Nina Young a partagé son histoire avec nous pour la première fois en novembre 2023. Elle a été diagnostiquée comme atteinte de la MPR à l'âge de 11 ans et, à l'époque de son premier récit de Les voix de la MPR, elle espérait et priait pour une greffe de rein, après avoir été sous dialyse pendant plusieurs années. Nous sommes ravis de partager cette mise à jour de son parcours dans la MPR.

La longue route

J'étais à moins d'un mois d'être sous dialyse depuis huit ans. C'est le même nombre d'années que ma mère a passé sous dialyse avant de décéder en 2006. Elle n'avait que 45 ans ; j'en ai maintenant 43. Voir six des neuf membres de ma famille succomber à cette maladie a été très difficile. C'est le fait que ma fille, chez qui on a diagnostiqué la MPR à l'âge de huit ans, me regarde traverser cette épreuve qui m'a fait le plus mal. J'ai été témoin de sa peur - non seulement la peur de me perdre, mais aussi ses craintes pour son propre avenir. Je connais intimement ses pensées, car elles ont été les miennes.

Au cours des huit dernières années, j'ai fait face à la situation de différentes manières. Je me suis impliquée dans mon église, j'ai appris autant que possible sur la MPR et j'ai participé au travail de la Fondation canadienne de la MPR en tant que bénévole et collectrice de fonds. J'ai connu de nombreuses épreuves physiques, émotionnelles et mentales. C'est ma foi en Dieu qui m'a permis de m'en sortir : ce murmure au fond de moi qui me rassurait constamment en me disant que « cela aussi passera, et que ce n'est que pour un petit moment ». Grâce au soutien de toutes les personnes merveilleuses qui font partie de ma vie, y compris celles de la Fondation canadienne de la MPR, j'ai continué à aller de l'avant.

Et j'ai continué à me rappeler que chaque jour où je continuais à me battre était un autre jour où je pouvais être avec ma fille et faire le travail du Bon Dieu.

Se concentrer sur la vie

Même si mon corps était brisé, je me suis dit qu'il valait mieux continuer à essayer. Le fait d'être aux prises avec plusieurs problèmes de santé mentale pendant la préparation, ainsi qu'avec des crises d'épilepsie, a interrompu les progrès. Plusieurs mois plus tard, les choses étant enfin sous contrôle et bénéficiant du soutien des médecins et des infirmières du centre rénal, je me suis rendue à l'hôpital général de Toronto pour discuter de la suite des événements.

Le coordinateur des transplantations m'a dit que j'avais le groupe sanguin parfait pour trouver facilement un donneur compatible et que, comme j'étais en dialyse depuis longtemps, cela me donnait des points supplémentaires sur la liste de transplantation. Le fait que j'aie reçu de merveilleuses lettres de mon équipe de néphrologie et d'autres spécialistes exprimant leurs inquiétudes quant à la disponibilité de mon site d'accès à la dialyse m'a également aidée. Ils ont prédit qu'il ne faudrait pas attendre longtemps avant que je sois compatible avec un donneur décédé, en raison de l'urgence.

Le médecin a également expliqué les risques liés à une opération aussi lourde, comme la formation de caillots sanguins (à cause de ma valve cardiaque mécanique), les accidents vasculaires cérébraux, les crises cardiaques ou d'autres crises d'épilepsie. Il a également expliqué que la convalescence serait longue, qu'il y aurait de la douleur et qu'il serait possible que j'aie encore besoin de dialyse pendant un certain temps, le temps que le rein transplanté commence à fonctionner. Et bien sûr, il y avait toujours le risque de rejet de la greffe.

Bien que tout cela soit très effrayant, je n'ai pas eu besoin de réfléchir longuement pour connaître ma réponse. Je voulais vivre, je continuais donc à me battre et à me concentrer sur la meilleure issue possible, à savoir une greffe. La vie est vraiment trop courte pour s'inquiéter des « et si ».

Enfin inscrit sur la liste !

J'ai finalement été inscrite sur la liste des donneurs décédés le 14 mars 2024 - Journée mondiale du rein. Ce jour-là, j'ai quitté le cabinet en état de choc. Je n'arrivais pas à croire qu'une transplantation pouvait réellement avoir lieu. Je suis rentrée chez moi, j'ai fait mes valises et je me suis préparée à l'éventualité d'un appel. Près de deux semaines plus tard, j'ai reçu cet appel. Cependant, sur le chemin de l'hôpital, j'ai reçu un autre appel m'expliquant qu'en raison de complications avec le rein malade du donneur, il n'était plus viable pour une transplantation.

