J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1989, lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant (la maladie a été détectée lors de ma première échographie obstétricale). Au début, mon seul symptôme était une pression artérielle légèrement élevée. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, alors quand j’ai appris que...
Je m’appelle Lisa Werner. Dès la naissance, ma sœur jumelle et moi étions atteintes de polykystose hépato-rénale (PKD1), une maladie génétique, mais je n’ai pas été diagnostiquée avant mes 29 ans. J’ai reçu une greffe de rein et de foie le 16 novembre 2020. Les spécialistes ont retiré mon foie, qui pesait...
Le 29 décembre 2020, je suis allée faire des analyses de sang dans le cadre d’un simple contrôle de routine. Après des années sur liste d’attente, notre famille s’est finalement vue attribuer une médecin de famille.
Avant, les histoires inspirantes n’étaient pour moi rien de plus que des histoires. Ces histoires, tout le monde les a vues ou entendues : une personne qui perd un membre, reçoit un diagnostic de maladie incurable, perd son mari ou sa femme ou doit faire face à tout autre type de...
Je m’appelle Clayton, je suis un ambulancier paramédical de 23 ans et j’habite en Alberta. En mars 2020, mon père, Pete Rafuse, est décédé de la MPR. Bien qu’atteint de cette maladie, elle ne lui a pas posé problème pendant la majeure partie de sa vie. Le plan de soins établi par...
J'ai reçu un diagnostic de polykystose rénale (PKD) en 1996 à l'âge de 35 ans. Il n'y a pas d'antécédents de PKD de part et d'autre de ma famille, j'ai donc ce qu'on appelle une mutation. Mes deux enfants ont été testés négatifs pour la PKD, ce qui est un énorme soulagement car...
Mon nom est Luisa Miniaci-Di Leo. En octobre j’ai eu 63 ans, et chaque lever de soleil me laisse avec une sensation aigre-douce parce que j’ai déjà survécu l’age de ma grand-mère. J’habite à Dollard Des Ormeaux, et je suis Coordonnatrice de section et de la Marche de Montréal. Voici...