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May 03, 2023

Les voix de la MPR : TJ Sullivan

Je crois au pouvoir de la défense des intérêts, du soutien et de l’espoir. Je m’appelle TJ Sullivan et, bien que je ne sois pas atteint de maladie polykystique rénale (MPR), les effets de cette maladie me touchent très directement, et le fait de pouvoir financer la recherche et de trouver un remède à cette maladie est une cause qui me tient tout particulièrement à cœur.

En effet, ma grand-mère (que j’appelle affectueusement « MomMom »), Theresa LaBarck, survit à la MPR depuis plus de 30 ans. À l’heure actuelle, elle souffre d’insuffisance rénale et a grandement besoin de trouver un·e donneur·euse vivant·e qui lui sauvera la vie. Depuis 2015 (alors que je n’avais que 19 ans!), je défends les intérêts des personnes touchées par la MPR et fais du bénévolat pour la Fondation canadienne de la MPR. J’ai organisé quatre collectes de fonds à grande échelle au sein de ma communauté afin de recueillir de précieux dons pour cette organisation. Ma famille et moi avons participé à de nombreuses Marches pour vaincre la MPR dans le New Jersey et à New York, et nous continuons à sensibiliser les gens à travers toutes les plateformes de médias sociaux. Si j’ai fait tout cela, c’est parce que je crois à la mission de la Fondation canadienne de la MPR, qui consiste à trouver un remède à la maladie polykystique rénale, à mettre au point un traitement et à proposer ce dernier tout en offrant du contenu pédagogique et du soutien aux patient·e·s atteint·e·s de cette maladie et à leur famille. En 2019, motivé par le fait que l’état de santé de Mommom empirait et par le soutien que nous a offert la communauté, j’ai lancé une campagne pour elle, que j’ai appelée, sans surprise, « A Kidney For Mommom » (Un rein pour Mommom). Notre campagne est née d’un désir de trouver un donneur ou une donneuse vivant·e pour ma grand-mère. Nous voulions aussi profiter de l’occasion pour lever des fonds afin de couvrir ses dépenses médicales postopératoires, ainsi que pour sensibiliser les gens au don d’organes et à la MPR tout en leur donnant à connaître la Fondation.

Mommom est une personne extraordinaire, mais une grand-mère plus extraordinaire encore. Aussi loin que je me souvienne, elle a toujours été mon phare dans la nuit et l’une des personnes que j’aime le plus au monde. Elle m’a toujours offert un soutien sans faille, un amour sans limites, des rires à n’en plus finir et une générosité absolue. Certes, il est courant que les grands-mères « donnent » à leurs petits-enfants, mais je vous garantis que vous aurez du mal à trouver quelqu’un qui donne autant qu’elle. Bien qu’elle m’ait toujours offert de super cadeaux pour ma fête et pour Noël, je crois que le plus gros cadeau qu’elle m’ait fait, c’est de m’apprendre à lutter et à persévérer. Depuis qu’on lui a diagnostiqué la MPR, elle est déterminée à gagner ce combat contre la maladie. Ce sont son attitude positive et jeune dans l’âme et sa détermination qui l’ont maintenue en vie pendant plus de trente ans. Malgré cela, sa qualité de vie a baissé de façon significative au cours des dernières années. Les symptômes de sa maladie sont variés : nausées, fatigue, pression artérielle élevée, maux de tête, etc. Elle a un anévrisme qu’elle doit faire contrôler régulièrement et est soumise à un traitement par dialyse trois fois par semaine. Même si ce que je souhaite par-dessus tout c’est que Mommom soit en bonne santé, je dois dire que son combat contre cette maladie nous a donné l’occasion de renforcer le lien entre grand-mère et petit-fils qui nous unit, ainsi que de tisser de solides liens avec les membres de la communauté de la MPR.

Ces membres, nos ami·e·s et notre famille ont soutenu notre campagne depuis le tout début. Dès le départ, mon objectif était d’avoir une forte présence sur les médias sociaux afin de pouvoir donner davantage de visibilité à notre campagne et notre mission. Je continue à publier régulièrement des mises à jour relatives à l’état de santé de Mommom et partage des photos et des vidéos afin d’accroître la portée de la campagne. Nous sommes actifs sur Facebook et Instagram, et travaillons actuellement à la mise sur pied d’une page TikTok. Nous avons aussi un site Web dédié à la campagne. On y trouve des informations sur notre histoire, la façon dont le don d’organes peut sauver des vies et inclut même une boutique en ligne qui permet aux gens qui nous soutiennent d’acheter des produits dérivés personnalisés à l’effigie de la campagne « A Kidney For Mommom ». Le mois dernier, en mars 2023, j’ai organisé la toute première collecte de fonds de la campagne sur DonorDrive. Ça a été l’occasion pour nous de continuer à faire passer le mot concernant les difficultés que rencontre Mommom et sa quête de donneur ou donneuse vivant·e. Une chaîne de télé locale, NEWS12NJ, est même venue assister à notre évènement et lui offrir une couverture médiatique!

J’ai commencé cet article de blogue en disant : « Je crois au pouvoir de la défense des intérêts, du soutien et de l’espoir ». Et c’est vrai, j’ai vu tout ce que la défense des intérêts permet d’accomplir. J’ai vu les visages du public, lors de nos collectes de fonds, alors que j’expliquais toutes les ramifications et les effets de cette maladie. J’ai vu ce que peut accomplir un simple bouton « Partager » sur les médias sociaux. J’ai vu à quel point la perspective d’une vision d’espoir peut avoir des répercussions positives tant sur les patient·e·s que sur les aidant·e·s. Je me suis personnellement investi de la mission de continuer à m’ériger en défenseur de la mission de la Fondation canadienne de la MPR et de la lutte de Mommom contre la maladie polykystique rénale. Je me suis personnellement investi de la mission de continuer à sensibiliser le public, les personnes qui me suivent sur les médias sociaux, mes ami·e·s et ma famille à cette maladie et à la cause associée. Je me suis personnellement investi de la mission de continuer à soutenir Mommom alors que nous sommes confrontés au stade final de son insuffisance rénale, tout en continuant à soutenir les autres familles et aidant·e·s qui comprennent en détail toutes les complexités et les immenses difficultés liées à cette maladie. Et, plus important encore, je me suis personnellement investi de la mission de m’accrocher à l’espoir. J’espère que les générations à venir auront accès à un traitement pour la MPR ou à un remède, ou les deux, et j’espère trouver un donneur ou une donneuse vivant·e pour sauver la vie de Mommom.

Si vous souhaitez suivre notre parcours visant à trouver un·e donneur·euse de rein pour Mommom, vous pouvez le faire sur les médias sociaux ci-dessous :

www.akidneyformommom.com

www.Facebook.com/doitformommom

www.instagram.com/akidneyformommom

 

 

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