Avertissement : Ce billet n’est pas destiné à être utilisé comme un avis médical ni comme une thérapie.

Assis sur une chaise dans le bureau d’un médecin, dans une clinique hospitalière. Votre médecin vous a envoyé ici pour des tests supplémentaires. La pièce est blanche; elle semble stérile. Le médecin porte une blouse de laboratoire, davantage pour l’apparence que pour autre chose, puisqu’aucune chirurgie n’est pratiquée ici. Le brassard de tensiomètre serre votre bras. Encore. Votre pression est élevée. Bien sûr qu’elle est élevée : vous attendez une réponse. Et puis la réponse tombe.

Vous avez la maladie polykystique des reins (MPR)

Que se passe-t-il ensuite? Est-ce que ces mots frappent fort, déclenchant un choc ou de la peur? Ressentez-vous une impression de déjà-vu, parce que vous avez vu vos proches traverser cela avant vous, et maintenant c’est votre tour? Les mots vous paraissent-ils lointains, comme dans un rêve? Est-ce que tout prend enfin un sens—ou est-ce encore plus confus? Ressentez-vous de l’espoir, sachant que la recherche pourrait signifier une vie différente pour vous que pour vos proches? Ressentez-vous de la clarté sur ce qu’il faut faire ensuite, ou avez-vous plutôt l’impression d’avoir reçu une carte sans points de repère?

Le médecin vous regarde, essayant de comprendre comment vous réagissez à cette nouvelle. Que voient-ils?

La partie dont personne ne parle

Les médecins se concentrent sur les faits : les reins, les kystes, le pronostic à long terme, à quoi pourrait ressembler un traitement dans plusieurs années. Ce dont ils ne parlent pas toujours, c’est de ce que ça fait d’être le voyageur.

Peut-être que vous regardez par la fenêtre en rentrant à la maison, vous demandant comment partager la nouvelle. Peut-être que vous reléguez le diagnostic au second plan et poursuivez votre quotidien. Peut-être que vous passez la nuit à chercher sur Google des histoires qui ressemblent à la vôtre.

Certaines personnes portent la carte légèrement; d’autres la serrent fort; et d’autres encore la jettent sur le siège arrière—ou même par la fenêtre.

Chaque voyageur est différent

Aux premiers stades, vous pouvez à peine remarquer la MPR. Vous pourriez passer des mois ou des années où la route semble lisse et inchangée. Ou vous pourriez y penser souvent, comme un passager indésirable qui ne cesse de parler quand vous essayez de vous concentrer sur autre chose. Ces changements ne concernent pas seulement la MPR elle-même—ils font aussi partie de votre santé mentale, de la façon dont votre esprit et votre cœur réagissent à cette nouvelle.

Si vous avez vu des membres de votre famille emprunter cette route, leurs histoires peuvent façonner la manière dont vous percevez la vôtre. Cela peut apporter du réconfort—ou de l’inquiétude. Si vous n’avez pas ce point de référence, vous pouvez avoir l’impression d’être en territoire inconnu.

Il n’y a pas une seule façon de réagir. Calme, peur, chagrin, gratitude, déni, curiosité : toutes ces émotions peuvent se présenter, parfois en même temps. Peu importe ce que vous ressentez, vous n’êtes pas seul.

Trouver des liens

Il peut être isolant de porter un diagnostic dont on ne parle pas beaucoup. Mais si vous prenez du recul, vous verrez qu’il y a d’autres personnes qui marchent à vos côtés, même si vous ne les avez pas encore rencontrées.

C’est là que les liens deviennent importants. Les programmes de soutien par les pairs, comme ceux offerts par la Fondation canadienne de la MPR, peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes sur la même route. Parfois, le plus grand soulagement est simplement d’entendre quelqu’un dire : « Oui, moi aussi j’ai vécu ça. »

Ce que la route à venir peut vous faire ressentir

Il y aura probablement des tronçons de route lisses, et d’autres où la route semblera cahoteuse. Certains moments—comme un nouveau symptôme, un test à venir ou une question d’un proche—peuvent rendre le diagnostic soudainement plus présent. Certaines personnes passent des mois ou des années sans trop penser à la MPR, à part lors de rendez-vous occasionnels. D’autres ressentent la présence du diagnostic chaque jour, en arrière-plan.

Vous pourriez aussi constater un changement dans votre relation avec vous-même. Peut-être que vous protégez votre temps et votre énergie plus soigneusement. Peut-être que vous comptez davantage sur votre famille—ou peut-être que vous ressentez le besoin d’avoir plus de temps pour vous. Peut-être que vous remarquez de nouveaux sens dans vos moments quotidiens. Peu importe comment cela se manifeste pour vous, cela fait partie de votre parcours.

Où trouver du soutien

Il n’existe pas une seule « bonne » façon d’avancer. Certaines personnes se plongent dans la recherche; d’autres vivent comme si rien n’avait changé; et d’autres encore prennent une pause et vont à leur rythme. Ce qui compte, c’est de se rappeler que vous n’avez pas à traverser cela seul.

Le soutien peut venir de la Fondation canadienne de la MPR, d’un thérapeute ou d’un conseiller, ou de professionnels de la santé de confiance qui reconnaissent que la santé mentale est une partie importante de la vie avec une maladie chronique.

Tracer votre chemin

Chaque personne est différente. Chaque réaction à l’annonce d’un diagnostic de MPR est différente, et elles sont toutes valides. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir; il n’y a pas de façon « normale » de penser ou de ressentir. Que vous ayez l’impression que votre monde est bouleversé, que ce n’est pas si grave et que ça peut être réglé plus tard, ou que vous soyez quelque part entre les deux, tout est correct.

La clé pour tracer votre propre chemin est de bien vous connaître. Êtes-vous du genre à vouloir tout apprendre? Il existe d’excellentes ressources pour vous aider à comprendre la MPR. Avez-vous besoin d’un solide réseau de soutien lorsque les choses se compliquent? Appuyez-vous sur votre famille, vos amis ou des professionnels qui peuvent vous aider à faire face. Préférez-vous ne pas penser aux possibilités futures que vous ne pouvez pas changer? Honorez cela aussi. Ressentez-vous le besoin de vivre votre vie dans le moment présent? C’est tout aussi valable.

La route n’a pas besoin d’être parcourue en une seule fois. Prendre soin de votre santé mentale autant que de votre santé physique peut vous aider à vous sentir plus solide en avançant. Un pas, une respiration, une conversation à la fois, c’est suffisant.

À propos de l’auteure

Joy Pekar est psychothérapeute inscrite (stagiaire) et sa pratique professionnelle est façonnée par son expérience personnelle. La famille de Joy a été directement touchée par la maladie polykystique des reins (MPR)—un parcours qui a inclus la recherche d’un donneur de rein et la navigation dans les complexités émotionnelles de la dialyse et de la transplantation. Grâce à cette compréhension profonde, elle aide les personnes et les familles à composer avec le fardeau émotionnel de la maladie chronique, en particulier des maladies rénales, en offrant un soutien compatissant et des stratégies de bien-être mental.

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