Édition de février 2024 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR
SOUTIEN
Santé mentale
Joignez-vous à nous le 21 février à 19 h HNE pour une rencontre spéciale dans le cadre de l’initiative Affaires d’esprit de la MPR, comment en parler à son entourage? Nous nous retrouverons pour discuter des difficultés liées au fait de parler des répercussions de la maladie polykystique rénale (MPR) dans nos vies.
Dans cette séance confidentielle d’une heure, nous allons découvrir ensemble comment partager ouvertement votre expérience de la MPR avec votre entourage, qu’il s’agisse de votre famille, de vos ami·e·s, de professionnel·le·s de la santé ou encore de collègues de travail. Nul besoin de mots savants ou de théories compliquées, nous aurons simplement une discussion à cœur ouvert.
Il s’agit d’un nouveau format mis au point spécialement pour les besoins de l’initiative Affaires d’esprit de la MPR. Il se veut un rendez-vous convivial et solidaire où chacun·e peut s’exprimer librement. Nous sommes tou·te·s dans le même bateau; notre priorité est de créer un espace sûr où vous puissiez vous sentir écouté·e et compris·e.
Ensemble, créons une communauté soudée qui comprend les difficultés auxquelles nous faisons face dans le cadre de la MPR. Nous partagerons nos histoires, acquérerons des connaissances et trouverons ensemble la meilleure façon pour vous de parler de la MPR. Alors, inscrivez cette date sur votre calendrier sans plus attendre et donnons-nous les moyens de faire face à ces discussions importantes avec force et courage, en ayant à cœur de favoriser le bien-être de chacun·e. Nous sommes impatient·e·s de vous retrouver à nos séances d’échange!
Cette session se déroulera en anglais.
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Faites-le au mois
Les dons mensuels sont une excellente manière d’avoir un gros impact et de nous aider à atteindre nos objectifs pour l’année. Avec votre aide, nous pouvons poursuivre notre travail de promotion des programmes de recherche, de défense, d'éducation, de soutien et de sensibilisation afin de découvrir des traitements et un remède à la maladie polykystique des reins, et d'améliorer la vie de tous ceux qu'elle affecte.
Et pour un temps limité, nous pouvons augmenter l’impact de votre don.
Pendant tout le mois de mars, configurez un nouveau don mensuel d’au moins 20 $ pour soutenir notre organisme de bienfaisance par l’entremise de CanaDon, et CanaDon nous versera un don unique supplémentaire de 20 $!* Lisez l’intégralité des modalités ici.
Songez à configurer un nouveau don mensuel d’au moins 20 $ par l’entremise de CanaDon pour soutenir notre organisme. Il nous aidera à atteindre nos objectifs et à avoir un gros impact. Merci de votre soutien!
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*L’offre Passez en « mode mensuel » 2024 est valable pour les dons mensuels d’au moins 20 $ par mois nouvellement configurés, du 1er mars 2024 à 0 h 1, heure normale de Terre-Neuve (HNT) au 31 mars 2024 à 23 h 59, heure normale du Pacifique (HNP). Pour chaque nouveau don mensuel d’au moins 20 $ effectué trois fois avant le 2 juin 2024, CanaDon versera 20 $ supplémentaires à un organisme de bienfaisance participant, jusqu’à un montant total maximum de dons de CanaDon à tous les organismes de bienfaisance participants de 125 000 $ (CAD).
Mode de vie
Participez à notre prochaine séance en ligne de Les Affaires d'esprit de la MPR le 27 mars à 19 h HAE.
Nous discuterons de la façon de faire face aux changements de mode de vie pour la santé des reins. Cette discussion d'une heure est confidentielle et ouverte à tous.
Partagez vos expériences en matière de fatigue, de douleur, de soutien social et de finances. Pas de jugement, juste une conversation sincère.
Ce nouveau format en ligne vise à créer une communauté de soutien. Établissons des liens, partageons nos histoires et apprenons ensemble. Notez votre calendrier et inscrivez-vous dès maintenant !
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Devenez bénévole
Nous nous préparons à notre Marche annuelle pour VAINCRE la MPR, et nous avons besoin de votre formidable énergie pour en faire un succès ! Que vous soyez un partisan de longue date ou un nouvel adepte de notre cause, votre chaleur et votre enthousiasme sont exactement ce dont nous avons besoin.
Nous recherchons des bénévoles passionnés pour des rôles tels que coordonnateur de la Marche, membres de l'équipe de l'événement et membres du comité de collecte de fonds.
