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Grossesse et planification familiale en cas de maladie polykystique rénale autosomique dominante

Grossesse et planification familiale en cas de maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD)

BC Renal

Il est normal de se demander quelles sont les conséquences de la MPRAD sur la fertilité et la grossesse. En réalité, la capacité pour les per- sonnes atteintes de MPRAD de concevoir un enfant et de vivre une grossesse saine n’est pas si différente de celle de la population générale. Chez les femmes atteintes de MPRAD, près de 80 % des grossesses ne présentent pas de dan- ger et se déroulent sans complications majeures. Cependant, il est important d’être au fait des risques supplémentaires qui existent. Par consé- quent, il vaut mieux réaliser des suivis supplé- mentaires et prendre davantage de précautions durant la grossesse et à la naissance du bébé.

Grossesse et diagnostic de la MPRAD

Il arrive que certaines femmes ne se rendent pas comptent qu’elles sont atteintes de MPRAD jusqu’à ce qu’elles tombent enceintes et passent certains examens. Bien que cela puisse surprendre certaines femmes, il n’est pas rare que la MPRAD soit diagnostiquée de cette façon.

Si vous souhaitez avoir accès à des informations générales supplémentaires sur la MPRAD, rendez-vous sur BCRenal.ca (informations en anglais).

Que faire si je suis déjà enceinte?

Si vous êtes déjà enceinte, avertissez votre équipe de soins le plus rapidement possible afin de discuter des prochaines étapes et de déterminer si des modifications doivent être appor- tées à votre mode de vie ou à votre traitement médical. Par exemple, certains médicaments peuvent présenter des risques s’ils sont pris pendant une grossesse et doivent donc être remplacés.

Que faut-il savoir avant une grossesse?

Fertilité

Les hommes et les femmes atteints de MPRAD sont en mesure de concevoir. Cependant, les lé- sions rénales peuvent affecter les hormones de la reproduction des hommes et des femmes, ce qui peut rendre la conception plus difficile. Cela signi- fie que si vous souffrez de lésions légères du rein, votre taux de fertilité sera sans doute semblable à celui de la population générale. Cependant, si vos lésions rénales sont plus graves, il est possible que vous ayez davantage de difficultés à procréer.

Pour les personnes atteintes de lésions rénales très graves qui bénéficient d’une greffe de rein, il se peut que la fertilité revienne après l’opération.

La fertilité des femmes atteintes de MPRAD n’est pas affectée par la maladie en tant que telle, à moins que des lésions rénales soient présentes. Pour les hommes, cependant, il semblerait que la MPRAD puisse avoir un effet sur la fertilité même si la fonction rénale est normale. Une étude indique que c’est le cas pour environ 5 % des hommes atteints de MPRAD avec une fonction rénale normale.

Transmission héréditaire de la MPRAD

Les parents se demandent souvent si leurs enfants développeront la MPRAD, qui est une ma- ladie héréditaire. Un enfant dont l’un des parents est atteint de MPRAD a 50 % de probabilités de développer également la maladie. Pour en savoir plus sur la façon et le moment d’envisager des tests de dépistage de la MPRAD, vous pouvez consulter cette ressource : Tests et dépis- tage de la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD).

Certains parents choisissent d’adopter une certaine approche afin de limiter la probabilité que leur enfant développe la MPRAD. Cela consiste à effectuer un dépistage génétique des embryons afin de rechercher des mutations génétiques associées à la MPRAD. Seuls les embryons qui ne subissent pas de mutation génétique sont ensuite implantés artificiellement dans l’utérus de la mère (fécondation in vitro). Cette méthode porte le nom de diagnostic génétique préimplantatoire (DPI).

Tout le monde n’a pas la même approche face à cette méthode de conception. Il est important d’avoir un échange ouvert, honnête et éclairé avec votre partenaire et votre équipe de soins au sujet du DPI et de la fécondation in vitro, si vous envisagez d’y avoir recours.

