histoires
June 27, 2023

Les voix de la MPR : Brittany Hay et Colin Grieve

Colin Grieve connaît bien la maladie polykystique rénale (MPR). En effet, il a grandi entouré de personnes atteintes de cette maladie et luttant quotidiennement contre elle, notamment son père, son oncle et sa grand-mère. Colin a lui aussi combattu cette maladie en tant qu’enfant, adolescent et adulte. Il se souvient d’avoir dû passer du temps au IWK Health Centre de Halifax, en Nouvelle-Écosse. Cela dit, Colin a toujours croqué la vie à pleines dents, et a toujours fait en sorte de conserver un regard positif sur la vie, malgré sa maladie. Pour lui, il était important de rester positif, puisqu’il savait qu’un jour il aurait lui aussi besoin d’une greffe de rein.

Quand j’ai rencontré Colin, sa fonction rénale avoisinait les 40 %. Comme je ne connaissais pas grand-chose à sa maladie, j’ai pris le temps de me renseigner, car je savais que je serais sans relâche à ses côtés.  Au fil des mois et des rendez-vous médicaux, nous avons pris conscience du fait que sa fonction rénale déclinait rapidement. Nous avons observé de petits changements chez Colin, principalement une grande fatigue, certains problèmes alimentaires, des fluctuations dans la concentration sanguine de certains éléments, ainsi que des courbatures et des douleurs, en particulier dans les reins. Malgré tout cela, Colin a continué à travailler à temps plein. Je ne pourrais jamais féliciter assez les infirmier·ère·s et l’équipe chargée de la greffe. Nous avons bénéficié d’un accompagnement à chaque étape du processus. L’équipe soignante nous a inscrit·e·s à la formation sur la dialyse afin de nous y préparer avant la greffe, étant donné que nous allions peut-être devoir y avoir recours peu après.

Lorsque Colin est entré dans les dernières phases de l’insuffisance rénale, sa fonction rénale étant descendue à 10 %, on nous a proposé de commencer la recherche de donneur·euse·s vivant·e·s compatibles.  Nous avons vraiment eu de la chance que des membres de notre famille et des ami·e·s se soient proposé·e·s. La sœur de Colin, sa mère, un·e ami·e de la famille et moi-même avons été passer les tests dès que possible. C’est un processus rigoureux, ce qui veut aussi dire qu’il prend du temps. Il faut faire preuve de patience. Malheureusement, c’est au cours de ce processus que Kelsey, la sœur de Colin, a découvert qu’elle était elle aussi atteinte de la MPR. Ça a été un coup dur pour notre famille. Pendant que je progressais d’une phase à l’autre des tests, j’essayais de rester rationnelle, de ne pas trop me faire d’espoirs, sans pour autant désespérer. Je savais que la seule chose qui était en mon pouvoir, c’était de passer ces tests. Le reste, en revanche, échappait à mon contrôle. À chaque fois que le téléphone sonnait ou que je recevais un courriel, mon cœur s’arrêtait de battre et je me préparais à accepter ce qui allait advenir, quoi que ce soit. Dans la majorité des cas, les nouvelles que je recevais étaient prometteuses. J’ai dû repasser certains tests, car il faut que les médecins soient confiant·e·s à 100 % envers les résultats de chaque test. Tandis que nous venions à bout des tests les uns après les autres, les médecins m’expliquaient quelle était l’étape suivante, jusqu’à ce qu’on arrive au tout dernier test. Au total, l’ensemble du processus a pris près de six mois (de septembre à mars), le dernier test ayant eu lieu le 9 février. À ce moment-là, les choses ont commencé à devenir plus réelles et c’est là que j’ai commencé à me dire que j’étais peut-être parfaitement compatible avec Colin dans le cadre d’une greffe. Pendant longtemps, nous avons espéré que les résultats soient positifs et qu’on puisse nous donner une date de greffe le 21 février. Je crois que ça a été les deux plus longues semaines de ma vie. Finalement, la greffe a été fixée au 9 mars 2023, ce qui tombait pile lors de la JOURNÉE NATIONALE DU REIN de cette année. Plutôt cool, non?

Pendant les six mois qu’ont duré les tests, nous avons pris notre santé très au sérieux, en particulier notre régime alimentaire. Quand on est atteint·e de la MPR, on ne peut pas y faire grand-chose, mais contrôler notre alimentation est l’un des leviers à notre disposition. J’ai fait beaucoup de recherches sur les régimes alimentaires adaptés aux personnes souffrant de maladies rénales, et ça a été notre point de départ.  On a aussi appris à faire pousser et récolter nos propres aliments. Je suis convaincue que c’est ça qui nous a permis de gagner du temps. Même si la fonction rénale de Colin devenait vraiment basse, il n’a pas eu besoin de faire de dialyse. D’après les médecins, il est passé proche. D’ailleurs, l’équipe médicale ne pouvait pas garantir que Colin échapperait à la dialyse. Tout dépendait de lui, de comment il se sentait. À un moment donné, la fonction rénale de Colin est passée de 6 % à 10 % : tout le monde était bien étonné. Je me suis assurée que Colin écoute son corps, ne se force pas, se repose quand il en avait besoin… Il était aussi très important d’éviter qu’il n’attrape une maladie, quelle qu’elle soit.

