Les enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR) peuvent vivre des vies épanouies. Pouvoir maintenir une grande qualité de vie relève de la priorité absolue pour les parents et les professionnels de la santé. Voici certains des défis les plus communs auxquels se heurtent les enfants atteints de MPRAR : 

• Défis scolaires : Les enfants atteints de MPRAR peuvent devoir s’absenter de l’école pour leurs multiples rendez-vous médicaux, ce qui peut se répercuter sur ses résultats scolaires. Vous pourriez décider d’informer l’école des particularités de la condition médicale de votre enfant, comme avoir accès à de l’eau pour son hydratation et pouvoir rencontrer l’infirmière de l’école afin de discuter des signes à surveiller durant la journée. La prise en charge de la maladie peut avoir une incidence durant tout son parcours scolaire. 

• Le manque de confiance en soi : Les enfants peuvent remarquer leur différence par rapport aux autres enfants de leur âge : ils seront souvent plus petits et leur abdomen sera plus proéminent. Ils peuvent devoir affronter certains problèmes de développement qui occasionneront une croissance moins rapide que leurs amis. De plus, ils peuvent avoir besoin d’uriner plus souvent. Il serait important qu’ils aient un accès privilégié aux toilettes à l’école et durant leurs activités de loisir. 

• La fatigue : Comme certains médicaments pour la pression artérielle élevée peuvent causer de la somnolence, les enfants atteints de MPRAR peuvent parfois manquer de concentration à cause de la fatigue. Comme parents, beaucoup de possibilités s’offrent à vous afin d’aider votre enfant à contrer la fatigue. En travaillant en étroite collaboration avec la direction de l’école et les travailleurs sociaux, vous pouvez développer une routine qui fonctionne mieux pour votre enfant. En outre, les activités physiques et les jeux pourraient devoir être adaptés et des pauses plus longues et plus fréquentes pourraient être instaurées tout au long de la journée. Les travailleurs sociaux peuvent aider à minimiser les conséquences sur la socialisation de l’enfant en faisant appel aux enseignants pour encourager les autres enfants à participer à toute modification des activités.

Apprendre que son enfant est atteint de la MPRAR peut être extrêmement douloureux. En parler est un choix très personnel. De nombreux éléments sont à considérer. Répondre simplement aux questions d’une façon légère peut être plus simple que de fournir un tsunami d’information.

Afin de répondre à toutes vos questions, la Fondation canadienne de la MPR met à votre disposition de nombreuses ressources pour toutes les personnes touchées par la MPR, comme les réunions des sections régionales, des ressources et de l’information en ligne, ainsi qu’un service téléphonique automatisé. Cliquez ici pour plus d’informations. 

Les parents d’un enfant atteint de MPRAR ont 1 chance sur 4 de concevoir un autre enfant atteint par la maladie et 1 chance sur deux pour qu’il soit porteur du gène. Généralement, les porteurs du gène ne présentent aucun symptôme de la maladie. Un diagnostic prénatal de MPRAR au moyen de tests génétiques est possible pour les familles à risques. La MPRAR n’affecte pas directement le système reproducteur et être atteint de la maladie ne diminue pas les chances de concevoir un enfant. Cependant, cette condition peut comprendre un certain nombre de risques potentiels comme de diminuer les probabilités de pouvoir mener une grossesse à terme.

Oui, les enfants atteints de la MPRAR peuvent être de petits sportifs ! L’activité physique peut aider à réduire la pression artérielle et améliorer la qualité de vie générale par la socialisation et le jeu. Les enfants peuvent pratiquer une grande variété de sports, comme le cyclisme, la natation et la course à pied afin de maintenir leur santé physique et participer à des activités sociales. Comme avec tous les enfants vivant avec une maladie chronique, les sports devraient être considérés au cas par cas, en fonction de la santé de l’enfant et de l’intensité du sport. Les sports de contact, comme le hockey, le football et le basket-ball, peuvent exposer les enfants atteints de MPRAR à un risque accru de blessure aux reins ou à la rate.

Les enfants atteints de maladies chroniques et leur famille doivent avoir du plaisir et pouvoir amasser des souvenirs comme toutes les autres familles. Lors d’un voyage, la chose la plus primordiale à considérer est bien sûr la stabilité de la santé de votre enfant. Toutefois, si votre enfant est stable, il n’y a aucune raison pour laquelle vous ne pourriez pas voyager ! Comme pour tout changement, discutez avec votre équipe soignante de toutes questions que vous pourriez avoir et des restrictions que vous devrez respecter. Si votre enfant est sous dialyse, vous devrez certainement apporter l’équipement et les accessoires dont vous aurez besoin. De plus, certaines dispositions devront nécessairement être prises pour le traitement dans une installation située près de votre lieu de vacances.

Plusieurs hôpitaux pour enfants mettent à la disposition des patients atteints aux reins ou au foie des travailleurs sociaux qui les aideront à identifier les ressources disponibles dans leur région et pour les aider à remplir les formalités administratives. Assurez-vous de conserver une copie de tous les tests administrés : beaucoup de parents trouvent utile de monter un classeur pour organiser les dossiers de tests sanguins, les rapports de sonogramme et les lettres des médecins pour s’y référer éventuellement. Ce classeur peut également être utile pour fournir des informations supplémentaires lors de la demande d’aide provinciale ou fédérale, si nécessaire. De plus, les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR peuvent fournir un soutien additionnel durant les réunions et par les ressources en ligne pour les personnes touchées par la MPRAR. Cliquez ici pour trouver votre section régionale.