À l'âge de six ans, je rentrais de l'école à l'heure du déjeuner, je disais à ma mère que j'avais mal au ventre et je m'allongeais. Au début, maman pensait que quelque chose me gênait à l'école. Après quelques semaines de la même routine, maman a décidé qu'elle ferait mieux de m'emmener chez notre médecin de famille.

Celui-ci a presque immédiatement diagnostiqué une tumeur de Wilms, un cancer du rein rare qui touche les enfants. À l'hôpital général de Scarborough, on m'a opéré et on m'a enlevé le rein gauche. On a dit à ma mère que le cancer avait complètement entouré mon rein gauche comme une auréole.

J'ai ensuite été transférée à l'hôpital Princess Margaret pour commencer la radiothérapie et la chimiothérapie. À l'époque, ma mère ne conduisait pas. La Société canadienne du cancer a organisé un transport en covoiturage pour nous. J'ai commencé à me rendre à des rendez-vous de suivi hebdomadaires, puis mensuels.

Lorsque je suis rentrée à la maison après mon traitement de deux mois à l'hôpital Princess Margaret, j'étais au lit et la fenêtre de ma chambre était ouverte. Mon père était dehors en train de tondre la pelouse. Je pouvais sentir l'odeur de l'herbe coupée. Aujourd'hui encore, cette odeur me réconforte. Je l'associe à la sécurité de la maison et à ma survie.

Puis, à l'âge de 16 ans, lors de mon dernier rendez-vous à Princess Margaret, le médecin a confirmé que je n'avais plus de cancer. C'est à ce moment-là que j'ai compris que j'avais eu un cancer. On n'en parlait pas dans les années 60, car j'étais une enfant et le cancer était un territoire inconnu pour ma famille.

J'ai rencontré la princesse Margaret. Il se trouve qu'elle assistait à une cérémonie à l'hôpital Princess Margaret l'un des jours où j'avais rendez-vous.

Mon enfance s'est déroulée sans incident. J'ai caché ma maladie à l'école, parce qu'il était si rare non seulement d'avoir un cancer, mais aussi d'y survivre. Je pensais que les élèves me regardaient différemment. J'entendais certains dire que je ne vivrais pas.

Ma cicatrice partait de l'avant de mon côté gauche et faisait tout le tour de mon dos. Je détestais me changer pour aller au cours de natation et j'inventais des histoires à propos de ma cicatrice, allant même jusqu'à dire qu'un magicien m'avait scié en deux.

Aujourd'hui, je marche avec fierté en regardant ma cicatrice décolorée, sachant ce à quoi j'ai survécu.

Mon petit soldat, mon rein droit, a fonctionné tout seul jusqu'à l'âge de 58 ans, lorsque ma fonction rénale a commencé à décliner. J'ai fréquenté la clinique rénale de l'hôpital Grand River pendant sept ans et j'ai été suivie par le Dr Gregor et les formidables infirmières. Ils sont devenus mon réconfort, mon soutien et mes amis.

J'étais préparée, à ce moment-là, à l'idée qu'un jour, j'aurais besoin de dialyse, avec l'espoir d'obtenir une greffe de rein. Il y a 19 mois, lorsque mon fonction rénal est passé sous la barre des 10 %, le Dr Gregor m'a dit : "Il est temps".

Cela ne m'a pas surpris, mais j'étais bien sûr un peu triste de voir ma santé décliner. J'avais l'impression d'avoir failli à ma tâche.

On m'a donné le choix entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale. La différence entre les deux types de dialyse est que l'hémodialyse se fait en milieu hospitalier, trois fois par semaine, branché à une machine pendant trois heures. La dialyse péritonéale se fait dans le confort de votre domicile.

J'ai choisi la dialyse péritonéale pour plusieurs raisons. Je ne voulais pas d'un environnement hospitalier, ni du temps nécessaire pour se rendre à la clinique rénale. Je voulais également continuer à travailler à temps plein en tant qu'assistante médicale pour un chirurgien urologue très occupé.

C'était la meilleure décision pour moi. Je faisais la dialyse à la maison en utilisant une poche de solution de dialyse par voie intraveineuse. La solution de dialyse passait d'une poche suspendue à une perche à perfusion à mon tube de raccordement, en passant par mon estomac.

J'ai commencé par faire la dialyse le soir, puis je l'ai vidée le matin. La solution de dialyse était injectée à 17 heures, puis évacuée le matin avant le travail.

