Certes, une maladie chronique ne définit pas qui nous sommes, mais elle influence la façon dont nous choisissons de vivre au quotidien. J’essaie de baser mes choix de vie sur cette philosophie.

Bonjour! Je m’appelle Ciara (ça se prononce « Ki-ra »), je suis nutritionniste holistique certifiée, grande amatrice de recettes fonctionnelles et maman de deux petits garçons très actifs.

Il se trouve que je suis aussi atteinte de maladie polykystique rénale (MPR).

Au fil des dernières années, je suis passée de simple patiente atteinte de la MPR à défenseuse des intérêts de la communauté touchée par cette maladie et accompagnatrice en bien-être. Je souhaite partager une partie de mon histoire parce que j’en suis sortie plus forte et j’espère qu’elle vous inspirera.

Cela m’a pris du temps d’assumer ma maladie et tout ce qui venait avec.

Aujourd’hui, je mène une vie bien remplie et enrichissante tout en jonglant avec la MPR, mais cela n’a pas toujours été le cas.

Dans ma famille, la MPR n’est pas une nouveauté : cela fait quatre générations qu’on lutte contre cette maladie! J’ai donc toujours su qu’elle existait et j’ai pu observer les changements qu’elle a opérés dans la vie de mes proches.

J’ai reçu mon propre diagnostic lors de ma dernière année d’école secondaire. J’étais complètement bouleversée; j’ai fait la sourde oreille, j’essayais de ne pas y penser. Pendant toute ma vingtaine, j’ai vécu dans le déni vis-à-vis de l’idée que la maladie m’atteindrait un jour.

J’ai toujours été soucieuse de ma santé, mais, après la naissance de mes enfants et mon entrée dans la trentaine, j’ai commencé à être encore plus motivée et proactive dans mon approche. La clé de cette approche a été de voir la vérité en face concernant ma santé et de l’accepter, y compris le fait que mes reins étaient plus volumineux que la normale et que j’allais devoir apporter des changements à ma nutrition et à mon mode de vie.

Je savais qu’il était temps de changer.

À 32 ans, je suis retournée à l’école pour étudier la nutrition. J’avais soif de connaissances, je voulais mieux prendre soin de moi (et de ma famille) afin de me sentir au mieux de ma forme tout en préservant autant que possible ma fonction rénale.

J’ai acquis une toute nouvelle appréciation du pouvoir des aliments, et je crois maintenant dur comme fer qu’ils sont bien plus que de simples carburants : ils permettent de se prendre en main, de se soigner et de vivre en meilleure santé.

Aujourd’hui, en tant que nutritionniste, ma passion est de sensibiliser les gens au fonctionnement de leur corps et aux moyens de satisfaire leurs besoins de manière équilibrée. J’aime particulièrement inspirer les personnes atteintes de MPR, car je sais combien il peut être difficile de se sentir maître·sse de la situation lorsqu’on vit avec une maladie chronique.

Je choisis de prendre le contrôle de ma vie à travers les décisions que je prends chaque jour : ce que je mange, ce que je fais et ce que je pense.

Je suis profondément convaincue que « les aliments sont les premiers médicaments » et qu’apprendre à contrôler son alimentation est une stratégie cruciale dans la lutte contre cette maladie. J’insiste aussi sur l’importance du mode de vie, de la santé mentale et de l’esprit de communauté tout au long de notre parcours.

Cette année, je ferai équipe avec la Fondation canadienne de la MPR pour promouvoir la santé et le bien-être des familles touchées par cette maladie et pour offrir soutien et encouragement aux personnes qui en ont le plus besoin. Bien sûr, c’est d’un remède contre la MPR dont nous avons besoin à terme, mais entre temps, nous pouvons apprendre à mieux vivre avec elle.

J’espère qu’en partageant ma vision et mon histoire, je peux encourager d’autres personnes atteintes de la MPR à trouver leur voie et à se sentir à leur meilleur.

Si vous souhaitez en savoir plus sur mon histoire, visionnez ma capsule vidéo.

C’est un honneur de faire partie de cette incroyable communauté, et j’ai bien hâte de voir ce que nous accomplirons ensemble cette année.