Sections regionales

Tetyana Walker
Coordonnatrice de section régionale
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Je m’appelle Tetyana et je veux partager avec vous mon histoire en lien avec la MPR. J’ai découvert que j’étais atteinte de la MPR à l’âge de 22 ans, dans le service d’urgence de Winnipeg, Manitoba. Les médecins ont découvert ma maladie de façon fortuite. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et n’avais pas conscience de sa gravité. À ce moment-là, je ne me rendais pas compte à quel point ma vie allait changer. Je suis la première de ma famille à être atteinte de la MPR. Je suis originaire d’une petite ville d’Ukraine appelée Ivano-Frankivsk, alors je ne sais pas exactement à quel moment les kystes ont commencé à se développer sur mes reins, puisque je n’ai jamais passé d’échographie là-bas.

Mes premiers symptômes sont apparus à l’âge de 17 ans, mais je n’y ai pas tout de suite prêté attention. J’avais des douleurs aiguës sur les côtés; cela pouvait durer quelques secondes. Parfois, je n’en avais pas pendant des jours ou des mois, d’autres fois elles revenaient souvent. Je n’en avais pas conscience à l’époque, mais maintenant je sais que ces douleurs devaient venir de mes kystes. J’ai mis quelques années à accepter ma maladie et à la comprendre complètement. Je ne sais pas si j’étais dans le déni ou en état de choc, mais j’ai vécu pendant ces années dans le doute et avec l’espoir que ces kystes finiraient bien par disparaître. Mais un jour, la triste réalité m’est apparue, et je mentirais si je disais que je n’en ai pas pleuré et que je n’ai pas pensé « Pourquoi moi? ».

Après mon troisième enfant, ma pression artérielle est montée, et elle n’est jamais redescendue depuis, alors je suis sous traitement. Ces dernières années, j’ai commencé à avoir des douleurs parfois très difficiles à surmonter sur les côtés, le plus souvent à droite. Je n’aime pas montrer que je souffre et je veux paraître forte pour ma famille. C’est nouveau pour moi.  J’essaie toujours de me souvenir de ce que j’ai mangé, parfois j’abuse peut-être simplement du sel, et parfois c’est sans doute juste mes reins malades.

J’ai trois enfants. Ils me comblent de bonheur et sont la plus grande fierté de ma vie. Mais j’ai peur, peur de les abandonner un jour. Je savais qu’il y avait 50 % de probabilités que mes enfants aient eux aussi la MPR, mais j’espérais qu’ils y échapperaient. Nous avons récemment découvert que notre fille de 3 ans avait des kystes sur les reins. Cette nouvelle nous a anéantis. Aucun parent ne pourrait souhaiter que son enfant hérite de cette maladie. Le jour où nous avons appris cela, j’étais dévastée, j’ai passé la journée à pleurer, à penser au pire et à prier pour qu’elle ait une vie heureuse, longue et épanouissante. Puis, j’ai décidé d’être forte pour elle, c’est ce qui m’a amenée ici.

J’ai pris la décision de raconter mon histoire dans l’espoir d’inspirer toutes les personnes qui traversent la même chose que moi, de leur donner de l’espoir et de la force. J’espère pouvoir toucher des personnes en mesure d’offrir du soutien, des dons ou quelques paroles sages, ou qui seront en mesure de participer aux événements de collecte de fonds de la Fondation canadienne de la MPR. Je le fais pour ma fille. Je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour qu’un jour, on finisse par trouver un remède contre la MPR et que nos enfants n’aient pas à endurer ce que nous avons enduré. Je crois à la découverte d’un remède contre la MPR et, lorsque ce jour viendra, je serai à tout jamais reconnaissante envers toutes les personnes qui ont contribué à cette victoire. J’ai toujours espoir que mes deux autres enfants ne seront pas atteints de la MPR. Je ferai tout mon possible pour aider la Fondation canadienne de la MPR et assurer un avenir meilleur à nos enfants, afin qu’ils puissent vivre sans la MPR et sans avoir à supporter la douleur, l’inquiétude et la lutte que nous avons connues. Soutenons-nous les un(e)s les autres pour que l’avenir soit meilleur!


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR sont dirigées par des bénévoles qui veulent participer à la lutte contre la MPR! Contactez-nous dès aujourd’hui pour savoir comment vous pouvez vous impliquer auprès de la section régionale de Winnipeg. N’oubliez pas de nous suivre sur Facebook,Twitter et Instagram!

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Événements

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