J'étais déchirée et triste, mais je me suis dit : « Attendez une minute, j'ai reçu un appel ! J'avais attendu et rêvé cet appel pendant si longtemps ; je m'étais demandé comment cela se passerait. Comment réagirais-je ? Aurais-je peur ou serais-je en état de choc ? Comment me sentirais-je à l'idée de recevoir le rein d'une personne décédée ? Je savais maintenant à quoi m'attendre et comment je ferais face à la situation.

J'ai également réalisé que je devais être encore plus préparée. J'ai considéré ce premier appel comme un « test », pour voir à quelle vitesse ma fille et moi pourrions être prêtes.

J'ai emporté des pyjamas amples, une bouteille d'eau, des écouteurs, un chargeur de téléphone, un livre à lire, des pantoufles antidérapantes, une brosse à dents et du dentifrice, du gel douche, du shampoing, des vêtements de rechange, les numéros de téléphone importants, ma liste de médicaments, des sous-vêtements, etc.

Une autre chance

Deux semaines et demie plus tard, j'ai reçu le deuxième appel. On m'a dit que j'étais le « remplaçant », ce qui signifie que quelqu'un d'autre était en attente de ce rein. Mais si quelque chose arrivait et que le rein ne convenait pas au receveur principal, c'est à moi qu'il irait. Je suis allé à Toronto et j'ai commencé les tests. Le lendemain matin, l'équipe de néphrologie m'a annoncé que je n'étais plus le receveur de réserve, mais le receveur principal !

J'ai ressenti de la tristesse pour la personne qui ne recevrait finalement pas le rein, et j'ai prié pour que son heure arrive bientôt. J'ai également traversé une période de deuil pour le donneur et sa famille. Je me suis sentie humiliée qu'ils aient choisi de sauver des vies en donnant les organes de leur proche - de sauver ma vie sans même me connaître.

L'opération a commencé juste après minuit et le rein m'a été greffé avec succès et a commencé à fonctionner immédiatement. Savez-vous comment on appelle l'urine au centre de transplantation ? « L'or liquide ! J'étais tellement bouleversée de voir cela après tant de temps passé sous dialyse.

Les choses semblaient surréalistes : non seulement j'avais été inscrite sur la liste de transplantation lors de la Journée nationale du rein, le 14 mars, mais j'ai reçu mon nouveau rein en avril, au moment de la Semaine du don d'organes et de tissus. J'ai eu l'impression que toutes les étoiles s'étaient finalement alignées et je me suis sentie si fière d'avoir reçu le don de la vie à un tel moment.

Près de quatre mois se sont écoulés depuis ma transplantation. Je me réveille encore chaque jour avec l'impression que je suis censée aller en dialyse. J'ai même eu l'angoisse de la séparation parce que je n'avais plus besoin de dialyse !

Le rétablissement a été difficile, mais chaque minute en valait la peine, et le Centre de transplantation a été tellement formidable et d'un grand soutien. Le premier mois a été difficile, avec des agrafes médianes et une endoprothèse, et de multiples infections, mais je ne l'échangerais pour rien au monde.

Donner en retour

Avec cette nouvelle vie, j'ai l'intention de servir mon Dieu - en consacrant mon avenir à la sensibilisation à la MPR et au don d'organes et de tissus, en participant à la marche pour VAINCRE la MPR, en rejoignant le programme des ambassadeurs de la transplantation (TAP), et en vivant pleinement ma vie.

Cette partie de mon voyage a été gagnée, pour l'instant. Cependant, il reste encore beaucoup de travail à faire. Je continuerai à franchir les obstacles et à faire ce que je peux pour faire ne serait-ce qu'une petite différence et courir vers la ligne d'arrivée, c'est-à-dire la guérison !

Ensemble, nous pouvons, ensemble, nous voulons, ensemble, nous vaincrons !

Je participerai à la Marche pour VAINCRE la MPR à Toronto le 29 septembre 2024, afin de sensibiliser les gens et de recueillir des fonds pour soutenir la recherche essentielle à la découverte d'un remède ! Visitez ma page à endPKD.ca/NinaWalks et faites un don pour la ligne d'arrivée !

Faire briller une lumière

La Fondation canadienne de la MPR est très reconnaissante des services rendus par Nina en tant que bénévole au fil des ans, qu'il s'agisse de la fondation de la section de Corner Brook, de la sensibilisation à la MPR et des efforts de collecte de fonds à Terre-Neuve, ou de la sensibilisation à la MPR et à la transplantation d'organes, qu'elle continue d'assurer avec sa famille dans la région d'Orillia, en Ontario, où elle réside actuellement.

Si vous souhaitez vous aussi devenir ambassadeur de la MPR, faites-le nous savoir !

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