La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de juillet de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

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Nous avons vraiment très hâte de pouvoir organiser de nouveau en présentiel nos Marches pour VAINCRE La MPR cet automne! Des marches en personne seront organisées à Montréal (11 septembre), Guelph (11 septembre), Halifax (11 septembre), Ottawa (17 septembre), Toronto (25 septembre) et Winnipeg (1^er octobre). Nous espérons que vous vous joindrez à nous dans notre lutte pour #VAINCRElaMPR!

Inscrivez-vous ci-dessous à la Marche pour VAINCRE LA MPR organisée dans votre ville ou sortez des sentiers battus en vous inscrivant pour participer à distance à notre Marche pour VAINCRE LA MPR!

Les fonds collectés dans le cadre de notre campagne de marche pour VAINCRE LA MPR serviront à financer des recherches et des bourses d’études canadiennes dont nous avons grandement besoin, ainsi qu’à nous aider à accomplir notre mission, à savoir promouvoir des programmes de recherche, de formation, de défense des intérêts, de sensibilisation et de soutien auprès des personnes touchées par la MPR.

Inscrivez-vous dès maintenant!

Bien que le 30 juin ait officiellement marqué la fin de notre campagne Roulez jusqu’à la Lune, les pages de collectes de fonds créées dans ce cadre resteront accessibles pendant tout le mois de juillet afin de permettre aux retardataires de faire un don s’ils le souhaitent. Cela vous donne donc un peu plus de temps pour reprendre directement contact avec de potentiels commanditaires.

UN GRAND MERCI à tous les participants et participantes, aux donateurs et donatrices et à ceux et celles qui soutiennent l’événement Roulez jusqu’à la Lune! Nous n’aurions pas pu y parvenir sans votre investissement et votre engagement! Votre soutien permettra de renforcer nos programmes de recherche, de formation, de sensibilisation, de soutien et de défense des intérêts. Ensemble, nous vaincrons la MPR!

Nous profitons donc de cette occasion pour vous présenter les nouveaux visages et vous permettre de rattraper le temps perdu avec les membres de longue date. La coordinatrice de la section régionale de Montréal, Luisa Miniaci-Di Leo sera accompagnée par Jeff Robertson, le directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR, pour une session d’échange bilingue virtuelle. Nous nous ferons un plaisir de vous y retrouver! Inscrivez-vous ici!

Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].

Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.

La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

AppreNDre

Tous nos derniers webinaires sont maintenant disponibles en ligne! Vous retrouverez notamment ceux intitulés « Adopter le régime cétogène lorsqu’on est atteint·e de la MPR : un choix judicieux? » et « Pourquoi la MPRAD revêt-elle des niveaux de sévérité différents chez les membres d’une même famille? ». Pour cela, rendez-vous dès maintenant sur finielampr.ca/webinaires!

sensibilisation

UN GRAND MERCI à toutes les personnes qui ont accepté d’être bénévoles et de venir nous aider dans le cadre du Festival Grand Prix sur Crescent, qui a eu lieu à Montréal. Cette fin de semaine incroyable nous a permis de sensibiliser la population à une maladie trop méconnue, la maladie polykystique rénale (MPR).

Nous tenions aussi à remercier tout particulièrement la coordinatrice de la section régionale de Montréal, Luisa Miniaci-Di Leo, ainsi que toute sa famille, pour tous les efforts qu’ils ont déployés afin de promouvoir l’événement.




« Même si je n’aime pas vraiment écrire, j’aimerais partager ces résultats pour donner de l’espoir à d’autres personnes qui sont touchées par la maladie polykystique des reins (MPR). Il y a 15 ans environ, j’ai passé un scanner pour une appendicite aiguë. »

Retrouvez l’histoire de Mario dans son intégralité à l’adresse finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!

Au travers de l’histoire de sa propre famille, Ioanna Roumeliotis, de CBC News, raconte l’expérience du don et de la greffe d’un organe qui peut véritablement sauver une vie. Pour voir toute l’histoire en images, c’est par ici!

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.