son père, de sa sœur, de son oncle et de son cousin.   Cependant, elle a aussi été témoin des progrès en matière de greffe d’organe et de recherche sur la MPR au cours des trois dernières décennies. C’est pour elle un honneur de s’investir activement pour continuer à sensibiliser la population et à collecter des fonds afin de contribuer à lutter contre la MPR.  Trinda est comptable professionnelle agréée. Au cours des 25 dernières années, elle a acquis une solide expérience en audit, conseil, administration de fonds spéculatifs et gouvernance d’entreprise.

 

 

EMPLOYÉS

L’équipe de la Fondation canadienne de la MPR s’engage à respecter la mission et les valeurs de la Fondation dans les activités quotidiennes et à implanter des sections régionales partout au pays pour coordonner notre Marche annuelle pour la MPR.

 

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Jeff Robertson, directeur exécutif

Jeff s’est impliqué dans la Fondation de la MPR pendant de nombreuses années en tant que bénévole pour sa section régionale et comme coordonnateur de la Marche de Toronto. Sa vie a été profondément affectée par la maladie polykystique des reins (MPR). En effet, sa mère et sa grand-mère ont reçu un diagnostic de la MPR lorsque Jeff était jeune. Par conséquent, il défend ardemment l’intérêt des patients en s’impliquant dans sa collectivité. En constatant l’augmentation, au cours des huit dernières années, de la notoriété de la Fondation canadienne de la MPR dans tout le pays, Jeff est convaincu qu’un avenir brillant s’offre à elle. 

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Sandy Kenney, coordinatrice du développement et des collectes de fonds

Forte de plus de dix ans d’expérience dans le monde des organismes à but non lucratif, Sandy est une professionnelle des collectes de fonds chevronnée. Titulaire d’un diplôme en psychologie et d’un certificat en gestion des bénévoles, Sandy apporte un point de vue unique au domaine de la collecte de fonds. Son dévouement envers le secteur à but non lucratif s’étend bien au-delà de son activité professionnelle. En effet, elle participe activement à des missions de bénévolat et a été membre du conseil d’administration de plusieurs organisations. Sandy est reconnaissante de pouvoir apporter sa pierre à l’édifice en soutenant la mission de la Fondation canadienne de la MPR et les répercussions positives qu’a cette dernière.

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Michelle Lynne Goodfellow, coordinatrice des communications et de la mobilisation

Forte de plus de 9 ans d’expérience dans le domaine des organismes à but non lucratif, Michelle Lynne a notamment évolué au sein d’OBNL dans les secteurs des soins de santé, des arts et des logements abordables. Elle comprend parfaitement les répercussions de la MPR, et pour cause : l’une de ses tantes était atteinte d’une autre forme de maladie rénale ayant entraîné une insuffisance rénale et des traitements de dialyse de longue durée. Écrivaine et illustratrice, Michelle Lynne aide les entreprises et les organismes à but non lucratif à raconter parfaitement leur histoire, à tisser des liens avec des communautés de personnes passionnées par ce qu’elles font et à augmenter leurs revenus ou la portée de leurs actions. Elle est ravie de contribuer au travail de la Fondation canadienne de la MPR.

COMITÉ CONSULTATIF SCIENTIFIQUE

Nous avons le privilège d’être soutenus par le comité consultatif scientifique (CCS) de la Fondation américaine de la MPR formé de douze des plus éminents médecins et scientifiques en Amérique du Nord. Le CCS supervise les programmes médicaux et scientifiques de la Fondation américaine de la MPR ayant pour but de découvrir et de rendre accessibles des traitements pour la maladie polykystique des reins (MPR), ce qui rejoint les objectifs de la Fondation canadienne de la MPR. Le CCS se réunit plusieurs fois par année pour discuter de questions médicales pertinentes, encadrer le personnel de la Fondation américaine de la MPR, ainsi que pour évaluer et approuver les demandes de subventions pour la recherche et de bourses dans le domaine scientifique de la MPR.

 

INFORMATION FINANCIÈRE