Je m'appelle Maria, et je suis artiste visuelle et ancienne art-thérapeute/éducatrice en arts. Je vis actuellement à Sault Ste. Marie, en Ontario, avec mon mari – l’auteur et musicien Mark – et nos deux félins autoritaires. Ces temps-ci, je me décrirais comme persévérante, déterminée, têtue et reconnaissante.

Un diagnostic inattendu

J’ai reçu un diagnostic initial de MPR en 1987, à l’âge de 26 ans, alors que j’étais étudiante à l’Université Concordia à Montréal. Le médecin du campus était intrigué par quelque chose dans ma prise de sang standard, et a demandé des tests plus approfondis. Peu de temps après, on m’a diagnostiqué la MPR. À l’époque, on m’a dit qu’il n’y avait rien à faire, sauf me préparer à la dialyse plus tard dans la vie.

J’étais sous le choc, vraiment perplexe, et assez perdue. J’avais beaucoup de difficulté à comprendre le diagnostic et ce qu’il signifiait – surtout le fait qu’il n’y avait rien à faire sauf vivre ma vie et attendre l’insuffisance rénale. Je savais que certains membres de ma famille avaient des problèmes de « maladie rénale », mais même ça semblait vague. Les résultats étaient incertains, et les options de traitement peu claires.

Des indices familiaux

Je ne savais pas grand-chose sur la MPR avant d’en entendre parler par le médecin du campus. De retour à Sault Ste. Marie, je savais qu’un de mes cousins plus âgés avait plusieurs problèmes de santé, et que ses reins semblaient être une source majeure de préoccupation. Finalement, on a identifié la MPR comme la maladie dont il souffrait, mais même à ce moment-là, peu d’informations étaient partagées. La dialyse semblait être la seule véritable option de traitement. On parlait parfois de greffe, mais comme il avait d’autres problèmes de santé, cela semblait inatteignable.

En plus de mon cousin, ma mère – sa tante paternelle – était aussi traitée pour des problèmes rénaux : douleurs au flanc, enflure des jambes, haute pression. Encore une fois, la MPR n’a pas été mentionnée au départ, et les tests étaient minimes. Je ne me souviens pas qu’elle ait eu des examens pour vérifier la taille de ses reins ou la présence de kystes, et certainement pas d’IRM pour détecter des anévrismes cérébraux, l’un d’eux ayant presque coûté sa vie en 2001.

Bien sûr, j’aimerais qu’on ait su à l’époque ce qu’on sait aujourd’hui – sur le rôle de la nutrition dans le contrôle de la croissance des kystes, et sur les médicaments qui ciblent les mécanismes derrière cette croissance. Sur les aspects plus porteurs d’espoir d’un diagnostic de MPR. Mais ce sont des pensées utopiques. La recherche suit son propre rythme, et nous sommes chanceux de vivre à une époque où nous pouvons en profiter.

J’ai hérité de la MPR du côté de ma mère, très probablement de sa propre mère. Ma mère avait la MPR, tout comme sa sœur cadette et son frère aîné, ainsi que leur mère – ma grand-mère maternelle. La première personne diagnostiquée dans notre famille était le neveu de ma mère (le fils aîné de son frère). Ils sont tous décédés des suites de complications liées à la MPR. Il y a de nombreux cousins, enfants de cet oncle et de cette tante, qui ont aussi la MPR – et plusieurs d’entre eux ont maintenant des enfants atteints eux aussi.

Des parcours différents

Ce qui m’a le plus surprise, c’est à quel point la MPR évolue différemment d’une personne à l’autre. Ma mère a atteint l’insuffisance rénale terminale (IRT) à 78 ans. Mon cousin à 52. Moi, j’ai eu besoin d’une greffe à 62 ans.

Quand j’ai été diagnostiquée dans la vingtaine, on m’a dit que les médecins observaient la progression de la maladie chez le parent affecté pour faire une « estimation éclairée » de l’évolution chez l’enfant. Alors j’ai été surprise quand, à la fin de la cinquantaine, il est devenu évident que je devais planifier une dialyse ou une greffe le plus tôt possible. Les discussions sur la dialyse ou la greffe pour ma mère n’ont commencé qu’à la fin de la soixantaine.

L’un des aspects les plus difficiles de vivre avec la MPR a été la dépression qui s’installe peu à peu, lorsqu’on voit les analyses sanguines trimestrielles révéler le déclin progressif de la fonction rénale, peu importe l’alimentation ou la médication.

Donner un sens

Savoir qu’il y avait des options – la dialyse, la greffe – m’a aidée à gérer la terreur de voir mes reins échouer. J’ai continué à travailler (probablement plus longtemps que je n’aurais dû) pour me donner un but, et je me suis assurée de voir ma famille et mes amis aussi souvent que possible. Être dans un mariage solide et soutenant m’a aidée à rester concentrée sur le positif malgré la maladie chronique et invalidante qu’est la MPR.

Ce qui m’a donné le plus d’espoir, c’était de savoir que des chercheurs travaillaient (et travaillent encore) constamment sur de nouveaux traitements. J’ai eu la chance de prendre Jinarc (tolvaptan) pendant sept ans et demi, ce qui a vraiment ralenti ma progression.

