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April 19, 2022

Les voix de la MPR: Judith Bélair-Kyle, Montréal QC

Je m’appelle Judith, j’ai 35 ans, je vis au Québec et je suis atteinte de la maladie polykystique rénale (MPR). Je suis originaire du Québec et des États-Unis.

Diagnostic

À l’âge de 15 ans, alors que j’étais à l’école, j’ai remarqué du sang dans mes urines. Je me suis rendue à la clinique sans rendez-vous, car je n’avais pas spécialement de douleurs associées.

Par chance, le médecin venait juste de rentrer d’une conférence sur la MPR et a immédiatement pensé à cette maladie. Il m’a expliqué que le sang venait peut-être de la rupture de l’un des kystes. J’ai ensuite passé une échographie, et le verdict fut sans appel : j’avais la maladie. J’étais la première de ma famille à recevoir ce diagnostic. Plus tard, lorsque d’autres membres de ma famille ont passé des échographies, nous avons appris que la maladie venait du côté de mon père.

À l’époque, cela signifiait seulement que je connaissais la cause de mes douleurs occasionnelles sur le côté, et qu’un jour, je devrais peut-être subir une greffe de rein. À ce moment-là, ma fonction rénale était encore normale. Les conséquences étaient très lointaines pour moi.

À 19 ans, les kystes dans mes reins ont entraîné une infection et j’ai dû être hospitalisée pendant deux mois, mais la maladie n’a jamais eu d’autres conséquences chez moi. Au début, j’ai été suivie par un néphrologiste (un médecin des reins), puis par mon médecin de famille lorsque mon néphrologiste est parti à la retraite. Je faisais des prises de sang tous les ans, mais, jusqu’à mes 33 ans, mon médecin n’a pas remarqué de problèmes particuliers.

 

2019 : 18 ans après le diagnostic

En 2019, tout s’est détérioré. À l’hiver 2019, j’ai déménagé dans une autre région pour changer de travail. En été 2019, j’avais de plus en plus de nausées. Lorsque j’ai commencé à rentrer à la maison en cours de journée pour me reposer quand mes obligations professionnelles me le permettaient, j’ai décidé d’aller consulter une médecin. En octobre 2019, j’ai reçu un appel alors que j’étais en voiture : j’ai appris que ma fonction rénale se situait à 30 %.

Au début, je n’y croyais pas. Un an auparavant, mon ancien médecin m’avait dit que je commençais à présenter une insuffisance rénale minime, à savoir que ma fonction rénale se situait entre 90 % et 60 %.

Dans la voiture, lorsque j’ai expliqué à la médecin qu’il y a un an, ma fonction rénale était à 70 %, je vous laisse imaginer qu’elle a commencé à paniquer! Une chute de 40 % de la fonction rénale en un an, c’est beaucoup trop!

Lors de mon premier rendez-vous de suivi avec ma nouvelle néphrologiste, nous nous sommes rendu compte que ma fonction rénale chutait de 7 % par an depuis 2015, et que j’étais rendue au stade 4 de l’insuffisance rénale.

 

L’impact sur mon projet d’avoir un bébé

Avertissement relatif au contenu : fécondation in vitro, fertilité

Lors de ce premier rendez-vous avec ma nouvelle néphrologiste, j’ai également appris que je ne pourrais pas avoir d’enfants avant de recevoir une greffe de rein.

Pendant une longue période, j’en ai eu le cœur brisé. Nous étions prêts à fonder notre famille, c’était le pire moment possible. Mais ni l’enfant ni moi n’aurions survécu à cette grossesse à ce stade-là, donc nous n’avions pas vraiment le choix.

Nous avons dû apprendre à vivre avec cette réalité et trouver un moyen de réaliser ce rêve. Nous avons consulté un spécialiste au Centre mère-enfant du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHU de Québec), qui nous a annoncé qu’un an après ma greffe, une grossesse serait possible. Quel soulagement!

Mon compagnon a une fille de 11 ans que j’aime comme si c’était ma propre fille, alors j’ai quand même le sentiment que nous avons une famille. Nous espérons juste pouvoir lui donner des frères et sœurs, et j’ai hâte de ressentir la joie d’élever des enfants dès leur naissance.

