Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous souhaite la bienvenue dans l’édition d’octobre de son infolettre! La présente contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

Apprednre

Les enregistrements vidéo de l’édition 2021 du Sommet de la Fondation de la MPR sont désormais disponibles en ligne à l’adresse endpkd.ca/pkdsummit2021. Apprenez-en davantage sur une grande variété de sujets liés à la MPR, présentés par des parties prenantes clés au sein de la communauté médicale de la MPR et de divers horizons.

En partenariat avec les programmes de soins néphrologiques de la Colombie-Britannique, BC Renal vous invite, vous et vos proches, à suivre un webinaire ouvert à toute la province le 26 novembre at 14 h (HNP).

Options de traitement :

• Quelles sont les options disponibles?
• Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune d’entre elles?

Ce webinaire vous aidera à en apprendre davantage sur les différentes possibilités. Vous pourrez ainsi considérer celle qui est la plus adaptée à votre cas et en parler avec votre équipe de soins néphrologiques.

Pour vous inscrire, cliquez ici.




Il peut sembler inhabituel de chercher à ce que ce soit votre donneur ou donneuse qui VOUS trouve plutôt que l’inverse, mais dans les faits, c’est bien souvent ce qui se passe lorsqu’une personne effectue un don de rein de son vivant. N’hésitez pas à faire circuler l’information pour que votre donneur ou donneuse VOUS trouve! Consultez la page endpkd.ca/findyourlivingdonor pour vous lancer dès aujourd’hui.

SENSIBILISATION

« Selon une étude récemment publiée, une nouvelle forme de dialyse élargie testée par une équipe de recherche de London, en Ontario, améliore la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique ».

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici!

« On m’a diagnostiqué une maladie polykystique des reins (ou MPR) en juillet 2019. Je ne me souviens pas beaucoup du rendez-vous. Je me souviens cependant que mon médecin m’a dit qu’ils avaient découvert “d’innombrables kystes”); il y en avait tellement qu’ils ne pouvaient pas les compter. »

Découvrez l’histoire de Kristen en lien avec la MPR et partagez la vôtre à l’adresse finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr.

En se fondant sur des modèles avec des souris, Stefan Somlo, M.D., le professeur de médecine (néphrologie) et de génétique C. N. H. Long, également chef de la section de néphrologie, et leur équipe de recherche ont publié une étude dans la revue Nature Genetics. Leurs recherches montrent que les dommages causés par la MPRAD peuvent être inversés, ce qui illustre la surprenante plasticité du rein. »

Pour lire la suite, c’est ici.

Dans cet article, le docteur Chris Rusconi, directeur de recherche pour la Fondation canadienne de la MPR, analyse l’étude et ses implications pour les malades souffrant de MPRAD.

Alors que l’Halloween arrive à grands pas, n’oubliez pas de lire cet article qui répertorie les bonbons sans danger pour les reins, ainsi que la liste des friandises qu’il vaut mieux éviter lorsqu’on souffre d’une maladie rénale ou qu’on est sous dialyse.

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici.



Maintenant que l’automne est là, la saison de la soupe est elle aussi arrivée. Essayez cette délicieuse recette de soupe minestrone proposée par nos amis de la National Kidney Foundation des États-Unis. Vous nous en direz des nouvelles!

Support

Le mois de septembre dernier a marqué une autre édition très réussie de notre campagne de marche pour mettre fin à la MPR, notre événement de collecte de fonds phare! Partout au Canada, nous avons uni nos forces de façon virtuelle et avons réussi à amasser plus de 140 000 $ pour #MettreFinÀLaMPR! Nous pouvons être très fiers et fières de cet accomplissement, qui n’aurait pas été possible sans votre soutien.

Nous souhaitons remercier chaleureusement chacun et chacune de nos bénévoles dévoué(e)s, ainsi que chaque participant(e), commanditaire et donateur(rice) qui a contribué à faire de la Marche pour mettre fin à la MPR de cette année un tel succès!

Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.



Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].

La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.