Kim Holowatiuk, AB | Les voix de la MPR
Je m'appelle Kim Holowatiuk et on m'a diagnostiqué la MPR à l'âge de 17 ans. À l'époque, j'avais deux kystes sur un rein, un kyste sur l'autre et un kyste sur le foie (c'était le bon vieux temps) 😉.
Lorsque j'ai reçu le diagnostic, j'étais inquiète. Je me demandais si j'aurais une vie normale et quand la MPR commencerait à m'affecter.
J'ai hérité du gène de la MPR de mon père et, à l'époque de mon diagnostic, je commençais tout juste à voir ce à quoi il était confronté, sur le plan de la santé. Mais il était très stoïque et ne se plaignait jamais, ce qui m'a protégé des difficultés qu'il pouvait rencontrer.
Outre mon père, ses demi-frères et sœurs et son père (mon grand-père) étaient également atteints de la MPR. Ils sont tous décédés des suites de la maladie.
À l'époque où j'ai été diagnostiquée, j'avais une bonne vue d'ensemble de ce qu'était la MPR, mais pas un point de vue de première main, celui d'une personne qui vit avec la maladie. Avec le recul, j'aurais aimé savoir qu'en tant que femme, j'avais plus de chances d'être également atteinte de la maladie polykystique du foie (MPF). J'aurais également aimé connaître le risque d'anévrisme cérébral.
Anévrisme
J'ai fini par avoir un anévrisme cérébral en 2010. Il s'agissait d'une artère cérébrale moyenne non rompue, et j'ai dû subir l'effrayante opération du cerveau (craniotomie), car il fallait couper l'anévrisme plutôt que de l'enrouler, en raison de mon jeune âge. Je serai la première à vous dire que mon chirurgien, le Dr Garnette Sutherland, a été brillant - même si ses talents de coiffeur autour de l'incision du cuir chevelu ont été un véritable zéro sur dix 😆.
À l'âge de 50 ans, on m'a diagnostiqué la MPF et, au cours des quatre dernières années, mon eGFR est passé d'un maximum de 32 à un minimum de 17. Mon dernier bilan sanguin a révélé un eGFR de 19, et j'espère tenir le plus longtemps possible avant d'opter pour une greffe ou une dialyse. Je suis sous Jinarc (tolvaptan) depuis huit ou neuf ans, ce qui a prolongé ma fonction rénale.
Tolvaptan
Un peu de mon expérience avec le tolvaptan, pour les patients atteints de la MPR qui sont curieux : le tolvaptan a été très facile à gérer et utile pour moi, pour la longévité de mes reins.
Le principal problème dont on parle souvent avec le tolvaptan est de ne pas savoir à quoi s'attendre en termes de fréquence et d'urgence des allées et venues aux toilettes. Je vis dans une région rurale, à l'extérieur d'une ville, et le long trajet sur l'autoroute m'a d'abord inquiété.
Il existe une application appelée "Where to Wee" (drôle, non?!🤣) que j'utilisais au début lorsque nous sortions. Cette application localise les toilettes et les évalue en fonction de leur propreté, etc. J'ai été surprise de voir à quel point c'était gérable, étant sous tolvaptan.
Une fois que votre corps s'est adapté au médicament, ce n'est vraiment pas si mal. Il suffit d'adopter une routine, par exemple en utilisant les toilettes avant de quitter la maison ou le travail, et en ayant toujours de l'eau à portée de main, car on a soif et on boit beaucoup.
Je bois entre 5 et 7 litres par jour, et je les préfère très glacés. Je ne me lève qu'une fois par nuit, et ce n'est pas si grave. Je prends mes médicaments tôt, à 7 heures et à 15 heures, ce qui m'évite de devoir aller aux toilettes la nuit.