2020 : l’effondrement

Pour le monde entier, 2020 fut l’année qui a marqué le début de la pandémie. Pour moi, ce fut aussi l’année où mon état général s’est dégradé. Au printemps 2020, j’étais apte et très efficace au travail. J’étais responsable de grands projets, j’étais heureuse et épanouie. Mais en été 2020, les nausées qui rythmaient ma vie depuis un an déjà sont devenues presque chroniques, et j’étais tout le temps fatiguée. Pire encore, j’avais des difficultés à me concentrer et je n’étais plus du tout efficace.

Épuisée, j’ai consulté ma médecin qui m’a mise en arrêt. On m’a ensuite recommandé un suivi psychologique pour vérifier si j’étais « juste » en épuisement professionnel, ou s’il y avait autre chose.  Après des mois d’examens médicaux, tout ce que les médecins m’ont trouvé, c’était ma maladie. Il n’y avait rien d’autre à faire que de me reposer en attendant ma greffe. À 34 ans, j’ai dû arrêter de travailler jusqu’à ma greffe de rein.

Se préparer pour une future grossesse

En attendant, je ne pouvais toujours pas avancer sur mon projet consistant à avoir un bébé! Pratiquement au début de mon congé de maladie, la clinique de fertilité m’a appelée pour prendre rendez-vous. L’objectif était de faire ce que nous pouvions à ce moment-là pour faciliter une grossesse après la greffe.

Pour cela, nous devions stimuler de façon excessive mes ovaires afin de recueillir autant d’ovules en bonne santé que possible. Puis, nous devions les congeler jusqu’à ce que ma greffe soit passée.

Après quoi, nous féconderions les ovules avant de les envoyer dans un laboratoire aux États-Unis pour extraire ceux qui présentaient ma maladie, afin que je ne la transmette pas à nos futurs enfants. Étant donné que la MPR est une maladie héréditaire, nous avons 50 % de probabilités de donner naissance à un·e enfant atteint·e de la MPR, et 50 % de probabilités qu’il ou elle n’en soit pas atteint·e.

En 2020, ce processus n’était pas pris en charge, et le gouvernement a refusé de faire une exception en raison de mon diagnostic. Lorsque je recevrai enfin un rein, les probabilités que je puisse devenir mère seront naturellement très minces. En plus, en cherchant à éviter que nos enfants naissent avec la MPR, nous pourrions faire économiser des coûts importants au système de santé en réduisant les probabilités qu’ils ou elles aient besoin de soins à un jeune âge.

Nous sommes un couple très chanceux. Les membres de notre communauté ont proposé de contribuer à payer pour ce processus. Mon meilleur ami a ouvert une cagnotte GoFundMe et, en quelques jours, nous avons reçu les 11 000 $ nécessaires pour la première étape (la stimulation des ovaires et l’extraction des ovules). Nous sommes extrêmement chanceux d’être si bien entourés, et grâce à nos bienfaiteurs, nous avons pu nous lancer dans cette aventure sans stress financier.

En tout, nous avons collecté 17 ovules en deux traitements de stimulation. Après la congélation, la fécondation et la vérification en laboratoire de la présence ou l’absence de MPR, nous avons appris que 2 embryons étaient sains et prêts pour l’implantation.

Ces deux embryons nous donnent beaucoup d’espoir. Nous nous disons que s’ils ne survivent pas à l’implantation, nous pourrons toujours adopter. Tout ce que nous souhaitons, c’est avoir un ou deux enfants en bonne santé

Nous ne savons pas quand nous pourrons les avoir, mais nous les aimons déjà

Je veux informer les gens sur ma maladie, en partageant mon expérience. Je tiens aussi à parler des maladies et des symptômes liés à la MPR, en racontant mon expérience et en partageant des informations de sources fiables. C’est pour cette raison que j’écris un blogue sur ces sujets et que je suis présente sur plusieurs réseaux sociaux, en tant que personne qui lutte chaque jour contre la MPR ou simplement en tant que moi-même.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le blogue de Judith en cliquant ici!

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