Je m’appelle Christina Meyer, et on m’a diagnostiqué la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) à l’âge de 18 ans. C’était une découverte fortuite; je devais passer une échographie et c’est dans ce contexte que nous avons découvert la présence de kystes sur mes reins. Comme il s’agit d’une maladie génétique, mes parents ont tous les deux été se faire dépister et nous avons eu la confirmation que ma mère était déjà à un stade précoce du déclin de la fonction rénale. En revanche, ni mon père ni ma sœur n’étaient atteint·e·s de la maladie.

Aujourd’hui, quand j’y repense, je me dis que c’est un miracle qu’on m’ait diagnostiqué la MPR à ce moment-là, car ça a permis de faire en sorte que ma mère reçoive le traitement dont elle avait besoin.

Pendant des années, j’ai vu ma mère lutter contre la maladie et sa fonction rénale décliner de plus en plus, petit à petit. Lorsque l’heure est venue pour elle de commencer la dialyse, ma mère a continué à travailler à temps plein, même si elle devait être branchée à une machine trois soirs par semaine. Elle a réussi à tenir un an comme ça, avant d’être forcée d’arrêter de travailler, car la dialyse commençait à l’affaiblir énormément. Elle a été sous dialyse pendant environ douze ans. Elle a eu de nombreuses complications et a même perdu un membre. Malheureusement, la MPR lui a ôté la vie une semaine avant son soixante-septième anniversaire.

Voir un·e de ses proches souffrir d’une maladie chronique est très éprouvant pour une famille. Mais, pour moi, ça a été doublement éprouvant. C’est voir ma mère affronter toutes ces épreuves à cause de sa maladie pour finir par en mourir, bien trop jeune, qui m’a ouvert les yeux et m’a donné la motivation de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour ne pas subir le même sort.

Peu après la mort de ma mère, alors que j’avais quarante ans, ça a été au tour de mes propres reins de voir leur fonction décliner plus rapidement qu’auparavant. Mon/ma néphrologue m’a recommandé un nouveau médicament du nom de Jinarc, censé ralentir la progression de la maladie.  La liste des potentiels effets secondaires était longue comme le bras, mais je me suis dit que si j’avais la possibilité de ralentir ne serait-ce qu’un tout petit peu le déclin de ma fonction rénale, ça valait la peine d’essayer.

Bien que je sois toujours sous Jinarc, ma fonction rénale a tellement décliné que nous sommes obligé·e·s de commencer à étudier les options qui s’offrent à nous en matière de traitement. Aujourd’hui, à l’âge de cinquante ans, j’entame doucement ce processus. Les options disponibles sont la dialyse et la greffe de rein prélevé sur un·e donneur·euse décédé·e ou vivant·e. Je suis à la recherche d’un·e donneur·euse vivant·e, car j’aimerais éviter la dialyse autant que possible. Or, recevoir une greffe de rein prélevé sur un·e donneur·euse vivant·e pourrait peut-être me permettre d’y échapper.

Il n’existe aucun remède à la maladie polykystique rénale, mais recevoir une greffe de rein peut permettre à une personne malade de bénéficier d’une vie plus longue et de meilleure qualité. Il n’existe aucune limite au nombre de personnes qui peuvent faire le test de compatibilité. Plus le nombre de donneur·euse·s potentiel·le·s est élevé, plus il y a de possibilités de trouver une personne compatible.

Le problème avec le don d’organe prélevé sur une personne vivante, c’est justement qu’il faut des donneur·euse·s. Mon mari et ma sœur ont offert d’être des donneur·euse·s potentiel·le·s. Cela dit, il existe toujours la possibilité que ni l’un ni l’autre ne soient compatibles avec moi. De plus, il est possible que l’un ou l’autre se découvre à son tour des problèmes de santé. C’est pourquoi il vaut toujours mieux « éviter de mettre tous ses œufs dans le même panier », comme on dit, pour multiplier ses chances.

Après avoir écouté un webinaire de la Fondation canadienne de la MPR intitulé « Having Your Donor Find You » (littéralement « Faire en sorte que votre donneur·euse vous trouve »), j’ai décidé de publier mon histoire sur les médias sociaux. Ça a été une grosse étape pour moi, car je n’étais pas encore sur les médias sociaux et je n’étais pas sûre que qui que ce soit voudrait écouter mon histoire. 

J’ai été très agréablement surprise, c’est le moins qu’on puisse dire. J’ai donc publié mon histoire sur Facebook et, dès le lendemain, une journaliste animant l’émission de radio London Morning de CBC/Radio-Canada m’a contactée. Elle était tombée sur ma page Facebook et souhaitait relayer mon histoire. Mais ça ne s’est pas arrêté là. Good Morning Hamilton et Global News ont aussi partagé mon histoire. En plus de cette formidable publicité, quatre autres personnes se sont proposées comme donneuses potentielles. Je suis véritablement bouche bée. Des ami·e·s, des membres de ma famille et des gens que j’ai uniquement rencontrés en ligne m’ont aussi envoyé des prières et des mots d’encouragement. Par ailleurs, j’ai été contactée par différentes personnes ayant donné ou reçu un rein. Elles m’ont raconté à leur tour leur histoire et m’ont souhaité bon courage. 

Je trouvais important de partager mon histoire, pas seulement pour moi, mais aussi pour les nombreuses familles qui doivent vivre au quotidien avec la MPR ou une autre maladie chronique. Je voulais faire en sorte que les gens sachent qu’une personne atteinte par la MPR ne doit pas forcément en passer par la dialyse ou attendre une éternité que quelqu’un décède pour recevoir une greffe de rein. Je voulais aussi être une source d’inspiration pour ma fille de seize ans, qui devra elle aussi subir un dépistage très prochainement en raison du caractère héréditaire de cette maladie. Je veux qu’elle sache que si on découvre qu’elle est aussi atteinte de cette maladie génétique, il y a quand même de l’espoir et des possibilités qui s’offrent à elle.

Alors que j’emprunte le sentier qui mène à la greffe de rein, mon cœur n’est pas serré par la peur, mais plutôt rempli d’espoir et d’une multitude de possibilités. J’aspire à un avenir qui me permettra de redonner à la communauté et de devenir moi-même ambassadrice du Transplant Ambassador Program. Cela me ferait tellement plaisir de partager mon expérience avec d’autres et de venir en aide à quelqu’un qui se trouve dans la situation que je vis aujourd’hui. L’avenir s’annonce radieux!

Merci d’avoir lu mon histoire. Je tiens à remercier ma famille et mes ami·e·s pour leur soutien, leurs pensées et leurs prières continus. Je suis extrêmement reconnaissante envers les personnes qui se sont portées volontaires pour participer aux tests de compatibilité dans le cadre de ma recherche de donneur·euse vivant·e.

Pour plus d’informations sur le don vivant, veuillez consulter la page : https://www.lhsc.on.ca/multi-organ-transplant-program/living-donation. Partagez mon histoire pour m’aider à sensibiliser les gens aux maladies rénales et aux greffes d’organes prélevés sur un·e donneur·euse vivant·e. Si vous pensez être compatible avec moi et envisagez de vous engager dans un processus de don d’organe qui pourrait me sauver la vie, n’hésitez pas à me contacter à l’adresse [email protected].

 

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