Édition de juillet 2024 | L’infolettre de la MPR
Bienvenue au bulletin électronique de juillet de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous avons de l'information sur la Marche pour VAINCRE la MPR 2024, les calculs rénaux, les nouveaux événements d'apprentissage, et plus encore !
March pour VAINCRE la MPR
L'inscription est maintenant ouverte pour la Marche pour VAINCRE la MPR 2024 !
Cette année, nous irons d'un océan à l'autre avec des marches à Vancouver, Calgary, Guelph, Toronto, Ottawa, Montréal et notre premier événement en partenariat avec la Fondation canadienne du rein à Halifax.
Et si vous n'êtes pas en mesure de participer à une Marche pour VAINCRE la MPR dans votre région, vous pouvez vous inscrire à la Marche virtuelle.
8 septembre - Halifax
8 septembre - Guelph
14 septembre - Calgary
15 septembre - Ottawa
22 septembre - Montréal
22 septembre - Vancouver
29 septembre - Toronto
Inscrivez-vous dès aujourd'hui !
Forums des patients atteints de la MPR
Nous organisons des forums GRATUITS pour les patients atteints de la MPR à Halifax, Vancouver et Winnipeg cet automne !
Joignez-vous à nous pour en apprendre davantage sur la MPR et poser des questions à un néphrologue, entendre l'histoire d'un patient et rencontrer d'autres personnes atteintes de la MPR dans votre communauté.
7 septembre - Halifax
21 septembre - Vancouver
5 octobre - Winnipeg
Notez que ces événements se dérouleront en anglais.
Parcourir les événements sur notre site web
Journée de sensibilisation à la MPR
Le mercredi 4 septembre 2024 est la Journée de sensibilisation à la MPR !
Nous sommes à la recherche d'ambassadeurs de la MPR pour aider à sensibiliser votre communauté à la MPR :
- Demander une proclamation municipale
- Demander une cérémonie de lever du drapeau
- Demander l'illumination d'un point de repère
L'histoire de Kim
Kim parle de son expérience de la MPR et de la maladie polykystique du foie (MPF), et de la façon dont ces deux maladies ont affecté son bien-être physique, sa santé mentale et son image corporelle.
« Le fait d'avoir l'équivalent de 4½ ballons de football à l'intérieur de l'abdomen modifie votre forme, et mon abdomen ressort beaucoup maintenant ».
« Je suis très gênée par mon apparence. Je crains d'être jugée par les autres et je ne fréquente plus autant les gens qu'avant, car je ne me sens pas à l'aise ».
Kim parle également de son expérience avec le tolvaptan et de la façon créative dont elle fait face aux problèmes de santé mentale.
Image corporelle et la MPR
Pouvez-vous vous identifier aux expériences de Kim en matière d'image corporelle dans le cadre de la MPR, ci-dessus ?
Aimeriez-vous parler avec d'autres personnes qui vivent la même chose, dans une heure de socialisation en ligne sûre et confidentielle ?
Notre session de PKD Mind Matters Chat de juillet porte sur l'image corporelle et la MPR, et nous serons rejoints par deux patients atteints de la MPR qui luttent contre les changements physiques que la MPR peut provoquer.
Cet événement se déroulera en anglais.
Vidéo est désormais sur YouTube
L'enregistrement vidéo de notre webinaire de juin sur le thème du don de rein par un donneur vivant est désormais disponible sur notre chaîne YouTube !
Webinaire : Trouver un donneur vivant
L'une des questions les plus fréquemment posées par les patients atteints de la MPR lors de nos événements d'apprentissage sur la transplantation rénale en 2024 est la suivante : « Comment puis-je trouver un donneur de rein vivant ? ».
Nous vous avons entendu ! Notre webinaire du mois d'août porte précisément sur ce sujet : Comment atteindre la communauté au sens large pour votre propre appel à un donneur de rein.
Les présentateurs seront une employée du Centre for Living Kidney Donation de l'UHN à Toronto, qui a elle-même bénéficié d'une transplantation rénale vivante, ainsi qu'une autre personne ayant bénéficié d'une transplantation rénale vivante et qui a lancé un appel à un donneur de rein avec succès.
Cet événement se déroulera en anglais.
Affaires d'esprit de la MPR
Dans le cadre de notre séance de PKD Mind Matters Chat du mois d'août, nous discuterons de toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des appels de donneurs de rein vivants après notre webinaire du mois d'août.
Rejoignez d'autres personnes qui vivent la même chose que vous, dans une heure de discussion en ligne sûre et confidentielle.
Cet événement se déroulera en anglais.
Calculs rénaux
Vous vivez avec la MPR et vous vous inquiétez des calculs rénaux ? Emily Campbell, diététicienne, vous donne des conseils essentiels pour réduire les risques grâce à la nutrition.
Découvrez comment l'hydratation, des aliments spécifiques et des nutriments clés peuvent aider à prévenir les calculs et à protéger la santé de vos reins. Renforcez votre pouvoir d'action dès aujourd'hui !
Peaks for PKD
Eric Hampel poursuit son entraînement en vue de sa tentative d'ascension du mont Kilimandjaro, en Tanzanie (Afrique), en octobre prochain.
Son ascension vise à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la Fondation canadienne de la MPR, afin de faire avancer la recherche sur la MPR et d'apporter un soutien aux patients.
Dans notre dernier blog Peaks for PKD, Eric nous fait part de ce qui l'a poussé à tenter ce défi.
Je veux soutenir la collecte de fonds d'Eric pour la MPR !
MPR et liquides
Alors que le temps se réchauffe, rester hydraté est une priorité pour tout le monde, en particulier pour les personnes atteintes de la MPR.
Lisez l'article d'Emily Campbell sur les liquides et le MPR aujourd'hui !
L'histoire d'Omar
Ce mois-ci, nous avons une deuxième histoire des Voix de la MPR - cette fois d'un jeune homme atteint de la MPRAR.
Omar raconte comment le diagnostic de la MPRAR l'a amené à affiner ses aspirations professionnelles futures.