La santé de la mère : les facteurs de risque à prendre en compte pendant une grossesse

Vous trouverez ci-dessous une liste des possibles complications qui peuvent avoir lieu pendant n’importe quelle grossesse, mais que les femmes atteintes de MPRAD sont plus à risque de déve- lopper.2, 3, 4 Nous vous fournissons des statistiques pour chacune de ces complications. Cependant, ne perdez pas de vue que votre risque individuel peut être plus faible ou plus élevé que les valeurs indiquées dans ce document, en fonction de votre situation médicale particulière. Discutez avec votre équipe de soins des risques de complica- tions pendant la grossesse qui vous sont propres.

Comment puis-je me préparer avant de tomber enceinte?

Optimiser votre santé avant de tomber enceinte peut contri- buer à améliorer vos chances d’avoir une grossesse normale, sans complications. Parmi les mesures que vous pouvez prendre à cet effet, pensez à vous assurer que votre pression artérielle est maîtrisée, ainsi que tout autre problème de santé que vous avez, le cas échéant. Certains médicaments ne peuvent pas être pris pendant la grossesse, il peut donc être préférable de les adapter avant le début de cette dernière. Si vous envisagez d’avoir un enfant et que vous souhaitez connaître les étapes pour vous préparer à la grossesse, n’hésitez pas à en parler à votre médecin/équipe de soins néphrologique.

Pression artérielle : les femmes atteintes de MPRAD sont plus susceptibles de développer de l’hypertension artérielle pendant la grossesse. Ce risque est plus élevé si la pression artérielle de la mère était déjà élevée avant la grossesse.

  • Les femmes enceintes atteintes de MPRAD connaissent des taux de nouveaux cas d’hypertension (15-20 %) plus élevés que la population générale (5-10 %);
  • Les femmes enceintes atteintes de MPRAD qui souffraient déjà d’hypertension avant la grossesse sont plus susceptibles de voir leur hypertension s’aggraver (10-20 %) que la population générale (1-2 %).
  • Des études semblent également indiquer que 25 % des femmes souffrant d’hypertension développent aussi une complication associée à cette dernière, comme la prééclampsie (voir la section ci-dessous à ce sujet).

C’est pourquoi il est très important de surveiller de près et de gérer correctement votre pression artérielle avant et pendant la grossesse.

Fonction rénale : des études portent à croire que les femmes atteintes de MPRAD sont à plus à risque de souffrir de lésions rénales durant une grossesse. Une perte légère, mais prolongée de la fonction rénale qui se poursuit après la grossesse se produit chez environ 10 %4 des femmes atteintes de MPRAD. Ce scénario est plus susceptible de se produire chez les femmes qui ont déjà connu des déficiences de la fonction rénale avant d’être enceintes, chez celles qui présentent plus de facteurs de risque (comme de l’hypertension) et chez celles qui ont déjà eu plusieurs grossesses.

Prééclampsie : il s’agit d’une maladie qui touche les femmes enceintes. Elle entraîne de l’hypertension et une perte de protéines dans les urines. Bien que 2 % à 3 % des grossesses entraînent une prééclampsie, une étude 3 indique que 11 % des femmes enceintes atteintes de MPRAD développent cette maladie. Ce risque est plus élevé pour celles qui présentent d’autres facteurs de risque, comme une prééclampsie ou éclampsie antérieure, une pression artérielle non contrôlée, une fonction rénale insuffisante ou d’autres problèmes de santé, tels que du diabète ou de l’obésité. La prééclampsie peut être mortelle pour la mère et l’enfant si elle n’est pas traitée (voir les options de traitement plus bas).

Éclampsie : l’éclampsie est une complication plus grave de la prééclampsie, qui est diagnostiquée lorsqu’une personne personne fait une crise d’épilepsie alors qu’elle n’en avait jamais fait par le passé. Les femmes souffrant d’éclampsie peuvent se voir prescrire des médicaments antiépileptiques et, si la grossesse est suffisamment avancée, l’accouchement peut être déclenché plus tôt.