Une fois la date de la greffe fixée, nous avons eu deux semaines pour tout préparer. Nous avons bouclé ce que nous avions à faire au travail. Colin était chauffeur de bus scolaire et moi esthéticienne, nous avions beaucoup de contacts directs. S’il y a bien une chose à laquelle je ne m’attendais pas, c’était d’être aussi touchée par tout le soutien que nous avons reçu. Nous avons vraiment été impressionné·e·s par toute la bonté des personnes qui nous entourent. Je n’ai même pas les mots pour décrire ce que j’ai ressenti. J’étais vraiment à fleur de peau, et le suis encore aujourd’hui. Nous avons vraiment beaucoup de chance de pouvoir compter autant sur notre famille, nos ami·e·s et notre communauté. Je vous le confirme, quand on dit qu’« à petite communauté, grand cœur », il n’y a rien de plus vrai.

Lorsque nous sommes arrivé·e·s à Halifax, l’équipe chargée de la greffe s’est occupée de nous et a répondu à toutes nos questions et préoccupations. Nous avons dû nous soumettre à toute une batterie de tests avant l’opération et avons bénéficié d’une aide incroyable de la part des infirmier·ère·s et du reste du personnel, qui ont toutes et tous fait leur maximum pour nous. Le taux de potassium de Colin était élevé. Il fallait faire en sorte qu’il baisse pour que l’opération puisse avoir lieu en toute sécurité. D’ailleurs, ce taux faisait partie de ceux que nous devions surveiller de près chez Colin assez tôt dans sa maladie.  Nous avons rencontré notre chirurgien, le docteur Thomas Skinner. Laissez-moi vous dire qu’il était absolument incroyable. La magie a opéré et, en deux temps trois mouvements, c’était fini. Nous allions tou·te·s les deux bien et avons commencé notre convalescence. Colin m’a impressionnée. Lorsque nous sommes passé·e·s au bloc opératoire, son taux de créatinine était de 990 (ce qui est très élevé). Mais, trois heures à peine après la greffe, il est descendu à 750. Le lendemain matin, il n’atteignait plus que 350. À l’heure actuelle, son taux de créatinine avoisine les 103. Il a même pu rentrer à la maison cinq jours après l’opération, ce qui est vraiment rare! Pour ma part, j’ai pu sortir de l’hôpital au bout de quatre jours. Ce processus est très intense, c’est pourquoi il faut vraiment avoir la foi : foi en nous-mêmes, foi dans les professionnel·le·s, foi dans le processus et foi en Dieu.

La phase de rétablissement
Aujourd’hui, c’est-à-dire le 19 avril, cela fait presque six semaines que nous avons subi cette opération. Je me réjouis de vous dire que tout se passe comme prévu. Colin va super bien, c’est incroyable! Je n’oublierai jamais les changements qui se sont opérés dans son apparence physique, son niveau d’énergie, son appétit, sa santé mentale et son nouveau regard sur sa deuxième chance de mener une vie « normale ». C’est quelque chose qu’il ne faut jamais tenir pour acquis. Pour le moment, nous faisons encore très attention aux personnes que nous recevons et prenons des précautions lorsque nous fréquentons des lieux publics. Les médecins sont encore en train d’ajuster les médicaments de Colin. Son système immunitaire est faible, mais petit à petit il devrait se renforcer. En attendant, nous continuerons à prendre nos précautions. D’après les médecins, environ trois mois après l’opération, l’immunité naturelle de Colin devrait commencer à se renforcer. Quant à moi, la donneuse, je me sens super bien. Je n’ai pas remarqué de changement notoire. La seule difficulté à laquelle j’ai dû faire face, ça a été les douleurs liées à l’opération, mais cet inconfort n’a duré que quelques semaines.  Je me prépare à retourner au travail le 1er mai, après un total de sept semaines d’arrêt. Colin, lui, va prendre sept mois de repos. Étant donné qu’il travaille comme chauffeur de bus scolaire et que la greffe a eu lieu en mars, on s’est dit que ça serait mieux qu’il ne reprenne le travail qu’à la rentrée scolaire, pour commencer une nouvelle année. Nous avons pour projet de prendre le restant de cette année pour nous rétablir et nous adapter à cette nouvelle vie avant de fonder une famille.

Merci d’avoir lu notre histoire liée à la MPR. J’espère que ce témoignage pourra aider d’autres personnes à garder espoir ou même à en savoir plus sur le processus de greffe et ses résultats, qui peuvent être très positifs. Je sais que chaque histoire est différente pour de nombreuses raisons, mais le plus important c’est d’y croire et de garder un état d’esprit positif!

Brittany et Colin

 

 

 

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