Édition de septembre 2025 | L’infolettre de la MPR
Bienvenue à l’infolettre de septembre de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous avons de l’information sur la Marche pour VAINCRE la MPR, la nutrition pour la MPR quand la vie devient occupée, les tirages 50/50 en Ontario et en Nouvelle-Écosse, et plus encore !
Plus de 75 % de notre objectif !
Nous sommes si proches, et nous ne pourrions pas être plus reconnaissants envers tous nos participants et donateurs de la Marche pour VAINCRE la MPR !
Vous êtes le moteur de notre impact – vous soutenez la recherche sur la MPR ainsi que les ressources et le soutien aux patients.
Inscrivez-vous ou mettez à jour votre équipe dès aujourd’hui !
Faites une différence !
Foi, famille et combat
Un de nos fidèles partisans de la Marche pour VAINCRE la MPR est Phouvieng Sackda, qui, avec sa grande famille élargie, est une présence constante à nos marches de Toronto depuis de nombreuses années.
Lisez le témoignage touchant de Phouv sur son parcours à travers l’insuffisance rénale, la dialyse et la greffe de rein – et la foi profonde qui l’a soutenu en chemin.
Billet d’espoir : tirages 50/50
Si vous habitez en Ontario ou en Nouvelle-Écosse, pourquoi ne pas tenter votre chance à l’un de nos nouveaux tirages 50/50 ?
Achetez vos billets pour avoir la chance de gagner 50 % de la cagnotte, tandis que 50 % servent à soutenir les patients atteints de maladies rénales !
Tirages 50/50 en ON et en N.-É. !
Merci Canada !
28 communautés à travers le pays ont souligné le 4 septembre par des levées de drapeaux et des illuminations de monuments, et 20 municipalités ont proclamé le 4 septembre comme Journée de sensibilisation à la MPR !
Merci aux bénévoles et aux membres de la communauté qui ont rendu cette journée possible. Nous n’y arriverions pas sans vous !
Illuminations et levées de drapeaux 2025
Étude de recherche sur la MPR autosomique dominante
En septembre, nous marchons pour vaincre la MPR. Mais certains d’entre nous peuvent faire encore plus.
Si vous vivez avec la MPR autosomique dominante et que vous avez entre 25 et 65 ans, l’étude MAPLE pourrait être pour vous.
C’est un essai clinique testant un traitement potentiel pour la MPR, mené dans des centres en Ontario et au Québec.
Vous n’êtes pas certain que l’étude vous convienne ? Parlez-en à votre médecin pour savoir si vous êtes admissible à l’essai clinique.
Si vous avez des questions au sujet de l’étude, publiez vos questions sur Ma MPR et nous obtiendrons des réponses directement de l’équipe de l’étude chez GSK.
Plus de nouvelles sur la recherche en MPR
Vous êtes curieux de connaître l’état de la recherche sur la MPR ?
Le fil d’actualité de Ma MPR, notre communauté privée en ligne, est régulièrement mis à jour avec les plus récentes études et nouvelles.
Consultez des études publiées comme celles-ci :
Un nouvel outil d’IA aide à prédire votre risque de maladies génétiques comme la MPR
La réadaptation précoce peut-elle aider à récupérer après une greffe de rein ?
Faire pousser des reins en laboratoire : un nouvel espoir pour la recherche en MPR
Parcourir les nouvelles de recherche sur Ma MPR
Jamais trop occupé pour bien manger
Vivre avec la MPR signifie faire attention à ce que vous mangez, mais cela ne veut pas dire passer des heures en cuisine ou cuisiner des repas différents pour votre famille.
Quand la vie devient occupée – et c’est souvent le cas – il est utile d’avoir des stratégies alimentaires simples et flexibles qui protègent vos reins sans ajouter de stress.
Voici quelques idées que vous pouvez utiliser même lors de vos journées les plus chargées.
Index des blogues sur la nutrition
Un des avantages de se joindre à Ma MPR est de pouvoir trouver toutes les ressources dont vous avez besoin – en un seul endroit.
Consultez notre index de tous nos blogues sur la nutrition rénale, rédigés par la diététiste professionnelle et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell !
Pas encore membre ? Cliquez ici pour vous inscrire.
Index des blogues de nutrition
Un privilège pour vous – accès anticipé !
Emily sera des nôtres au Sommet virtuel 2025 de la MPR pour parler de la nutrition pour la MPR adaptée à votre vie.