Créons des souvenirs, tissons des liens et travaillons ensemble à un avenir sans la MPR. Intéressé par le bénévolat ? Contactez-nous en utilisant le bouton ci-dessous, et rendons la marche de cette année inoubliable !
APPRENDRE
Graisses et la MPR
Dans l’article de blogue de ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée, examine les liens entre les matières grasses et la MPR.
Toutes les sources de matières grasses ne se valent pas, loin de là. Certaines peuvent faire grimper le taux de cholestérol dans le sang, ouvrant la porte aux maladies cardiovasculaires.
Les maladies cardiovasculaires sont monnaie courante chez les personnes atteintes de MPR. Protéger son cœur et ses reins est donc primordial!
Webinaires
Nous sommes ravis de vous présenter deux nouveaux webinaires sur la nutrition et la MPR que nous avons programmés pour le mois de mars - un dans chaque langue officielle !
Pour notre webinaire en anglais, le 20 mars à 19 h HAE, la diététiste et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell célébrera le mois de la nutrition avec une démonstration culinaire et un webinaire en direct à l'intention des personnes atteintes de la MPR. Emily partagera une recette tirée du nouveau livre de cuisine Aimez vos reins, axé sur la MPR, qui sera publié en mars !
Inscrivez-vous au webinaire en anglais
Notre webinaire en français, qui aura lieu le 26 mars à 19 h HAE, mettra en vedette Roxanne Papineau, diététiste agréée, qui parlera de l'importance d'adopter un régime alimentaire respectueux des reins pour maintenir la fonction rénale chez les personnes atteintes de la mpr. Elle expliquera quel régime adopter en fonction des différents stades de la MPR et comment trouver les aliments qui correspondent à vos besoins.
Inscrivez-vous au webinaire en français
Le 10 avril à 19 h HAE, nous organiserons un webinaire à l'intention des patients sur le thème de la gestion de la santé mentale lorsque l'on est atteint de la MPR. Animée par la Dre Adriana Carvalhal, psychiatre au Scarborough Health Network, cette séance portera sur la gestion des hauts et des bas émotionnels de la maladie chronique. Apprenez à gérer le stress, l'anxiété et le sentiment d'abattement lorsque vous vivez avec la MPR. Obtenez les connaissances et les outils nécessaires pour vous sentir mieux et améliorer votre vie au cours de ce voyage.
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BC Renal, l’un de nos précieux partenaires, propose des webinaires destiné·e·s aux patient·e·s non dialysé·e·s atteint·e·s d’une maladie rénale. Cela dit, en fonction du sujet, les patient·e·s en dialyse pourront tout de même trouver la séance utile et sont bien entendu invité·e·s à participer. La famille et les ami·e·s des patient·e·s atteint·e·s de maladies rénales sont également encouragé·e·s à y assister. Cliquez sur les liens ci-dessous pour vous inscrire, ou visitez la page Web de BC Renal consacrée à au contenu pédagogique à destination des patient·e·s pour en savoir plus.
Ces webinaires se dérouleront en anglais.
Greffe de rein et recherche de donneur·euse vivant·e : le 8 mars de 13 h à 15 h HP
Choisir le bon traitement pour l’insuffisance rénale : le 26 avril de 13 h à 15 h HP
SENSIBILISATION
31 jours de la MPR
Le mois de mars est le mois de la santé rénale, une période pendant laquelle nous mettons en lumière les maladies rénales par le biais de nos posts sur les médias sociaux "31 jours de la MPR". Cette année, nous partageons des histoires et des informations pour éduquer et sensibiliser à la MPR, réduire la stigmatisation de la MPR, permettre aux personnes touchées par la MPR de partager leurs expériences et d'exprimer leurs besoins, et construire des communautés de soutien et de défense pour toutes les personnes touchées par la MPR.
Surveillez nos messages sur les médias sociaux ou consultez le calendrier mensuel des activités sur notre site web.
Utilisez et recherchez les hashtags #31JoursDeLaMPR, #MoisRénale et #FinieLaMPR pour ressentir l'amour de la MPR !
Les voix de la MPR
« Bonjour, je m’appelle Kelly Konieczny. En septembre 2022, j’ai partagé pour la première fois avec vous mon combat contre la MPR. À cette époque, mes reins ne fonctionnaient plus (l’un d’entre eux avait même été retiré) et en attendant un don de rein, j’étais condamnée à la dialyse quatre ou cinq fois par semaine. »
« J’attends toujours. »
Lisez la suite de la mise à jour de Kelly pour connaître l'issue de ce récent revers dans sa recherche d'un donneur de rein vivant.