Fausses couches : une fausse couche désigne une interruption accidentelle de la grossesse au cours des 12 premières semaines. 2 grossesses sur 10 (soit 20 % des grossesses) se terminent en fausse couche, que la mère soit atteinte de MPRAD ou non. Cependant, si vous avez une fonction rénale insuffisante ou une hypertension non contrôlée, les risques de faire une fausse couche sont plus élevés.

Infections urinaires : toutes les femmes sont plus susceptibles de développer une infection urinaire pendant la grossesse, et celles atteintes de MPRAD sont encore plus à risque (14 % pour les femmes atteintes de MPRAD contre 1 % pour la population générale)4. Il est recommandé de faire davantage vérifier la présence de bactéries dans vos urines, afin qu’un traitement puisse vous être administré le plus tôt possible.

Kystes hépatiques : des changements hormonaux se manifestent pendant la grossesse, et ils peuvent entraîner une augmentation de la taille des kystes hépatiques, mais pas des kystes du rein.

Impacts à long terme : pour certaines femmes atteintes de MPRAD, les changements de pression artérielle et les lésions rénales dus à la grossesse peuvent persister après celle- ci.2 Discutez avec votre médecin des risques potentiels de complications à long terme qui peuvent vous affecter.

Autres facteurs à prendre en compte

Ballonnements abdominaux et douleur : en raison de la MPRAD, les kystes et l’hypertrophie des reins peuvent entraîner la sensation d’avoir l’estomac plein ou générer des douleurs, de l’inconfort ou même de l’essoufflement. La grossesse peut intensifier ces sensations.

Santé mentale : la grossesse peut épuiser les personnes physiquement, mais également émotionnellement. C’est particulièrement vrai pour les parents atteints de MPRAD, qui sont soumis au stress supplémentaire lié à cette maladie pendant la grossesse. Vous pouvez vous consulter nos pages de ressources sur la santé mentale (en anglais) pour en savoir plus, ou discuter de vos inquiétudes concernant votre santé mentale avec votre équipe de soins.

Médicaments : si vous prenez des médicaments et que vous tombez enceinte, il est important que vous discutiez de votre traitement médicamen- teux avec votre médecin. Certains des médica- ments que les personnes atteintes de MPRAD prennent présentent des risques s’ils sont pris pendant une grossesse et doivent être rempla- cés, car ils peuvent affecter le développement du bébé.

Certains médicaments cou- ramment utilisés présentent des risques pendant la gros- sesse et/ou la période d’allai- tement, notamment :

  • Les médicaments pour contrôler la pression arté- rielle
  • Les immunodépresseurs (y compris les médicaments « antirejet » pris après une greffe)
  • Les médicaments contre la douleur
  • Certains médicaments en vente libre
  • Et d’autres médicaments

La santé du bébé : les facteurs de risque à prendre en compte pendant une grossesse

De la même façon qu’il existe des risques de complications pour la mère, il en existe également pour le bébé. Une étude a indiqué qu’il existait un risque légèrement plus élevé de complications fœtales pour les grossesses de femmes atteintes de MPRAD (67 % de ces grossesses se déroulent sans complications contre 74 % pour la population générale). Les risques doivent être évalués sur une base individuelle, c’est pourquoi il important de discuter avec votre équipe de soins de la santé de votre bébé.

REMARQUE : il est impor- tant de noter que les taux d’autres anomalies congé- nitales sont les mêmes chez les femmes atteintes de MPRAD que chez les autres femmes de la population générale.

