« En tant que patient·e·s touché·e·s par la MPR et ayant reçu une greffe, nous sommes toutes et tous uni·e·s par un lien très spécial. Dès que nos chemins se croisent, que ce soit de façon virtuelle ou en personne, nous nous lions tout de suite d’amitié. J’ai vu tant de...
Au mois d’octobre, deux des kystes sur mon rein gauche ont éclaté. Si je n’avais pas rencontré d’autres patient·e·s atteint·e·s de la MPR et accepté de raconter mon histoire à la suite de leurs encouragements, je n’aurais jamais écrit ces mots. Ce sont ces gens qui m’ont suggéré de raconter...
Comme pour beaucoup d’autres personnes, tout a commencé lors d’une échographie visant à déterminer si j’avais hérité de la MPR, à l’âge de 18 ans. Nous savons que la MPR est présente dans ma famille maternelle depuis que mon grand-père a été victime d’un accident vasculaire cérébral dans la vingtaine, avant...
"Bonjour, je m’appelle Kelly Konieczny. Dans ma famille, j’occupe les rôles de fille, de sœur, de tante, d’épouse et de maman. J’ai aussi beaucoup d’ami·e·s. Je vis dans une petite communauté agricole de l’Alberta. J’ai occupé un poste d’assistante en éducation pendant 25 ans, mais je suis actuellement en arrêt maladie. Voici...
"Même si je n’aime pas vraiment écrire, j’aimerais partager ces résultats pour donner de l’espoir à d’autres personnes qui sont touchées par la maladie polykystique des reins (MPR). Il y a 15 ans environ, j’ai passé un scanner pour une appendicite aiguë. L’examen a aussi révélé la présence de plusieurs...
Je m’appelle Judith, j’ai 35 ans, je vis au Québec et je suis atteinte de la maladie polykystique rénale (MPR). Je suis originaire du Québec et des États-Unis.
J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1989, lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant (la maladie a été détectée lors de ma première échographie obstétricale). Au début, mon seul symptôme était une pression artérielle légèrement élevée. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, alors quand j’ai appris que...
Je m’appelle Lisa Werner. Dès la naissance, ma sœur jumelle et moi étions atteintes de polykystose hépato-rénale (PKD1), une maladie génétique, mais je n’ai pas été diagnostiquée avant mes 29 ans. J’ai reçu une greffe de rein et de foie le 16 novembre 2020. Les spécialistes ont retiré mon foie, qui pesait...
Le 29 décembre 2020, je suis allée faire des analyses de sang dans le cadre d’un simple contrôle de routine. Après des années sur liste d’attente, notre famille s’est finalement vue attribuer une médecin de famille.
Avant, les histoires inspirantes n’étaient pour moi rien de plus que des histoires. Ces histoires, tout le monde les a vues ou entendues : une personne qui perd un membre, reçoit un diagnostic de maladie incurable, perd son mari ou sa femme ou doit faire face à tout autre type de...