Ensuite, la routine est passée à la vidange le matin, au remplissage, à la conservation de la solution toute la journée et au recommencement le soir. Cela me permettait de mener une vie aussi "normale" que possible. Je savais également qu'avec le temps, la fréquence des échanges augmenterait.

La dialyse péritonéale ne me posait aucun problème. Je dois cependant admettre que la chose la plus difficile à accepter était de voir le tube sortir de mon estomac.

J'ai été inscrite sur la liste des transplantations rénales il y a 19 mois et, le 31 octobre, j'ai reçu "l'appel" qui allait changer ma vie à jamais. J'avais prié pour que ce jour arrive, mais j'ai été choquée quand il est arrivé. Je n'arrivais pas à croire qu'on me donnait une nouvelle chance de vivre.

J'ai reçu un rein d'un donneur décédé. Savoir que quelqu'un qui m'était étranger m'a sauvé la vie est un sentiment extraordinaire.

J'ai reçu deux appels avant que mon rein ne soit accepté. Le premier appel, en août, m'a informé que je serais un suppléant si le premier patient ne fonctionnait pas. Cela s'est effectivement passé pour le premier patient.

Le deuxième appel que j'ai reçu date du 21 août. On m'a expliqué qu'on ne savait pas grand-chose sur les antécédents du patient, si ce n'est qu'il avait des problèmes de foie et d'autres complications. De plus, ils avaient du mal à contacter un membre de la famille.

Après avoir refusé ce rein, j'étais psychologiquement et émotionnellement dévasté, et j'ai remis en question ma décision de refuser ce rein. J'ai parlé au chirurgien pour lequel je travaille et il m'a confirmé que j'avais pris la bonne décision. Il m'a dit qu'un autre rein se présenterait. Cela m'a soulagé, mais je me suis demandé si j'aurais une autre chance.

Le 31 octobre, j'étais au travail. Mon téléphone a sonné et le numéro indiquait London Health Sciences.

J'ai commencé à trembler et je me suis dit : "Oh mon Dieu, ça y est !" Mon coordinateur de transplantation m'a informée que le rein de ce donneur ne présentait aucune complication et que je devais être à l'hôpital universitaire à 1 heure du matin.

J'ai appelé mon mari au travail et j'ai eu du mal à prononcer les mots. Je pleurais en lui expliquant qu'un rein provenant d'un donneur décédé était disponible pour moi.

Nous sommes arrivés à l'Hôpital universitaire. On m'a dit qu'ils attendaient l'arrivée de mon rein. J'ai appris plus tard que le patient qui me précédait avait reçu l'autre rein à 23 heures. J'ai reçu le don de la vie à 4 heures du matin, le 1er novembre.

Depuis le moment où j'ai reçu ce don, je me suis juré d'honorer mon ange gardien donneur et sa famille de toutes les manières possibles, pour l'acte désintéressé qu'ils ont fait en sauvant un étranger. C'est quelque chose que je ne prends pas à la légère. Je sais à quel point j'ai de la chance d'être en vie.

Les raisons pour lesquelles je souhaite devenir ambassadrice de la transplantation sont nombreuses. Lorsque j'ai commencé mon parcours rénal, j'avais peur de l'inconnu. Je ne connaissais personne qui avait fait le même parcours que moi. Personne ne pouvait comprendre mes craintes et, parfois, mon anxiété. J'espère apporter du réconfort et du soutien à quelqu'un d'autre qui commence le parcours de la dialyse et qui attend une transplantation.

Je serai à jamais reconnaissante pour le don de la vie que j'ai reçu. Je ne peux pas imaginer un meilleur hommage à mon donneur décédé. Non seulement ils vivent à travers moi, mais j'honore la mémoire de mes donneurs par leur acte désintéressé de donner la vie à un étranger. Aujourd'hui, je regarde mes cicatrices avec fierté, sachant à quel point je suis restée forte tout au long de ma vie.

Malheureusement, je ne sais rien de mon donneur décédé. Je suis curieuse, car cette personne fait désormais partie de moi. J'ai écrit à la famille du donneur et j'espère que mes mots leur apporteront un peu de réconfort dans la gestion de leur perte, sachant que leur proche est vraiment un héros.

Trois semaines se sont écoulées depuis ma transplantation. Nous considérons tous comme acquises les choses que nous faisions si facilement auparavant, mais chaque jour, je deviens plus forte.

Je ne saurais trop insister sur l'importance de signer une carte de donneur, de dire à vos proches que vous souhaitez faire don de vos organes après votre mort. Personnellement, je ne vois pas de plus bel accomplissement que de sauver une vie.

~ Debbie Diebold, Kitchener ON

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