S’impliquer

Les sections régionales de la Fondation de la MPR et les bénévoles qui les dirigent sont la colonne vertébrale de la communauté de la maladie polykystique des reins (MPR). Les sections régionales organisent des programmes essentiels dans le monde entier. Elles sont constituées de groupes de bénévoles : des personnes atteintes de MPR, des membres de leur famille et des amis. Pareil comme vous ! Les sections sont la force motrice derrière chaque initiative régionale et nationale pour la Fondation canadienne de la MPR. Renseignez-vous sur la façon dont vous pourriez vous impliquer dans le cadre de l’événement Marchons pour vaincre la MPR, notre activité phare de collecte de fonds.

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Cliquez sur notre carte interactive ci-dessus pour trouver une section près de chez vous et pour découvrir d’autres façons de vous impliquer. Aucune section n’existe près de chez vous ? Envoyez-nous un courriel à endpkd@endpkd.ca pour apprendre comment mettre en place une section dans votre région.

Restez à jour

Il existe de nombreuses façons de s’impliquer avec la Fondation canadienne de la MPR. Nous sommes motivés par l’engagement des bénévoles — des personnes comme vous — qui coordonnent les programmes et sensibilisent leurs collectivités à agir. Vous pouvez militer pour la défense des patients, organiser des événements caritatifs, etc. 

Trois façons de commencer :

  1. En organisant des activités comme des séminaires éducatifs et des jeux-questionnaires, vous pouvez aider votre section régionale à amasser des fonds pour la recherche et le soutien aux personnes touchées par la maladie polykystique des reins (MPR). 

  2. Vous êtes connu dans la collectivité ? Mobilisez vos voisins, vos collègues et vos amis pour aider à informer et à sensibiliser le public sur la MPR. Vous pouvez également communiquer avec vos élus régionaux pour accroître le soutien gouvernemental pour la recherche sur la MPR.

  3. En soutenant la campagne de la Marche pour la MPR, notre activité de financement national. Apprenez-en plus sur l’événement Marchons pour vaincre la MPR et sur les façons simples de faire un don ! 

 

Si vous désirez vous joindre à une section existante ou lui offrir votre soutien, utilisez notre carte interactive pour savoir où aller, ou communiquez avec nous au endpkd@endpkd.ca

Pourquoi maintenant et pourquoi au Québec ?

La Fondation canadienne de la MPR est le seul organisme national qui se voue à la lutte contre la maladie polykystique des reins au moyen de la recherche, de l’information, du soutien, de la sensibilisation et de la défense des intérêts des patients. Il est donc primordial que la Fondation, appuyée par tous les membres de la communauté MPR au Canada, offre son soutien au Québec, qui se penchera dans les prochaines semaines sur l’évaluation du seul traitement disponible pour la MPR.

En février 2018, le médicament (tolvaptan ou JINARC) sera soumis à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), entité provinciale responsable de l’évaluation des médicaments pour fins d’inscription à la liste des médicaments remboursés par le système de santé publique (RAMQ).

C’est donc dans ce contexte que la Fondation tente de rejoindre la communauté MPR au Québec afin de se mobiliser pour sensibiliser les décideurs à l’impact de la MPR et au besoin de ce médicament. Il y a plusieurs façons de s’impliquer : répondre à un court sondage, partager votre histoire et devenir ambassadeur. VOTRE CONTRIBUTION SERA ÉNOMRE !

L’objectif principal de cette campagne est de faire mieux comprendre votre réalité aux décideurs, ainsi que les défis sous-jacents de cette maladie.

Pour plus d’information sur cette seule et unique option de traitement, consultez la section apprendre.

Afin de présenter le quotidien des personnes vivant avec la MPR et de faire entendre leur voix aux décideurs de l’État, qui décideront de l’accès public et remboursé du seul traitement disponible pour la MPR, la Fondation canadienne de la MPR vous invite à répondre à un court sondage qui est disponible en ligne. Les résultats de ce sondage, compilés en toute confidentialité, seront transmis à l’INESSS, entité provinciale au Québec responsable de l’ajout de médicaments à la liste des produits remboursés par la RAMQ.

Le sondage sera disponible jusqu’au 19 février 2018.

L’objectif de ce sondage est de faire valoir auprès des décideurs ce que représenterait pour les patients atteints de la MPR d’avoir un accès à cette option de traitement, dans le but de prendre en charge leur maladie et éviter d’autres alternatives thérapeutiques.

RÉPONDEZ AU SONDAGE MAINTENANT !

Cet exercice ne vous prendre que 10 minutes ou moins.

Les Voix de la MPR sont une collection d'histoires, de témoignages et de photos, qui racontent l'histoire de la MPR à travers les yeux des membres de la communauté et qui permet aux décideurs de mieux comprendre la réalité quotidienne des patients atteints par cette maladie.

Vous pouvez aider à donner votre voix à une maladie presque inconnue en partageant votre histoire à travers le lien ci-dessous. Vos expériences peuvent démontrer avec force et impact ce que représente vivre avec la MPR et aider les membres de la communauté à se réunir et agir en groupe.

Afin de faire connaître aux décideurs de l’État votre réalité, ainsi que les défis associés à la MPR, vous pouvez participer à la campagne de sensibilisation de façon très concrète. Vous pouvez contribuer à mettre fin à la MPR en parlant aux médias ou à votre député.

  1. Relations médias
    Cette tactique consiste à partager votre histoire avec le média local afin de sensibiliser votre communauté à la MPR et aide à rejoindre les décideurs. Les médias représentent un excellent moyen de communication pour positionner la cause de la MPR.
  2. Rencontres avec les élus
    Il est possible également de communiquer avec votre député provincial afin de lui partager votre quotidien et le sensibiliser à la MPR.

Si vous désirez participer à la campagne de relations médias ou sensibiliser votre élu local, veuillez tout d’abord vous inscrire dans la section les Voix de la MPR en partageant votre histoire et un représentant de la Fondation canadienne de la MPR communiquera ensuite avec vous.

Au plaisir de vous compter parmi nous dans la lutte contre la MPR !

Événements à venir

Aucun événement n’est programmé pour le moment. Nous vous invitons à consulter à nouveau cette page d’ici peu. Si vous souhaitez vous impliquer, contactez le coordinateur de votre section régionale ou écrivez à endpkd@endpkd.ca!