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March 14, 2023

Les voix de la MPR : Judith Bélair-Kyle

Salut! C’est moi, Judith, qui avait raconté mon histoire ici il y a presque un an. Depuis ce temps, énormément de choses ont changées. Je suis maintenant greffée d’un nouveau rein, qu’une personne qui m’était inconnue m’a donné grâce à ma recherche d’un donneur sur les médias sociaux! On m’a demandé de venir vous en parler ici.

Résumé de mon histoire

J’ai la maladie polykystique rénale (MPR), ai mal été suivie par mon médecin et ai appris à 33 ans que je ne pourrais pas avoir d’enfants avant une greffe rénale puisqu’il ne me restait que 30% de fonction rénale. Cette nouvelle m’avait dévastée puisque mon conjoint et moi étions à quelques mois de commencer notre famille. Rapidement, nous avons décidé de congeler des ovules pour avoir des options après une future greffe.

Deux ans plus tard, je faisais de l’insuffisance rénale terminale (fonction rénale de moins de 15%) et étais sur la liste de donneurs cadavériques, sans avoir grand espoir que ce soit mon tour un jour. Pour une raison mystérieuse, ma fonction rénale a cessé de baisser autour de 14%. Malgré mes nombreux symptômes plus qu’incommodants, on ne me permettait pas de faire de la dialyse. Comme une bonne partie des points donnés sur la liste sont ceux du nombre de temps en dialyse, je savais que les chances que je sois première un jour sur la liste étaient très faibles.

En raison de mes symptômes, je ne travaillais plus et – évidemment, ne pouvais toujours avoir d’enfants. Dès que mon néphrologue a commencé à me parler de la greffe, il m’a aussi parlé du fait de regarder autour de moi si quelqu’un pourrait me donner un rein. Si je ne trouvais pas, il m’a suggéré de faire une campagne sur les médias sociaux pour me trouver un donneur dans mes connaissances – où même chez un inconnu!

Recherche d’un donneur sur internet

Ça m’a pris quelques mois avant de vraiment commencer les démarches. Pourquoi? Premièrement, je ne savais pas trop comment. Deuxièmement, ça impliquait de rendre ma vie assez publique, et je devais décider si j’étais prête à faire ça. Troisièmement, demander un rein à l’univers entier, ça me semblait un peu présomptueux en plus d’être gênant à demander. Les paroles de mon néphrologue me sont néanmoins restés dans la tête, et j’ai finalement créé en 2021 une page facebook dédiée à ma recherche de rein.

J’ai publié un premier article sur ma page, racontant mon histoire et demandant aux gens de partager. J’y avais mis des ressources sur le don vivant, ainsi que le numéro de téléphone pour rejoindre mon équipe de greffe, que j’avais avertie préalablement. Cet article a été partagé plus de 200 fois et a rejoint plus de 12 000 personnes.

L’année dernière, en 2022, je me suis créé un blog pour parler de mon expérience de patiente MPR et du processus de greffe (pkdwarrior.com). J’ai écrit à de nombreux médias pour leur raconter mon histoire et les sensibiliser à la cause rénale, et j’ai fait plus d’une vingtaine d’entrevues en français et en anglais sur le sujet. À chaque fois, je nommais mon besoin de trouver un donneur, mais en sensibilisant les gens à la cause du don d’organes et à la MPR, ce qui donnait du sens à ce que je vivais. J’étais épuisée et passais beaucoup de temps couchée, mais je savais que je devais être l’artisane de mon futur si je ne voulais pas attendre plus de 5 ans avant d’obtenir une greffe.

Et en septembre 2022, on m’a appelée pour me dire qu’un donneur compatible avait terminé les tests, et que je pourrais être greffée soit fin novembre ou début décembre.

J’étais abasourdie. J’y croyais peu. Je mettais mes efforts dans me trouver un rein, mais un peu sans espoir, pour ne pas me créer trop d’attentes.

Mais c’était vrai. Le 1er décembre 2022, j’ai été greffée d’un rein parfait d’une personne qui m’était totalement inconnue avant cette aventure. 3 mois post-greffe, je vais beaucoup mieux et peux même faire de l’exercice! Je suis encore très fatiguée, mais j’arrive à faire bien plus de choses. Ce n’est pas encore parfait, mais on tend dans la bonne direction!

Et dans un an, nous devrions être en mesure de commencer notre famille.

Mon message en est un assez simple : même quand vous avez l’impression que vous n’avez aucun contrôle sur votre vie, il y a des endroits où vous en avez. Trouvez ce qui peut vous aider le plus, et mettez votre énergie disponible dessus. Vous pouvez vous aider, et ça va faire une différence!

 

Judith Bélair-Kyle

 

Radio-Canada a récemment documenté l’histoire de Judith. "Atteinte d’une maladie rénale dégénérative et à court de ressources, Judith, une Trifluvienne, fait un appel à l’aide sur les réseaux sociaux pour trouver une personne prête à lui donner un rein et ainsi assurer sa survie et préserver son rêve de fonder une famille. Son cri du cœur s'est fait entendre jusqu'à Bury, en Estrie, par Frédéric, un producteur maraîcher de la région qui a décidé d'entreprendre des démarches de façon anonyme pour exaucer le vœu de Judith."

Regardez la vidéo complète ici!

 

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Page web : pkdwarrior.com

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