Édition de septembre 2023 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR
Bonjour !
La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de mai de son infolettre ! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.
SOUTIEN
Vous avez encore le temps de vous inscrire à la Marche pour VAINCRE LA MPR !
Inscrivez-vous dès aujourd’hui !
Ce mois-ci, nous nous en allons plus à l’ouest du pays, où d’autres Marches doivent encore avoir lieu, notamment la version à distance de la Marche pour VAINCRE LA MPR, qui aura lieu ce samedi 23 septembre 2023! Les autres Marches restantes auront lieu en personne à Toronto le 24 septembre et à Winnipeg le 1er octobre. Nous espérons que vous vous joindrez à nous dans notre lutte pour #MettreFinÀLaMPR !
Inscrivez-vous ci-dessous à la Marche pour VAINCRE LA MPR organisée dans votre ville ou sortez des sentiers battus en vous inscrivant pour participer à distance.
Les fonds recueillis dans le cadre de cette campagne serviront à financer des recherches et des bourses essentielles au Canada, ainsi qu’à renforcer notre mission, à savoir favoriser des programmes de recherche, d’éducation, de défense des intérêts, de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par la MPR.
Inscrivez-vous dès aujourd’hui !
Bingo ! Une collecte de fonds au profit de la Fondation canadienne de la MPR est organisée à Newmarket, en Ontario
Si vous habitez près de Newmarket, sachez qu’il n’est pas trop tard pour venir jouer au bingo au profit de la Fondation canadienne de la MPR !
En effet, cette année encore, l’entreprise Market Brewing Company a décidé de nous reverser une partie des bénéfices issus de ses soirées bingo du mois de septembre ! Nous espérons vous retrouver le vendredi 29 septembre de 19 h à 21 h ! Les grilles de bingo coûtent 25 $ pour 5 parties, sur lesquels 10 $ seront reversés à la Fondation canadienne de la MPR.
SENSIBILISATION
La Journée de sensibilisation à la MPR du 4 septembre remporte un soutien accru partout au pays !
Nous sommes très reconnaissant·e·s de l’immense soutien que nous avons reçu de la part de communautés partout au Canada dans le cadre de l’édition 2023 de notre campagne pour la #JournéeDeSensibilisationÀLaMPR. UN IMMENSE MERCI aux 67 municipalités d’un océan à l’autre (contre 49 l’an dernier !) qui nous ont montré leur soutien par le biais de proclamations, de levers de drapeaux et d’illuminations de monuments. Nous ne pourrions éprouver plus grande reconnaissance envers les bénévoles, les coordonnateur·rice·s de section régionale, les conseiller·ère·s et les maire·sse·s qui ont rendu cela possible. Ensemble, nous allons #MettreFinÀLaMPR !
Pour consulter la liste des communautés ayant soutenu cette initiative, consultez la page https://www.finielampr.ca/journeempr_2023 !
Les Voix de la MPR : Elyse, Coquitlam BC
« J’aimerais vraiment que plus de gens se rendent compte que la MPR touche énormément de Canadien·ne·s, mais que les recherches en la matière sont encore très limitées. En 2023, il n’existe qu’une seule manière de ralentir potentiellement la progression de la maladie (et encore, celle-ci n’est indiquée que pour un faible pourcentage de patient·e·s). Nous avons besoin de plus de financements et de recherches pour que les patient·e·s aient plusieurs options viables ! »
Pour lire l’histoire d’Elyse dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page https://www.finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr !
Patient Voice : L'histoire de Nick
« La maladie polykystique rénale et la façon dont ce type de maladies chroniques touche les communautés autochtones de façon disproportionnée me font réfléchir. Quand je pense aux problèmes de santé mentale auxquels je dois faire face au quotidien (TDAH, trouble de stress post-traumatique, dépression), je me dis qu’ils sont indissociables des traumatismes intergénérationnels. »
Nick constitue une véritable source d’inspiration et nous avons énormément de chance de pouvoir partager son parcours en lien avec la MPR avec le monde entier, par l’intermédiaire de Patient Voice Canada. Cliquez ici pour lire l’histoire de Nick dans son intégralité.
APPRENDRE
Santé cardiovasculaire et MPR
Dans l’article de blogue de ce mois-ci, la diététiste agréée Emily Campbell nous parle de la santé cardiovasculaire et de la MPR.
Saviez-vous que la protection de votre cœur peut aller de pair avec celle de vos reins ?
Profitez-en également pour jeter un œil à cette délicieuse recette de mélange du randonneur, parfaite pour un évènement comme la Marche pour vaincre la MPR.
À vos agendas : l’édition 2023 du Sommet de la MPR arrive !
Le Sommet de la MPR approche à grands pas ! Des événements virtuels auront lieu le vendredi 17 novembre, de 10 h à 16 h HNE. Ces événements donneront l’occasion de se rencontrer aux membres de la communauté médicale traitant la MPR, aux professionnel·le·s de la santé rénale, aux patient·e·s atteint·e·s de MPR, à leur famille et à leurs proches. Les participant·e·s pourront également assister à des présentations des meilleur·e·s leaders d’opinion canadien·ne·s et internationaux·ales dans le domaine de la MPR.
Restez à l’affût au cours des prochaines semaines pour plus de détails sur les inscriptions et les sujets abordés au cours de l’événement! Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous.
Un Forum des personnes atteintes de la MPR aura lieu prochainement à Vancouver, et c’est gratuit !
Inscrivez-vous dès aujourd’hui !
Si vous habitez en Colombie-Britannique, n’oubliez pas d’ajouter le forum des patient·e·s atteint·e·s de la MPR, auquel le Dr Mike Bevilacqua participera, à vos agendas. Le Dr Bevilacqua dressera le portrait de la MPR en 2023 : il fera état des recherches en cours, des solutions de traitements, et bien plus encore.
DATE
Le 18 octobre 2023, de 18 h à 20 h 30
Inscription sur place et petite réception de 18 h à 18 h 30
Présentation principale : PKD in 2023 - de 18 h 30 à 20 h 30
LIEN
Vancouver Marriott Pinnacle Downtown Hotel, Point Grey Room
1128 West Hastings Street
Vancouver, BC V6E 4R5
Consultez notre site Web ultérieurement pour plus d’informations.
Inscrivez-vous dès aujourd’hui !
La douleur pendant de la MPR
Le mois de septembre est le Mois international de sensibilisation à la douleur. Qu’elle soit due à une hypertrophie d’un rein ou du foie, à l’éclatement de kystes, à des calculs rénaux, à des infections urinaires ou bien à une autre cause, la douleur peut constituer l’un des symptômes par lesquels se manifeste la MPR.
Dans ce contexte, BC Renal et la Fondation canadienne de la MPR ont élaboré une ressource d’autogestion de la douleur très utile. Cette ressource est désormais accessible non seulement en français et en anglais, mais aussi en punjabi, en chinois simplifié et en chinois traditionnel.
Dans l’actualité : les essais de greffes de rein d’animaux sur des humains se poursuivent !
Des médecins ont tenté de greffer des reins de porc sur des corps donnés à la science. Or, l’un des reins a fonctionné pendant plus d’un mois! Alors que plus de 100 000 personnes aux États-Unis attendent une greffe, cette expérience constitue une avancée considérable dans la recherche en matière de greffes, laissant entrevoir l’espoir que les organes d’animaux puissent un jour servir à sauver des vies humaines. Pour lire l’article et visionner la vidéo correspondante, cliquez ici.