L'équipe de Fort Erie, A Family Affair, a recueilli plus de 8 000 dollars cette année pour la Marche pour VAINCRE LA MPR Toronto. Comment ont-ils réussi à amasser un tel montant ? Ont-ils des suggestions à faire à d'autres familles désireuses de faire la même chose ? Continuez à lire leur histoire, racontée par Blair Hampel, pour obtenir des conseils sur la collecte de fonds.

Je suis liée à la PKD parce que je suis moi-même atteinte de cette maladie, mais aussi parce que j'ai une lignée familiale de PKD, ce qui a inspiré le nom de notre équipe, "A Family Affair" (une affaire de famille).

La PKD est présente dans notre famille depuis plusieurs générations, à commencer par mon grand-père, qui en est mort à l'âge de 35 ans. Ma mère et ma tante sont toutes deux atteintes de cette maladie, de même que mon frère et moi-même.

Notre équipe a commencé à collecter des fonds il y a plusieurs années dans le cadre de la marche pour en finir avec la PKD. En outre, ma mère et ma tante ont commencé à organiser une vente de garage annuelle afin de collecter des fonds pour la PKD. Cette année, il s'agissait de la sixième édition (avec une pause de deux ans en raison du COVID-19).

La collecte de fonds pour la PKD a un aspect très personnel pour moi, car si l'on ne trouve pas de remède à la PKD, je sais quel sera mon avenir - de la réduction de ma fonction rénale et de la croissance des kystes, à la dialyse et à l'espoir d'une transplantation.

J'ai observé de près l'évolution de la PKD chez ma tante et ma mère. Ma tante a été sous dialyse pendant plusieurs années, a subi l'ablation d'un rein, a eu un anévrisme et a heureusement trouvé un organe compatible l'année dernière et a reçu une greffe au printemps.

Ma mère a également subi une ablation d'un rein au printemps. Elle a commencé la dialyse immédiatement après et a trouvé un donneur de rein en la personne d'un ami de longue date. Elles procèdent à un don d'organes par paires et attendent de trouver un donneur compatible pour ma mère, tandis que son amie donnera son rein au donneur compatible.

En les regardant vivre toutes les deux avec la PKD, j'ai vu de mes propres yeux à quoi ressemble la PKD et ce que me réserve l'avenir en l'absence de traitement.

En outre, à cause de la PKD, ma mère et ma tante ont perdu un père alors qu'elles étaient de jeunes enfants, qui est un grand-père et une personne que je n'ai jamais pu rencontrer.

C'est pourquoi j'estime, pour moi-même, ma famille et tous ceux qui vivent avec la PKD, qu'il est important de collecter des fonds, de sensibiliser l'opinion publique et de faire connaître notre histoire.

Bien que la majorité des fonds aient été portés à mon nom pour la marche pour en finir avec la PKD de cette année, je ne peux pas m'en attribuer tout le mérite.

Les fonds récoltés lors du vide-grenier ont été le fruit d'un effort collectif majeur, auquel ont participé de très nombreux parents et amis, qui ont fait de ce vide-grenier un véritable succès. Ma mère et ma tante sont les véritables héroïnes du vide-grenier, car elles l'ont commencé il y a de nombreuses années et, l'année dernière, elles ont fait publier leur histoire dans le journal local de Fort Erie afin de partager leur parcours dans la maladie de Parkinson et de promouvoir le vide-grenier.

Cela a incité de nombreuses personnes de toute la communauté à se présenter, et même si elles n'ont pas fait d'achats, elles ont fait des dons et donné des mots de soutien.

L'histoire a également incité la Légion royale canadienne locale, filiale 230, à organiser une vente de garage le même jour, dont tous les fonds ont également été versés à PKD.

Les fonds que nous avons recueillis cette année ont donc été obtenus en faisant connaître notre histoire à la communauté et en incitant les gens à venir soutenir la PKD - peut-être à rapporter un nouveau trésor - et à partager leurs paroles d'espoir, de soutien et d'encouragement.

Lorsque nous avons compté nos totaux, nous avons largement dépassé tout ce que nous avions imaginé ou espéré - avec plus de 7 000 dollars récoltés lors de la vente de garage, et environ 1 000 dollars supplémentaires récoltés en soutien à la Marche pour en finir avec la PKD.

Je pense que la chose la plus importante que nous ayons apprise (et sur laquelle de nombreuses personnes ont fait des commentaires) a été de diffuser l'histoire dans la communauté. En lisant les deux articles parus dans le journal local avant le vide-grenier, de nombreuses personnes ont été étonnées d'apprendre l'existence de la PKD, que notre famille en était atteinte, et ont voulu venir nous soutenir.

Tout au long des deux jours du vide-greniers, de nombreuses personnes se sont présentées alors qu'elles connaissaient ma mère et ma tante depuis des années. Ils ignoraient qu'elles étaient atteintes de la PKD et tout ce qu'elles avaient traversé. Ils étaient également stupéfaits de constater que toutes deux venaient de subir une opération (l'une a reçu et l'autre a perdu un rein), ainsi qu'une dialyse, et qu'elles se portaient aussi bien qu'elles le faisaient, en gardant une attitude positive, un bon moral et le sens de l'humour.

En outre, le nombre de personnes qui se sont présentées pour raconter leur histoire personnelle de transplantation - qu'il s'agisse de la leur ou de celle d'un proche - a été inspirant et très émouvant. En lisant les récits, ces personnes ont voulu venir soutenir nos efforts de collecte de fonds pour la PKD, raconter leur propre histoire et offrir leur encouragement et leur soutien.

La diffusion des histoires des gens dans la communauté peut donc faire des merveilles en matière de collecte de fonds et de soutien. En plus du journal local, plusieurs personnes et moi-même avons partagé notre page de collecte de fonds pour le vide-grenier et la marche pour en finir avec la PKD sur des plateformes de médias sociaux, ce qui a permis de diffuser l'histoire auprès d'un plus grand nombre de personnes avec lesquelles nous sommes connectés en ligne, apportant ainsi des fonds supplémentaires et une prise de conscience.

Le vide-grenier a été notre principale source de financement cette année, mais nous avons également collecté des fonds supplémentaires pour la Marche pour en finir avec la PKD, en particulier auprès de personnes qui n'avaient pas pu participer au vide-grenier.

Le montant des dons a été très variable, en particulier lors du vide-grenier. Certaines personnes sont venues avec très peu de choses à offrir, surtout en cette période économique difficile, mais voulaient pouvoir apporter leur soutien du mieux qu'elles pouvaient, tandis que d'autres ont fait des dons importants. Tous les dons, petits et grands, ont été extrêmement appréciés et nous ont aidés à nous rapprocher d'un remède.