Ce billet a été publié en anglais à l'origine sur le blogue de Ciara Morin, PKD Wellness. Il est extrait ci-dessous avec sa permission.

L’an dernier, j’ai demandé à mon néphrologue de m’orienter vers un·e autre spécialiste.

On pourrait croire que j’ai pris cette décision à la suite de problèmes avec mon néphrologue, mais ce n’est pas le cas. Nous avions une bonne relation... mais j’avais besoin de plus.

Je partage cette expérience parce qu’elle représente une étape formidable et salvatrice de mon parcours en tant que personne atteinte de la maladie polykystique rénale. C’est fou comme tout a changé grâce à un unique rendez-vous avec un nouveau médecin.

Voici un petit aperçu de mon histoire :

Je m’appelle Ciara (ça se prononce « Ki-ra »), j’ai 35 ans, je suis maman de deux petits garçons et je vis avec une maladie rénale chronique.

Je voyais le même néphrologue depuis mon diagnostic de MPR, à l’âge de 17 ans; son équipe connaît mes antécédents familiaux dans les moindres détails et j’ai toujours eu l’impression d’être entre de bonnes mains.

Pendant la pandémie, la clinique est passée aux rendez-vous virtuels et il est devenu plus difficile de réserver des rencontres avec l’équipe. Je suis reconnaissante d’être en bonne santé et de ne pas avoir besoin de soins de façon régulière. Mais après un certain temps, je me suis rendu compte à quel point j’aimais les rendez-vous de suivi et les discussions au sujet de l’adoption d’habitudes de vie saines et proactives.

Mon néphrologue d’origine travaillait dans un grand hôpital, auprès de patient·e·s aux prises avec des problèmes de santé bien plus importants que les miens. Nos rendez-vous étaient généralement rapides (très efficaces) et nous avions rarement le temps de bavarder.

Mais, le truc c’est que... j’aime ça, bavarder, moi!

Je me suis donc demandé si un suivi avec un·e néphrologue travaillant dans un plus petit centre ne serait peut-être pas une meilleure option pour moi. Je voulais rencontrer quelqu’un qui s’intéresse à la MPR, connaisse bien cette maladie, et qui aurait davantage le temps de s’asseoir avec moi, de répondre à toutes mes questions et de m’aider à voir ma maladie sous un autre angle. J’ai donc demandé à mon néphrologue s’il pouvait m’orienter vers un·e autre spécialiste, et il s’est assuré de m’envoyer voir un médecin très respecté et expert de la MPR. Je lui en suis extrêmement reconnaissante.

Voici comment s’est déroulée la première rencontre avec le nouveau néphrologue :

Tout d’abord, je me suis rendue à son bureau, situé non loin de chez moi, et à ma plus grande joie, j’ai pu me stationner gratuitement. J’avais l’habitude de me rendre en voiture vers un grand centre hospitalier du centre-ville, qui disposait d’un stationnement payant (dont le nombre de places était très limité). Déjà, je me sentais plus sereine en arrivant.

Le néphrologue ne portait PAS de blouse blanche et son bureau était chaleureux et accueillant. J’ai ressenti une sorte de soulagement en m’asseyant en face de lui. Nous avons discuté de mon historique médical et de mon bilan de santé actuel. Il avait une bonne écoute et semblait vraiment intéressé par mon histoire. En vue du rendez-vous, j’avais préparé une liste de points qui ont tous pu être abordés. Je n’ai ressenti aucune presse, aucune agitation.

Ça a été le rendez-vous de santé rénale le plus long et le plus complet de toute ma vie.

Ce n’était pas une rencontre de deux minutes, où l’on me dit de boire plus d’eau, de reconsidérer le tolvaptan (j’ai déjà essayé! pour ce savoir plus à ce sujet, voir ici) et de réduire ma consommation de sel. C’était personnel, détaillé et j’ai eu le sentiment que ça me serait beaucoup plus utile.

Bien sûr, le médecin n’avait rien de nouveau à m’annoncer (il n’existe pas de remède contre la MPR), mais c’est la façon dont il parlait qui m’a vraiment rendue optimiste.

Il m’a encouragée à vivre pleinement, à continuer de donner la priorité à ma santé et à essayer de « collaborer » avec mon diagnostic. Il m’a rappelé d’accepter les choses comme elles se présentent et de ne pas m’attarder sur les éléments futiles. Sa vision de la maladie m’a réconfortée, car elle reflétait ma propre vision de la MPR, et qu’elle était étroitement liée au message que j’essaie de mettre en avant au sein de notre communauté.

Et, cerise sur le gâteau : il m’a confirmé la validité de mes efforts continus. Plutôt que de se concentrer sur la taille massive de mes reins ou sur le nombre effrayant de kystes, ou de régurgiter des conseils bateaux, il m’a regardé et m’a simplement dit : « Tu fais du beau travail ».

Ces mots m’ont ébranlée.

On m’avait souvent dit : « Tu fais tout ce qu’il faut faire », ce qui me frustrait et me décourageait. Cette nouvelle phrase m’a rendue fière, et non abattue.

Ce que je retiens de ce rendez-vous, c’est que les mots sont extrêmement puissants et que ce dont j’ai le plus besoin en ce moment, ce sont des conversations de qualité. Aujourd’hui, je suis suivie par un médecin extraordinaire que je considère davantage comme un mentor (pour ce chapitre de ma vie), et avec qui je vais être ravie de collaborer au cours des prochaines années.

Voici le message que j’aimerais transmettre aux autres patient·e·s :

Votre équipe soignante n’est pas gravée dans le marbre. Vous pouvez la changer, vous pouvez chercher ailleurs, et pas seulement en cas de problème.

Entourez-vous de personnes qui vous apportent les encouragements et la confiance dont VOUS avez besoin!

- Ciara Morin

Ciara Morin est une nutritionniste holistique agréée (RHN), une défenseuse de la vraie nourriture, une guerrière et une défenseuse de la MPR. Elle a déjà écrit sur son parcours dans la MPR  sur notre site web ; vous pouvez lire son histoire en anglais pour "Les voix de la MPR," ici.

Ciara est également l'une des présentatrices de notre 2023 Sommet MPR, où elle parlera de la façon d'être son meilleur défenseur. Inscrivez-vous au sommet MPR ici.

Vous pouvez également retrouver Ciara sur Instagram @pkdwellness.