Je m'appelle Omar* et on m'a diagnostiqué la MPR il y a presque deux ans. J'ai 22 ans et je ne savais rien de la MPR avant qu'elle ne soit diagnostiquée.

Pendant les trois ou quatre années qui ont précédé le diagnostic, j'ai souffert de violents maux de tête et, après avoir changé de médecin de famille, j'ai fait des analyses de sang et découvert que j'avais une augmentation de la créatinine dans le sang.

Le médecin a demandé une échographie et une IRM de suivi, et a découvert que mes reins avaient des kystes. Je présentais également une dilatation du canal hépatique, ainsi que des kystes et des cicatrices sur le foie.

Lorsque nous avons examiné les antécédents médicaux de ma famille, j'ai appris que mon grand-père maternel était mort d'une insuffisance rénale, bien que ma mère ne soit pas atteinte de la MPR. Elle est probablement porteuse de la maladie, et je suis susceptible d'être atteint de la MPRAD.

En plus de la MPR, je souffre également d'une maladie du foie et d'une maladie cardiaque. Il s'agit de la maladie de Caroli, qui est encore plus rare que la MPRAD, puisqu'il touche environ une personne sur 1 000 000.

Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois, j'ai été très touchée et je me souviens d'être restée assise dans le parking à essayer d'absorber la nouvelle. C'était également difficile parce que mes parents étaient à l'étranger à l'époque, et je n'ai pas pu compter sur leur présence et leur soutien immédiats.

J'ai ressenti beaucoup d'anxiété et de stress. Heureusement, j'avais des amis qui m'ont vraiment réconfortée et m'ont dit de rester forte. Cela m'a beaucoup aidée de pouvoir me tourner vers mes amis pendant cette période, puis vers mes parents lorsqu'ils sont rentrés au Canada.

Mes médecins ont été extrêmement serviables et coopératifs tout au long de mon diagnostic et de mon traitement, et je suis maintenant sous trois médicaments qui aident les reins et le cœur. La prise de ces médicaments m'a définitivement donné une perspective différente et m'a mise dans une position à laquelle je ne m'attendais pas à être confrontée à l'âge de 22 ans, mais je l'accepte entièrement et je reste positive.

Ma fonction rénale a légèrement diminué depuis que j'ai été diagnostiqué, bien que mon état de santé soit encore relativement stable. J'ai souvent des maux de tête, ce qui est un symptôme qui doit encore être amélioré. Je ressens parfois des douleurs dans la vessie, le dos et l'estomac.

Ma tension artérielle était très élevée lorsque j'ai été diagnostiquée, mais elle est bien gérée aujourd'hui. Autre bonne nouvelle : ma fonction hépatique est excellente.

J'ai récemment obtenu un diplôme de premier cycle en sciences et j'envisage de poursuivre des études de médecine pour devenir médecin. Le diagnostic de cette maladie m'a montré à quel point il est important de sensibiliser le public à ces pathologies et de plaider en faveur de la mise au point de remèdes et de la poursuite de la recherche. Je veux y contribuer de toutes les manières possibles, en continuant à faire du bénévolat et en essayant de devenir néphrologue, dans l'espoir de trouver un remède à toutes les maladies rénales.

De toutes les spécialités médicales, je choisirais sans aucun doute d'être néphrologue. Mon intérêt pour la néphrologie s'est développé lorsque j'ai commencé à me rendre à mes rendez-vous de néphrologie. Je ne me sentais pas à ma place dans la salle d'attente du néphrologue, car la plupart des patients étaient beaucoup plus âgés que moi.

Je n'ai pas non plus ressenti de réconfort de la part du néphrologue lui-même (mes rendez-vous chez le néphrologue sont généralement très brefs : "Bon, au revoir !"), et je veux donc être plus compréhensif en tant que médecin moi-même, et appliquer ma propre compréhension pour faire preuve d'empathie à l'égard des patients. Il faut une touche plus personnelle.

J'ai déjà discuté avec d'éminents néphrologues qui m'ont donné une idée de ce qui m'attend au cours de mes études et de mon internat. C'est un long voyage, mais il en vaut la peine.

Si j'avais un conseil à donner à d'autres jeunes adultes confrontés à un nouveau diagnostic de la MPR, je leur recommanderais certainement d'essayer de trouver des groupes de soutien et de partager leur histoire avec d'autres. Essayez d'alléger votre fardeau - ce n'est pas une bonne idée de tout garder à l'intérieur, et cela vient de mon expérience personnelle.

En ce moment, c'est une bataille mentale pour moi. Il y a beaucoup d'inconnues. Je n'arrive pas à me faire une idée de ce que sera mon avenir. Je ne sais pas comment la MPR affectera ma vie à long terme.

Je sais que la maladie entraînera probablement une insuffisance rénale et que je devrai rester sous dialyse jusqu'à ce que je trouve un donneur. Je me demande si je pourrai ou non trouver un donneur de rein lorsque j'en aurai besoin. C'est formidable qu'il y ait de plus en plus de donneurs vivants et que des personnes soient prêtes à accepter une telle demande. Mais cela montre aussi la bonté de l'humanité et la façon dont nous pouvons tous nous aider les uns les autres en cas de besoin.

Pour l'instant, je veux me maintenir dans la meilleure forme possible, afin d'être prête à relever les défis à venir. Je fais de l'exercice, je vais à la salle de sport, je fais du sport et je contrôle rigoureusement mon alimentation. Si vivre avec la maladie ne dépend pas de moi, faire de mon mieux pour la ralentir ne dépend pas de moi. Mon objectif est de rester en bonne santé autant que possible et d'empêcher la maladie de progresser !

*Le nom a été modifié pour préserver la vie privée de ce patient.

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