Certains exemples de complications incluent :

  • Retard de croissance intra-utérin, c’est-à-dire que le bébé connaît un retard de croissance lors de son développement dans l’utérus (cela se produit chez 8 à 10 % des bébés nés de mères atteintes de MPRAD, contre 3 à 4 % pour la population générale)
  • Poids à la naissance inférieur à la normale
  • Naissance prématurée (cela se produit chez 11 % des bébés nés de mères atteintes de MPRAD, contre 6 % pour la population générale)
  • Nécessité d’être admis(e) à l’unité de soins intensifs néonatals pour bénéficier d’une surveillance et de soins supplémentaires
  • Accouchement d’un mort-né/avortement spontané (15 % à 20 %, taux semblable à celui relatif à la population générale)

Bien qu’il soit important de faire remarquer que la ma- jorité des bébés nés de mères atteintes de MPRAD sont en bonne santé, des risques existent et, en général, ces risques sont plus élevés quand la femme enceinte souffre d’une maladie du rein plus grave.

Suivi et soins pendant la grossesse

Suivi

Durant une grossesse, quelle qu’elle soit, il est commun de réaliser plusieurs examens pour surveiller la santé de la mère et du bébé en développement. Même si votre état de santé et votre fonction rénale sont stables au début de la grossesse, celle-ci est considérée comme plus risquée en raison de votre maladie du rein. Vous ferez donc l’objet d’un suivi plus étroit. Cela peut notamment vous obliger à réaliser des examens plus souvent tout au long de la grossesse, ainsi que pendant et après l’accouchement.

Votre médecin vous conseillera sur la fréquence à laquelle réaliser ces examens en fonction de votre risque personnel de développer des complications pendant la grossesse et de l’évo- lution de votre état de santé au cours de celle-ci. En fonction de vos besoins en matière de santé, votre médecin peut vous orienter vers des spécialistes, notamment des obstétriciens et/ou des spécialistes en médecine fœto-maternelle, qui sont plus habitués à gérer des gros- sesses à risque.

Traitement

Bien que chaque personne nécessite un traitement personnalisé adapté à ses besoins, voici dans les grandes lignes des traitements généraux contre les potentiels risques de complications :

Pression artérielle : il est important que la pression artérielle de la mère soit maintenue à un niveau suffisant tout au long de la grossesse et que les médicaments appropriés soient utili- sés. Cela peut signifier que la valeur cible de votre pression artérielle est différente pendant la grossesse par rapport à d’habitude et/ou que vous ayez à utiliser des médicaments pour réguler la pression artérielle différents de ceux que vous utilisiez par le passé.

Prééclampsie et éclampsie : au début de votre grossesse, votre équipe de soins vous conseillera peut-être de prendre des médicaments préventifs pour réduire les risques de complications. Si ces complications surviennent, le traitement consistera en la prise de médicaments pour diminuer la pression artérielle. De plus, en fonction du niveau de gravité de la prééclampsie, l’accouchement pourrait être déclenché plus tôt.

Infection urinaire : les antibiotiques sont utilisés pour traiter une infection, même quand aucun symptôme ne se manifeste.

Planifier la naissance

Comme pour toutes les grossesses à haut risque, il est recommandé que votre gros- sesse fasse l’objet d’une surveillance médi- cale étroite et que l’accouchement se passe à l’hôpital.

Après la naissance

Après l’accouchement, l’état de santé du bébé et de la mère fera l’objet d’une surveillance. Certaines des complications mentionnées, comme la prééclampsie et l’hypertension, peuvent toucher les femmes même après l’accouchement. Une surveillance étroite permettra de s’assurer que la mère reçoive les soins adéquats et que les médicaments soient adaptés si des complications surviennent.

Les femmes atteintes de MPRAD peuvent allaiter, mais certains médicaments sont déconseil- lés pendant cette période, comme c’est le cas pour toutes les nouvelles mères. Pensez à discuter avec votre équipe de soins des médicaments que vous pouvez prendre sans danger pendant l’allaitement.

Ce document de référence a été mis au point en collaboration avec les branches de Colombie-Britannique et du Yukon de la Fondation du rein, ainsi que par la Fondation canadienne de la MPR.