Vous devez faire contrôler régulièrement votre fonction hépatique lorsque vous prenez du tolvaptan, car les lésions hépatiques sont un effet secondaire rare. Mon équipe de soins rénaux et le programme Jinarc ou Orijin sont très attentifs à ce que mes résultats de laboratoire soient complétés et enregistrés dans les délais requis.
Au début, j'étais testée tous les mois, puis tous les trois mois et enfin tous les six mois. Je n'ai pas eu d'effets secondaires pendant que je prenais ce médicament, à l'exception de l'augmentation de la miction que j'ai constatée et à laquelle je m'attendais.
J'étais préoccupée par les effets secondaires du tolvaptan sur le foie après avoir été diagnostiquée avec la MPF, mais à ce jour ma fonction hépatique continue d'être normale.
J'aurais aimé savoir que tous les « problèmes de salle de bain ingérables » associés au tolvaptan n'étaient pas vraiment une préoccupation pour moi après tout, et que les effets secondaires sur le foie, bien que possibles, sont très bien atténués avec une surveillance étroite.
Si vous êtes atteint de la MPR et que l'on vous propose de prendre du tolvaptan, ne vous en privez pas ! Si votre néphrologue estime que ce traitement est approprié pour vous, je pense que vous devriez l'essayer. Il est très difficile d'absorber la quantité d'eau suggérée pour la santé des reins sans prendre ce médicament, et s'il contribue à prolonger la vie de vos reins pendant deux, trois ans ou plus, cela en vaut vraiment la peine.
Mon seul conseil est de vous assurer que vous avez un régime d'assurance-médicaments qui le couvre. C'est un médicament coûteux et j'ai eu la chance d'être couverte pendant de nombreuses années. Lorsque je n'ai plus bénéficié de l'assurance maladie complémentaire offerte par mon employeur, j'ai été acceptée dans le programme d'aide humanitaire, ce dont je suis très reconnaissante.
MPF
L'une des choses qui m'ont le plus surprise au sujet de la MPR a été la cooccurrence de la MPF. Je n'avais aucune idée que les femmes avaient un taux plus élevé de la MPF, étant donné qu'elle est induite par les œstrogènes. Ce sont les complications liées à mon foie massif (dont l'IRM a montré qu'il avait la taille de 2½ ballons de football) qui m'ont d'abord alertée sur les problèmes liés à la MPF. J'avais du mal à me pencher pour lacer mes chaussures, jardiner, etc. et j'avais un abdomen très distendu, dur et très douloureux. Je pouvais même sentir ce qui s'est avéré être mon plus gros kyste, près de l'estomac.
Il s'est avéré que j'avais trois gros kystes (le plus gros avait la taille d'une balle de baseball) sur mon foie, qui comprimaient mon estomac et rendaient inconfortable le fait de manger, de se pencher et même de respirer. M'allonger - ou exercer une quelconque pression sur mon abdomen, d'ailleurs - était impossible.
J'ai fini par subir une opération de fenestration des trois plus gros kystes (qui consistait à ouvrir les kystes pour les drainer). Cela a permis d'atténuer la pression, mais malheureusement, d'autres kystes ont commencé à se développer à leur place.
La pression exercée dans mon abdomen par mon foie et mes reins énormes (chacun de la taille d'un ballon de football) m'a laissé une hernie ombilicale qui ne peut être traitée sans une néphrectomie (pour atténuer la pression massive). Cette hernie est un obstacle supplémentaire à ma qualité de vie.
Les changements physiques liés à la MPR et à la MPF ont été un véritable défi. Je suis toujours mal à l'aise. J'ai des douleurs aux flancs. Je suis essoufflé parce que tous mes organes sont écrasés. Je suis limité dans ce que je peux faire physiquement, en raison de la taille de mon abdomen et de ma hernie.
MAIS, je pense que la chose la plus difficile pour moi est l'effet de la MPR et de la MPF sur ma santé mentale. C'est difficile pour moi d'en parler, et je vais probablement vous paraître très vaniteuse, mais le fait d'avoir l'équivalent de 4½ ballons de football à l'intérieur de l'abdomen modifie votre forme, et mon abdomen ressort beaucoup maintenant.
