J’avais l’impression d’être remontée 50 ans en arrière, d’avoir 15 ans, accroupie sur le bloc de départ, dans l’attente du signal de l’arbitre... « Nageurs, à vos marques, prêts... BIIIP! »  Et le plongeon!  On venait du Canada, de l’Australie, du Royaume-Uni, des États-Unis, d’Israël, du Brésil... du monde entier, et on s’est retrouvé·e·s là, ensemble à Perth, pour les Jeux Mondiaux des Transplantés (WTG) 2023.  Nous sommes venu·e·s des quatre coins du globe pour célébrer notre bonne santé, notre forme physique, notre amour du sport et, surtout, pour célébrer le « don de la vie » que nous avons reçu.

Allô! Je suis Jan Ehlert, de Taber, en Alberta.  J’ai reçu mon diagnostic de maladie polykystique rénale à 22 ans.  Je l’ai héritée de mon père, qui l’avait lui-même héritée de sa mère.  Dans ma famille immédiate, 12 personnes sont/étaient atteintes de MPR; dont mes deux filles, Bonnie et Carli.  Notre famille est convaincue que la recherche nous fera avancer dans la lutte contre cette maladie et qu’elle permettra aux familles touchées de gagner en espoir à l’avenir.

Mon meilleur souvenir de la semaine du 14 au 21 avril, c’est que mes filles m’ont accompagnée aux Jeux!  C’était merveilleux de partager cette expérience avec elles. Elles y ont aussi participé dans la catégorie « Famille de donneur·euse·s », puisque leur frère était donneur, que leur père avait reçu une double greffe de poumon en 2014, et que j’ai été greffée d’un rein. Les athlètes étaient réparti·e·s en 3 catégories pour les différents événements sportifs : les receveur·euse·s, les donneur·euse·s, et les familles de donneur·euse·s. Les athlètes étaient âgé·e·s de 4 à 84 ans, provenaient de 45 pays différents et ont participé à plus de 50 événements sportifs.

Ça m’a fait chaud au cœur d’être en présence de 1 500 athlètes qui partageaient ce sentiment de gratitude et de reconnaissance : pouvoir mener une vie saine après une transplantation.  Il y régnait une réelle solidarité permettant à chaque participant·e de battre son meilleur record. On sentait que la camaraderie prenait vraiment le dessus sur la compétition.  Avant les événements, on se posait des questions : « Quel organe as-tu reçu? », « Ça fait combien de temps? », « As-tu déjà participé aux WTG? » On partageait tous et toutes la même reconnaissance pour nos greffes, mais chacune de nos histoires était unique. 

Notre semaine était rythmée par les séances d’entrainement et les compétitions.  J’ai uniquement participé à des événements de natation, y compris le 50 m papillon, le 50 m dos, le 50 m nage libre, le 100 m dos et le 200 m quatre nages individuelles.  Bonnie et Carlie ont participé à la course à pied de 5 km, au sprint de 100 m, à la marche rapide de 3 000 m, à la pétanque, au 50 m nage libre et au 4 x 100 m relais. C’était si palpitant d’encourager nos 25 athlètes d’Équipe Canada!  Notre plus jeune membre de l’équipe était Addison McArthur, âgée de 12 ans, qui a reçu une transplantation cardiaque à l’âge de 3 semaines... C’est une jeune fille en pleine forme qui adore s’amuser. Chaque jour, sa famille exprime sa gratitude pour Addison et pour la personne qui lui a permis d’avoir un nouveau cœur.  Un grand nombre de supporteur·rice·s sont venu·e·s jusqu’à Perth, et notre délégation canadienne comptait 39 personnes au total!

Chaque athlète pouvait choisir 5 épreuves parmi plus de 50, dont le boulingrin, les fléchettes, le golf, la natation, l’athlétisme, le badminton, le tennis de table et bien d’autres encore. Cette variété de choix fait des WTG un événement très attractif pour tous types d’athlètes et leur donne l’occasion d’essayer quelque chose de nouveau!  Avant les Jeux, Bonnie et Carli n’avaient jamais joué à la pétanque ni fait 3 000 mètres de marche rapide; mais elles ont toutes les deux remporté des médailles pour ces épreuves!

Malgré sa petite taille, l’équipe canadienne a eu un franc succès!  Sur 45 pays, le Canada est arrivé 11^e dans la catégorie « Receveurs adultes », 5^e dans la catégorie « Receveurs juniors/jeunes », et 1^er dans la catégorie « Donneurs vivants/Famille de donneurs »!  Ensemble, nos 25 athlètes ont remporté 21 médailles d’or, 18 médailles d’argent et 19 médailles de bronze.  Plus important encore, nous avons noué des amitiés et des liens entre les athlètes de nos provinces. Ces liens durables nous inciteront certainement à participer au prochain événement!

