En s’impliquant tôt dans la gestion de leur maladie, les patients peuvent continuer à profiter de la vie et à réaliser leurs rêves.

C’est lors d’une échographie effectuée pour tenter de trouver la cause de sa fièvre et de ses douleurs au dos et à l’abdomen que Rob Buttars a découvert qu’il vivait avec la maladie polykystique des reins (MPR). C’était il y a sept ans, et ce dynamique directeur général de commission scolaire de 54 ans était loin de se douter à quel point ce diagnostic allait chambouler sa vie.

Une condition héréditaire

La MPR est une maladie héréditaire qui touche environ une personne sur 500. Chez les patients qui en sont atteints, des kystes remplis de fluide se forment dans les reins. Au fur et à mesure que les kystes se multiplient, ils font grossir les reins et endommagent les tissus sains, empêchant éventuellement ce précieux organe de faire son travail correctement.

Comme la maladie progresse plus ou moins rapidement selon les individus, les premiers signes peuvent se manifester autant vers l’âge de 30 ans que dans la cinquantaine. En plus de douleurs abdominales et dorsales, les symptômes les plus courants sont des infections urinaires ou du sang dans l’urine, des pierres aux reins et de l’hypertension.

Rob ignorait qu’il était porteur de cette mutation génétique. Ses trois sœurs ont été testées et deux d’entre elles ont appris qu’elles avaient aussi la maladie, quoiqu’à un stade moins avancé.

Ralentir la maladie

Un mélange d’émotions a envahi Rob lorsqu’il a su qu’il avait la MPR : choc, déni, découragement. « Quand j’ai su qu’il n’y avait aucun remède et que je devrais éventuellement avoir recours à la dialyse ou à une greffe de rein, j’étais pas mal découragé, raconte-t-il. Mais je suis chanceux, j’ai une néphrologue qui est très très bonne. La meilleure chose qu’elle a faite a été de m’expliquer ce qu’est cette maladie et ce qu’on peut et doit faire. »

Cette néphrologue, c’est Irith Lebovich. Le médecin, qui œuvre à l’hôpital Charles-Le Moyne de Longueuil, Québec, croit que les patients peuvent poser plusieurs gestes pour retarder la progression de la MPR : contrôler leur pression artérielle, perdre du poids, diminuer leur consommation de sel ou d’alcool, cesser de fumer et faire de l’exercice. Une approche médicale pourrait également être appropriée pour certains patients.

Dre Lebovich s’assure de personnaliser ses recommandations en fonction des objectifs de ses patients, qu’il s’agisse de mettre un enfant au monde pour une jeune femme ou de continuer à manger des repas gastronomiques pour un épicurien. « Nous ne traitons pas seulement la maladie pour éviter les complications, mais aussi pour permettre aux patients d’accomplir ce qu’ils désirent dans la vie ». De cette façon, estime-t-elle, ils seront plus motivés à s’impliquer dans la gestion de leur maladie.

Des changements de vie qui inspirent

La motivation de Rob? Pouvoir continuer à voyager, profiter de sa retraite future, pour laquelle il a travaillé si fort avec son épouse, et de le faire tout en étant actif et en santé. Pour atteindre son but, il s’est tout d’abord inscrit à un programme de perte de poids grâce auquel il a réussi à perdre plus de 40 lbs. Il a aussi choisi d’accorder plus de place à l’activité physique en s’entraînant pour les 135 km de la Boucle Pierre Lavoie, un événement cycliste auquel il a participé à deux reprises. En parallèle, il fait 15 km de vélo tous les matins avant d’aller travailler et effectue de plus longs trajets avec sa femme la fin de semaine. Il joue également au golf avec son père presque tous les week-ends et surveille quotidiennement sa pression artérielle.

Dre Lebovich évalue que les changements apportés par Rob à son hygiène de vie lui permettront de retarder le moment où il souffrira d’insuffisance rénale de stade terminal. « Un jour, mes reins ne fonctionneront plus, mais j’espère que ce sera quand j’aurai 90 ans et déjà mort de quelque chose d’autre », confie Rob.

Un travail d’équipe

Pour atteindre de tels résultats, un partenariat entre patient et professionnels de la santé est essentiel selon les deux intervenants. Cela comprend une atmosphère où les patients se sentent à l’aise de discuter avec leur médecin de famille au sujet de leurs symptômes, aussi bien que des résultats de tests sanguins ou d’imagerie. Ou bien de rendez-vous réguliers avec son néphrologue une fois la maladie diagnostiquée, afin de discuter de leurs objectifs et d’en apprendre davantage au sujet des options disponibles.

« Ce n’est pas une sentence à vie, il y a des choses qu’on peut faire », affirme Rob. Une vision que partage Irith Lebovich. « Il est tout à fait possible de mener une vie productive et relativement normale malgré la maladie. Il suffit d’y porter attention », conclut-elle.

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