Sonia Chies, coordinatrice de la section régionale d’Edmonton, est devenue experte dans les différentes façons de créer une collecte de fonds à votre image et vous donne quelques conseils ci-dessous!
La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de mai de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.
Si la maladie polykystique des reins (MPR) est causée par une mutation génétique, et que les membres d’une famille sont porteurs de la même mutation, pourquoi certains membres de la famille sont-ils plus sévèrement touchés que d’autres? Le Dr Lanktree a présenté ce que vous devez savoir sur la polykystose...
La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'avril de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.
« Je m’appelle Judith, j’ai 35 ans, je vis au Québec et je suis atteinte de la maladie polykystique rénale (MPR). Je suis originaire du Québec et des États-Unis. »
« J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1989, lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant (la maladie a été détectée lors de ma première échographie obstétricale). Au début, mon seul symptôme était une pression artérielle légèrement élevée. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, alors quand j’ai appris...
« Je m’appelle Lisa Werner. Dès la naissance, ma sœur jumelle et moi étions atteintes de polykystose hépato-rénale (PKD1), une maladie génétique, mais je n’ai pas été diagnostiquée avant mes 29 ans. J’ai reçu une greffe de rein et de foie le 16 novembre 2020. Les spécialistes ont retiré mon...
« Le 29 décembre 2020, je suis allée faire des analyses de sang dans le cadre d’un simple contrôle de routine. Après des années sur liste d’attente, notre famille s’est finalement vue attribuer une médecin de famille. »
« Avant, les histoires inspirantes n’étaient pour moi rien de plus que des histoires. Ces histoires, tout le monde les a vues ou entendues : une personne qui perd un membre, reçoit un diagnostic de maladie incurable, perd son mari ou sa femme ou doit faire face à tout autre...
« Je m’appelle Clayton, je suis un ambulancier paramédical de 23 ans et j’habite en Alberta. En mars 2020, mon père, Pete Rafuse, est décédé de la MPR. Bien qu’atteint de cette maladie, elle ne lui a pas posé problème pendant la majeure partie de sa vie. Le plan de soins établi...