Outre tous ces événements sportifs, plusieurs autres activités inspirantes et divertissantes ont été proposées au cours de la semaine. Le défilé des athlètes et les cérémonies d’ouverture ont donné le coup d’envoi de la semaine au stade Optus de Perth, un bâtiment impressionnant.  Pour l’occasion, une chanson écrite par Rose Parker a été révélée pour la première fois. Intitulée « Because of You », la chanson rend hommage à son frère, décédé il y a un an et qui a fait don de ses organes pour sauver d’autres personnes. Par ailleurs, le guitariste de son groupe a lui aussi reçu une greffe de foie!  Le moment le plus émouvant, c’est lorsque les invité·e·s, les supporteur·trice·s et les receveur·euse·s d’organes ont pris place, les dernières personnes à entrer dans le stade étaient les donneur·euse·s vivant·e·s et les membres de la famille des donneur·euse·s décédé·e·s (que nous appelons les « Anges gardiens »). Nous leur avons offert une longue ovation, et tout le monde avait la larme à l’œil. On éprouvait tous et toutes la même gratitude d’avoir reçu ce « Don » qui nous a permis d’être là, en bonne santé, épanoui·e·s, pour sensibiliser au don d’organes à travers le monde.

Le comité organisateur des WTG a également organisé un service de commémoration et d’action de grâce, une marche des donneur·euse·s sur la plage, une soirée culturelle, des cérémonies de clôture et un gala.  Pour les jeunes qui ont participé aux Jeux à Perth, il y a eu une journée familiale, des activités d’art et de création pour enfants, une soirée pour enfants, ainsi que des jeux et des sports inédits pour enfants.  86 jeunes (âgé·e·s de 4 à 17 ans) ont participé aux 6 jours de compétition.  Cette semaine a été rendue possible grâce au travail de plus de 400 bénévoles sur tous les fronts, de la gestion de la circulation à l’arbitrage des événements. Quelle incroyable initiative!  

Les WTG sont l’occasion idéale de mettre en lumière toutes les vies que l’on peut aider lorsqu’on devient donneur ou donneuse d’organes.  Dans tous les pays du monde, les listes de patient·e·s en attente de donneur·euse·s sont bien trop longues. Nous espérons que cet événement encouragera un plus grand nombre d’inscriptions et de discussions familiales sur la création d’une culture du don d’organes, et que le don deviendra un processus automatique lorsqu’une personne décède!  Ici au Canada, le donneur d’organes le plus âgé avait 92 ans, et le donneur de tissus le plus âgé avait 104 ans!  Ne laissez jamais personne penser « Personne ne voudrait de mes organes! »,   car ce n’est pas vrai!

Si j’ai pu participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés, c’est parce que j’ai reçu une greffe de rein de mon fils, Blair (qui a eu la chance d’échapper à la MPR) le 29 août 2018, date que j’appelle ma « Vie-nniversaire »  Après seulement un an et demi de dialyse, j’en avais fini avec les restrictions alimentaires, les limites d’activité physique et les allers-retours de deux heures jusqu’à Lethbridge pour ma dialyse trois fois par semaine. Grâce à mon fils, j’ai désormais un rein en bonne santé!  Une réunion de famille a été organisée pour savoir si Blair devait « garder son rein de rechange » pour l’une de ses sœurs, car elles risquent également d’avoir besoin d’un don lorsqu’elles seront plus grandes.  Comme ma situation était plus urgente, Blair a généreusement décidé de se faire tester, et nous avons découvert que nous étions compatibles.  Notre famille espère que dans 25 ans, lorsque Bonnie et Carli auront besoin d’une greffe, il sera peut-être possible de cloner un nouveau rein, de transplanter un rein de porc ou même de créer un rein en trois dimensions!  La recherche avance très vite, et nous pensons qu’à l’avenir, les filles pourraient disposer de solutions que mon père et moi n’avions pas.  La Fondation canadienne de la MPR fait partie des organismes qui travaillent d’arrache-pied pour améliorer la vie de tous les patients atteints de MPR dans notre pays.  Ça nous donne de l’espoir de suivre les webinaires, les bulletins d’information et les conférences offerts par la Fondation canadienne de la MPR!

Tous les 2 ans (les années impaires) ont lieu les WTG d’hiver, et les autres années (les années paires) ont lieu les WTG d’été, toujours à différents endroits dans le monde.  L’édition 2020 des WTG était tenue à Banff, en Alberta, juste avant la pandémie. C’est Bormio, en Italie, qui devrait accueillir les WTG d’hiver en 2024.  En 2025, les WTG d’été devraient avoir lieu à Dresde, en Allemagne. Si vous souhaitez participer, rendez-vous sur le site Web des Jeux Mondiaux des Transplantés pour plus d’informations : https://wtgf.org/

L’Association canadienne des greffés (ACG) organise aussi des « Jeux canadiens des greffés » tous les deux ans.  Il s’agit d’une célébration sportive de premier plan pour les greffé·e·s, les donneur·euse·s vivant·e·s et les familles de donneur·euse·s de tout le Canada.  Les athlètes de tous niveaux sont les bienvenu·e·s.  En raison de la pandémie, la dernière édition a eu lieu à Vancouver, en Colombie-Britannique, en 2018. La prochaine édition est prévue pour août 2024 à Ottawa. Nous espérons que vous envisagerez d’y participer!  D’autres informations sur cet événement seront publiées sur le site Web de l’ACG :  https://www.canadiantransplant.com/