Bonjour! Je m’appelle Brenda Conway et je suis co-coordonnatrice de la section régionale d’Halifax de la Fondation canadienne de la MPR. On m’a diagnostiqué la MPR en 2003, à l’âge de 33 ans. Je travaillais à temps plein en tant qu’infirmière autorisée en chirurgie cardiovasculaire. Aujourd’hui, j’ai 50 ans et je suis en invalidité depuis 2015. Mon diagnostic a été un choc étant donné que personne dans mon entourage n’était atteint de cette maladie, notamment aucun membre de ma famille. Ma santé s’est détériorée depuis que j’ai découvert que j’étais également atteinte de la maladie de Crohn et de dépression. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de MPR, il n’existait pas beaucoup, voire pas du tout, de soutien et d’informations sur cette maladie. Je venais de découvrir que j’étais atteinte d’une maladie potentiellement mortelle et je me sentais seule. Tout a changé lorsque j’ai découvert la Fondation canadienne de la MPR.

J’ai assisté au premier forum pour les personnes atteintes de la MPR à Halifax en 2017. Je savais que je me devais d’informer les gens sur cette Fondation. Devenir co-coordonnatrice de la section régionale d’Halifax me permettra d’accomplir cet objectif. La section régionale d’Halifax me donne l’occasion d’aider celles et ceux qui souffrent de la MPR. En informant, en défendant, en soutenant et en sensibilisant les gens, nous espérons aider au mieux les malades et leurs proches à surmonter leur diagnostic et l’évolution de leur maladie. La section régionale d’Halifax va également promouvoir des programmes de recherche axés sur des traitements et sur un remède contre la maladie polykystique des reins.

Je m’appelle Brenda MacKenzie, j’ai 59 ans et je suis actuellement en insuffisance rénale au stade terminal. Je suis agente immobilière à Halifax, en Nouvelle-Écosse, depuis 31 ans.

Je suis l’une des coordonnatrices de la nouvelle section régionale d’Halifax de la Fondation canadienne de la MPR.

La MPR fait partie du quotidien de ma famille depuis 1970. J’avais 10 ans lorsque ma mère a subi un anévrisme cérébral, à la suite duquel les médecins lui ont diagnostiqué la MPR. Je me souviens encore à quel point nous avons eu peur. À cette époque, les traitements par dialyse étaient bien différents de ceux d’aujourd’hui.

Ma mère a reçu un rein de sa sœur en 1972 et je suis plus qu’heureuse de dire qu’elles sont toutes les deux aujourd’hui en pleine forme! En juillet 2018, mon frère a reçu un don de la vie après avoir passé 6 ans sous dialyse.

Mon histoire à moi commence en 2006, lorsque j’ai fait une demande d’assurance maladie grave, à la suite de mon diagnostic. Je suis actuellement sur la liste d’attente pour une greffe et je suis très chanceuse d’avoir des proches qui se sont portés volontaires pour devenir de potentiels donneurs ou donneuses. Avec 7 % de fonction rénale, je suis consciente que je vais bientôt devoir être sous dialyse.

Le dévouement et la lutte de la Fondation canadienne de la MPR contre cette maladie à travers la recherche, l’information, la défense des intérêts et le soutien sont très importants pour moi et pour toutes les personnes qui, comme moi, souffrent des conséquences physiques et émotionnelles liées au fait de vivre avec une maladie grave. Je souhaite vivement que la section régionale d’Halifax puisse devenir une tribune où les gens pourront parler de la maladie, poser des questions, partager des actualités, se sentir soutenus tout au long de leur périple et sensibiliser les autres.

N’hésitez pas à nous contacter et à partager votre histoire.

Je m’appelle Anita MacDonnell, j’habite à Halifax, en Nouvelle-Écosse, mais je suis originaire de Mabou, sur l’île du Cap-Breton.  Cela fait 30 ans que je travaille dans le secteur du tourisme et du voyage. Je suis actuellement directrice générale de la compagnie Atlantic Tours & Travel, et la MPR fait désormais partie de mon quotidien.

Ma mère était aussi atteinte de cette maladie et est décédée en 1973. Elle a eu 8 enfants et nous sommes 4 à avoir hérité de la maladie.  Mes trois frères et sœurs ont reçu une greffe de rein, et 2 d’entre eux ont également dû subir une greffe du foie.  Deux d’entre eux ont reçu un rein donné généreusement par deux de mes frères, et le/la troisième a reçu un rein d’un donneur décédé.  Dans notre famille, nous connaissons bien les greffes et avons conscience du merveilleux don de la vie qu’elles représentent.   Aujourd’hui, j’ai 60 ans. C’est moi la plus jeune de mes frères et sœurs, et j’ai commencé les dialyses en octobre 2020.  Je suis sur la liste d’attente pour une greffe et j’ai l’espoir de trouver un jour un donneur ou une donneuse compatible.  

La Fondation de la MPR et les efforts qu’elle déploie pour faire avancer la recherche médicale me donnent de l’espoir, tout comme les histoires partagées et le soutien de la communauté.

Les bénévoles de la Fondation canadienne de la MPR sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR). En tant qu’organisation locale à but non lucratif, la Fondation canadienne de la MPR est fière de maintenir des coûts d’administration bas tout en ayant de grandes répercussions sur la communauté. Pour ce faire, nous comptons jour après jour sur des bénévoles, qui nous aident à mener des programmes vitaux et à sensibiliser le public dans tout le Canada.

Si vous souhaitez devenir bénévole, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].