La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de juin de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre

Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour notre webinaire, coorganisé avec la Fondation canadienne du foie, afin d’en apprendre davantage au sujet de la greffe de foie pour les personnes atteintes de la MPR et de la maladie polykystique du foie. Le Dr Leslie Lilly, MD, MSc, FRCP(C), abordera le rôle que joue la greffe de foie dans la prise en charge de la MPR et de la maladie polykystique du foie. Il s’intéressera également aux conséquences de la greffe de foie chez les personnes atteintes de ces maladies. Nous recevrons également la visite de Jan Robertson, une patiente atteinte de la MPR ayant reçu deux greffes de foie. Elle nous fera part de son parcours tout au long du processus de greffe.

Inscrivez-vous dès aujourd’hui!

LE SAVIEZ-VOUS? Tous nos précédents webinaires sont disponibles en ligne à l’adresse https://www.finielampr.ca/webinaires! Leurs sujets sont liés à la MPR, comme la gestion de la santé mentale, l’usage de cannabis médical et l’adoption du régime cétogène lorsqu’on est atteint·e de la MPR. Rendez-vous sur https://www.finielampr.ca/webinaires pour en savoir plus.

Lorsqu’on est atteint·e d’une maladie rénale, le meilleur régime alimentaire possible est un régime personnalisé en fonction de vos objectifs de santé, de votre état nutritionnel, de vos autres problèmes de santé éventuels et des résultats de vos analyses de sang et d’urine. Le régime alimentaire joue un rôle important pour les personnes atteintes de MPR. Or, les informations associées au régime optimal pour les personnes souffrant de cette maladie n’ont commencé à émerger que récemment, sur Internet et ailleurs, à la suite de recherches et d’expériences vécues. Lisez le nouvel article de blogue d’Emily Campbell, dans lequel elle décrit quelques-unes des recommandations de nutrition propres aux personnes atteintes de la MPR

« L’essai clinique FALCON s’est terminé prématurément le 10 mai. FALCON est un essai clinique de phase 3 visant à tester l’efficacité et l’innocuité du méthyl de bardoxolone (un médicament administrable par voie orale en phase d’essai) chez les personnes atteintes de MPR autosomique dominante. L’essai avait pour objectif de tester l’efficacité du médicament sur 850 personnes pendant deux ans. »

Pour lire l’histoire dans son intégralité sur le site de la PKD Foundation des États-Unis, c’est par ici!

Le service universitaire de néphrologie de l’Université de Sheffield a passé les publications scientifiques au crible afin de recenser les points de vue des personnes atteintes de MPRAD sur leur maladie. Les résultats de ce travail mettent en lumière le fardeau ainsi que l’incertitude associés à la MPRAD pour les personnes qui en souffrent. Pour lire l’intégralité de ce travail de recherche, c’est par ici.

support

Nous voulons prendre un moment pour exprimer notre sincère gratitude à tous les cyclistes de Roulez jusqu'à la lune pour votre enthousiasme et votre engagement tout au long de la campagne Roulez jusqu'à 2023. Des motivés matinaux aux promeneurs décontractés, vous avez tous fait de votre mieux et avez eu un impact considérable sur la sensibilisation à la MPR!

Ces fonds joueront un rôle crucial dans le soutien de la recherche essentielle, dans l'amélioration des soins aux patients et dans l'apport de ressources précieuses aux personnes et aux familles touchées par la MPR. Vos contributions ont directement alimenté ces initiatives importantes, et nous ne pouvons tout simplement pas vous remercier assez pour votre incroyable soutien.

« Colin a toujours croqué la vie à pleines dents, et a toujours fait en sorte de conserver un regard positif sur la vie, malgré sa maladie. Pour lui, il était important de rester positif, puisqu’il savait qu’un jour il aurait lui aussi besoin d’une greffe de rein. »

Pour lire l’histoire de Brittany et de Colin dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page https://www.finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!

La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

sensibilisation

La Société canadienne du sang a célébré le mois dernier la 1 000e greffe du Programme de don croisé du rein. Une belle victoire pour la communauté de donneur·euse·s et de bénéficiaires d’une greffe d’organes ou de tissus du Canada! Nous lui souhaitons le même succès pour les 1 000 prochaines greffes!

Pour en apprendre davantage à propos du Programme de don croisé du rein, c’est par ici.

Mark et Lynn Scotch, donneur et donneuse d’organe, rencontrent de façon inattendue deux personnes que leur généreux don a aidé à sauver. Visionnez cette vidéo réconfortante de la chaîne TODAY juste ici!

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.