Mer 5 nov. 2025 à 12 h (HE)
Les lecteurs de l’infolettre ont un accès anticipé pour s’inscrire à cette séance gratuite – réservez votre place dès aujourd’hui !
Surveillez votre boîte de réception pour plus de nouvelles sur le Sommet MPR 2025 dans les prochaines semaines !
Cet événement se déroulera en anglais.
« Vous avez la MPR »
Entendre ces mots pour la première fois peut être bouleversant.
Dans notre nouvelle série de blogues, la thérapeute Joy Pekar parle de comment composer avec un diagnostic de MPR.
Participez à la conversation sur Ma MPR, où nous partageons des souvenirs de diagnostic.
« J’ai la MPR »
Après le choc, vient la question : comment l’annoncer à ma famille ?
Notre livret Parler de votre diagnostic de MPR à vos enfants adultes propose des conseils pratiques que vous pouvez adapter à toute discussion familiale.
Vous pouvez aussi adapter ces ressources pour les conversations familiales continues sur la MPR.
Pas seulement une question de reins
Au cours de ses décennies de soins aux patients atteints d’insuffisance rénale, le néphrologue Gavril Hercz a constaté l’impact de la maladie rénale – non seulement sur le corps, mais aussi sur l’esprit.
Il a été inspiré à devenir psychothérapeute et à développer un programme holistique de « psychonéphrologie » à l’Hôpital Humber River.
Mar 7 oct. 2025 à 19 h (HE)
Participez à ce webinaire gratuit pour entendre les réflexions du Dr Hercz issues de ses années de pratique clinique et de son expérience personnelle, ainsi que des façons pratiques de prendre soin de votre santé mentale à chaque étape de la MPR.
La soirée inclut également une période de questions avec le Dr Hercz.
Cet événement se déroulera en anglais.
Inscrivez-vous dès aujourd’hui !
Soutien par les pairs pour la MPR avancée
Nos rencontres mensuelles « MPR et santé mentale » sont devenues une bouée de sauvetage pour les patients en stade avancé de la MPR à travers le pays.
Mar 21 oct. 2025 à 12 h (HE)
Si vous cherchez de la connexion, du réconfort ou simplement un endroit où les gens comprennent ce que c’est que de vivre avec la MPR, nous espérons que vous serez des nôtres.
Cet événement se déroulera en anglais.
Soutien par les pairs de la FCR
La Fondation canadienne du rein offre également des rencontres mensuelles de soutien par les pairs pour la MPR en partenariat avec la Fondation canadienne de la MPR.
Mer 15 oct. 2025 à 13 h (HE)
Inscrivez-vous à la rencontre d’octobre en écrivant à [email protected], ou en appelant le 1-866-390-7337
Cet événement se déroulera en anglais.
Transplantation et maladie génétique
Le Programme des ambassadeurs de la transplantation offre un webinaire gratuit la semaine prochaine !
Jeu 2 oct. 2025 à 18 h 30 (HE)
Apprenez ce que toutes les familles ayant des antécédents de maladie rénale devraient savoir, et écoutez des patients parler de leurs expériences personnelles de transplantation.
Réservez votre place en écrivant un courriel au PAT ou en appelant le 1-833-274-3740
Cet événement se déroulera en anglais.
Courriel pour réserver votre place
Qu’en est-il des tests génétiques ?
Vous êtes-vous déjà demandé l’une de ces questions ?
- Est-ce que je dois faire un test génétique pour la MPR ?
- Quelle est la valeur de faire un test génétique pour la MPR ?
- Quand devrais-je (ou mes enfants) faire un test génétique ?
- Comment puis-je obtenir un test génétique ?
- Les tests génétiques sont-ils couverts par les régimes d’assurance-maladie provinciaux ?
- Y a-t-il une raison pour laquelle je ne devrais pas faire un test génétique ?
Inscrivez-vous à notre table ronde gratuite avec le Dr Matt Lanktree et une conseillère en génétique pour apprendre les réponses à ces questions et plus encore !
Mar 14 oct. 2025 à 19 h (HE)
L’événement inclura une période de questions en direct.
Cet événement se déroulera en anglais.
Événements pour tous sur Ma MPR
N’oubliez pas que ces événements – et bien d’autres liés à la MPR – sont accessibles 24/7 sur Ma MPR.
Nous organisons une vaste liste d’événements – les nôtres, ainsi que ceux d’autres organismes liés à la MPR, au rein et à la transplantation – pour vous faire gagner du temps.