Je suis très gênée et je me sens très embarrassée par mon apparence. Je crains d'être jugée par les autres et je ne fréquente plus autant les gens qu'avant, car je ne me sens pas à l'aise. Malheureusement, lorsque j'avais une vingtaine d'années, mon petit ami était extrêmement superficiel et obsédé par mon apparence et mon poids. Cela a été très préjudiciable à mon estime de soi pendant ces années de formation, et je n'ai jamais pu m'en défaire. Heureusement, j'ai aujourd'hui un mari, une famille et des amis formidables qui me soutiennent, mais je lutte toujours avec cet aspect de ma vie. C'est un travail en cours.
Les mandalas
La peinture de mandalas est l'une des activités qui m'a le plus aidée sur le plan de la santé mentale. J'ai d'abord commencé parce que c'était joli, mais le rythme lent et méthodique et la précision nécessaires pour créer ces peintures m'ont apporté beaucoup de paix.
Lorsque je peins, je m'imprègne totalement de la progression et je regarde les motifs se construire. Je trouve que mon esprit peut vraiment se détendre et se débarrasser de tous les soucis et du stress que j'éprouve dans mes luttes quotidiennes : penser aux tests, choisir une modalité de traitement, envisager une transplantation ou trouver un donneur vivant ( !! c'est un sujet TRÈS stressant). La peinture m'a permis de "canaliser" une partie de mon cheminement dans mon art, et j'y trouve beaucoup de joie.
Une autre chose qui m'a donné beaucoup d'espoir ou de réconfort dans mon parcours de la MPR et la MPF est le fait que le don d'organes est aujourd'hui plus discuté que par le passé. Je pense que "l'effet Logan Boulet" a vraiment eu un impact positif, en diminuant la gêne et la stigmatisation liées au fait de parler du don d'organes.
Je suis également reconnaissante de l'ampleur de la recherche sur la MPR et des groupes de soutien disponibles pour les personnes atteintes de la MPR, qui permettent aux patients d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent vraiment leurs difficultés. Il est très réconfortant d'avoir quelqu'un qui peut comprendre les défis physiques et mentaux de cette maladie et d'être reconnu avec compassion et empathie par la communauté de la MPR. Mon mari, Bill, ma mère Joyce, ma famille et mes amis m'ont beaucoup soutenue et je leur en suis très reconnaissante.
Sensibilisation
Je pense que pour mieux comprendre la MPR, les gens doivent comprendre à quel point les reins sont extraordinaires, ce qu'ils font pour vous et comment leur fonction est affectée par la MPR. Je pense que les gens seraient surpris de la quantité de travail que les reins accomplissent pour l'organisme. Le fait que l'on puisse vivre avec un seul rein est encore plus étonnant !
J'espère que mes reins actuels me serviront encore quelques années. Le moment venu, j'espère pouvoir trouver un donneur vivant et bénéficier d'une greffe de rein préventive, afin de ne pas avoir à subir de dialyse.
Peut-être finirai-je par subir une néphrectomie simple ou double, afin de soulager mon inconfort et ma pression abdominale, de donner au reste de mes organes un peu plus d'espace dans mon abdomen et, bien sûr, de me donner une meilleure qualité de vie pour faire plus de choses - comme lacer mes chaussures ! 😜
Les gens peuvent aider les personnes atteintes de la MPR par quelque chose d'aussi simple que d'apporter leur soutien à une personne qu'ils connaissent et qui est atteinte de la MPR. Vous pouvez partager des messages sur la maladie sur les médias sociaux pour contribuer à la sensibilisation. Faites un don à la recherche.
Signez votre carte de donneur et informez vos proches de vos souhaits, ou envisagez même de devenir un donneur de rein vivant, pour offrir à quelqu'un le don de la vie.