J’aimerais que plus de gens sachent que la MPR existe – que c’est une cause très fréquente d’insuffisance rénale – et qu’elle peut être terrifiante pour ceux et celles d’entre nous qui y font face, en sachant tout ce qu’elle nous enlève progressivement.

La greffe

J’ai reçu une greffe de rein d’une donneuse vivante en mai 2024, à l’Hôpital universitaire, London Health Sciences Centre, à London, en Ontario. J’avais alors 62 ans. Mais le processus a commencé environ un an plus tôt, avec des tests, des prises de sang, des vaccins, et plus encore, tous coordonnés par le centre d’évaluation des greffes de London et mon unité rénale locale ici à Sault Ste. Marie. Ma coordonnatrice pré-greffe, Hannah, a rendu le processus aussi fluide que possible et m’a bien tenue au courant de ce que l’équipe de London avait besoin pour évaluer ma candidature à la greffe.

En décembre 2023, je suis sortie souper avec des amis. C’était la fin de l’année de préparation pour l’évaluation. J’ai mentionné que mon mari était aussi en évaluation comme donneur vivant, dans le cadre du programme de dons croisés. L’une de mes amies a tout de suite réagi. Elle était déjà inscrite comme donneuse d’organes, et a immédiatement offert de passer les tests. Elle croyait aussi être de groupe sanguin O, comme moi – un critère essentiel pour ma greffe.

Pour faire court : en janvier 2024, j’ai été acceptée pour la greffe. Elle a été évaluée et acceptée comme ma donneuse en mars. En avril, on avait une date de chirurgie : le 15 mai. On était un excellent jumelage.

L’opération s’est bien déroulée. J’ai guéri rapidement, j’ai eu peu de douleur, et je marchais dès les premiers jours. La première chose que j’ai remarquée, c’est que ma vision était plus claire. Mon mari a dit que j’avais enfin bonne mine – rose au lieu du teint grisâtre de l’année précédente. Ma tête était moins embrouillée, et même la nourriture (oui, même celle de l’hôpital !) avait du goût – pas juste salée ou sucrée.

Une guérison inégale

Mais j’ai eu des complications immédiatement. On a découvert que l’uretère greffé avait une malformation congénitale rare, qui bloquait le flux et causait de l’enflure. Ça n’a été découvert qu’après trois mois et demi, à la suite d’un épisode de rejet aigu dans les premières 24 à 30 heures, et d’une lymphocèle de 1,6 litre qui comprimait le rein et ma jambe gauche. Il a fallu deux mois et plusieurs drainages abdominaux pour l’éliminer.

Une fois l’uretère dilaté, mon rein greffé a commencé à mieux fonctionner, et mon équilibre interne s’est stabilisé. Nous avons dû rester à London de la mi-mai à la mi-novembre pour gérer ces problèmes et quelques autres.

De retour à Sault Ste. Marie, j’ai beaucoup dormi et tranquillement recommencé à cuisiner. D’autres défis sont apparus en mars 2025, lors de changements de médication. Heureusement, tout semble s’être stabilisé maintenant que juillet est arrivé.

Dans l’ensemble, ça a été une expérience fascinante, parfois vraiment frustrante, mais que je ne voudrais jamais échanger. Et le fait que mon amie et donneuse, Donna, se porte si bien un an plus tard, c’est le plus grand cadeau. Savoir qu’elle est heureuse, en santé, et de retour à ce qu’elle aime faire m’aide à honorer son geste encore plus.

Je fais de mon mieux pour relever chaque défi avec curiosité, grâce, et une profonde volonté de devenir plus forte et en meilleure santé chaque jour.

Le don de la vie

À ceux qui envisagent de devenir donneurs vivants, je dirais ceci : sachez que vous changez la vie de quelqu’un pour le mieux – même s’il y a des complications. La vie du receveur devient quelque chose de nouveau, et vraiment, une aventure.

Comme donneur, sachez que les équipes de greffe ont votre santé à cœur. Vous êtes leur priorité. Si quelque chose est découvert lors de votre évaluation qui doit être traité ou qui vous exclut du processus, ils vous le diront et vous aideront à recevoir les soins nécessaires. Personne n’est jamais forcé d’être donneur vivant. Vous avez toujours le dernier mot.

En savoir plus

Nous avons plusieurs témoignages de greffe dans notre série Voix de la MPR. Si vous ou un proche êtes en attente de greffe, vous pourriez trouver du réconfort dans la lecture de différentes expériences de patients.

• Luisa a subi une double greffe (rein et foie) en 2024, après plusieurs complications liées à la MPR.
• L’expérience de greffe de Karen a traversé les frontières, grâce au programme de dons croisés.
• Joanna a trouvé sa donneuse idéale en son amie et ancienne collègue Kris.
• Nina a reçu le don de la vie juste avant de devoir arrêter la dialyse.
• Marie-Pierre, atteinte de MPR autosomique récessive, a reçu sa greffe peu après sa transition vers les soins adultes.

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