Mon parcours avec la MPR : du diagnostic à la transplantation

Je m’appelle Phouvieng Sackda, et j’ai vécu toutes les étapes de la maladie polykystique des reins (MPR) – du diagnostic à la dialyse, et finalement, à une transplantation rénale qui a changé ma vie.

Diagnostic

J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1997, à l’âge de 27 ans, peu de temps après que ma mère ait reçu le sien. À l’époque, la MPR n’était pas très connue, et même mon médecin de famille avait une connaissance limitée de la maladie. Une échographie a confirmé ma condition, et j’ai été orienté vers un néphrologue qui a commencé à me suivre et à m’éduquer sur la MPR.

Selon un scan CT et la taille et le nombre de mes kystes, on croyait que j’avais la forme PKD1, la plus agressive de la maladie. Mon médecin m’avait rassuré en me disant que la dialyse ne serait probablement pas nécessaire avant mes 60 ans. Malheureusement, à 41 ans, mes reins étaient déjà rendus en insuffisance rénale terminale.

Leçons de vie et de santé

Avec du recul, je sais que mes choix de vie et mon manque de connaissance ont contribué à mon déclin. Les buffets fréquents, les boissons gazeuses quotidiennes et une mauvaise gestion de ma tension artérielle ont tous joué un rôle. J’ignorais souvent la douleur rénale et les fièvres, croyant qu’elles faisaient simplement partie de la MPR, alors qu’il s’agissait d’infections non traitées qui causaient davantage de dommages.

L’hypertension, en particulier, était quelque chose que je comprenais mal. Je pensais que, parce que je prenais des médicaments, ma tension était bien gérée. Ce que je ne savais pas, c’est qu’elle était souvent contrôlée le jour mais augmentait en soirée. Pendant des années, mes reins ont subi ce cycle, ce qui a probablement accéléré leur détérioration.

Si je pouvais revenir en arrière, je porterais plus d’attention à la nutrition, au suivi de la tension artérielle et à la gravité des infections. Ce sont des leçons que j’espère maintenant transmettre aux autres – et surtout à mes deux filles.

La dialyse et la foi

À 40 ans, mon néphrologue m’a dit qu’il était temps de me préparer à la dialyse. Après avoir appris qu’il existait deux options – l’hémodialyse et la dialyse péritonéale (DP) – j’ai choisi la DP, car elle me permettait de recevoir les traitements à la maison tout en maintenant mes responsabilités professionnelles et familiales.

La transition a été un changement radical de mode de vie. La DP a commencé avec seulement quelques heures par jour, mais a fini par nécessiter jusqu’à 13 heures quotidiennes – j’ai été en dialyse pendant 4 ans. Je me suis adapté en travaillant à l’ordinateur pendant mes traitements, en m’occupant de mes filles le jour et en comptant sur le soutien de ma femme le soir. Mon équipe de dialyse à l’Hôpital Mackenzie Health était incroyable – elle m’a guidé à travers les défis et m’a toujours fait sentir que je n’étais pas seul.

Durant cette période de ma vie, ma foi est devenue mon ancre. Je me suis rapproché de Dieu, j’ai fréquenté l’église plus souvent et j’ai approfondi ma relation avec Lui. Un ami proche m’a invité à participer à une étude biblique hebdomadaire à l’église. Ensemble, nous priions, étudiions les Écritures et demandions toujours une chose à Dieu : un nouveau rein. Ces moments m’ont donné de la force, de la paix et la capacité de supporter les incertitudes de la dialyse.

L’appel

Le Vendredi saint, le 3 avril 2015, ma prière a été exaucée.

Quelques minutes avant le début du service religieux, le téléphone de ma femme a sonné – c’était l’Hôpital général de Toronto. Un rein était disponible. Mon propre téléphone était déjà éteint, mais celui de ma femme, inscrite comme contact secondaire, était resté allumé.

Nous sommes partis immédiatement, laissant nos filles aux soins de ma belle-mère, qui « se trouvait justement » à l’église ce jour-là – quelque chose qui semblait providentiel. En sortant, mon pasteur nous a vus partir et a ensuite réuni des gens pour prier pour moi.

À 10 h 30, j’étais à l’hôpital pour les tests préopératoires visant à confirmer ma compatibilité. Ces heures d’attente pour les résultats ont été remplies de prières, de réflexions et de gratitude – non seulement envers Dieu mais aussi envers le donneur et sa famille pour ce don de vie extraordinaire.

Le symbolisme de recevoir ce rein un Vendredi saint, jour où les chrétiens se souviennent du sacrifice de Jésus, ne m’a pas échappé. J’ai senti que Dieu avait orchestré chaque détail.

Chirurgie et rétablissement

Vers 14 h 30, j’ai été conduit à la salle d’opération. Je me souviens du masque d’anesthésie placé sur mon visage, puis tout est devenu noir. Quand je me suis réveillé à la salle de réveil vers 20 h, on m’a dit que la chirurgie s’était bien passée. Mon nouveau rein avait commencé à fonctionner immédiatement.

Les premiers jours de rétablissement ont été difficiles et douloureux. Des prises de sang étaient faites deux fois par jour pour surveiller la fonction rénale et vérifier le rejet. Avant la chirurgie, mon taux de créatinine était de 1600 ; dès le deuxième jour, il avait baissé à 800. À ma sortie, mes niveaux étaient revenus à la normale.

Le fait de devoir m’adapter à de nombreux nouveaux médicaments antirejet était accablant au début. J’ai suivi des cours à l’hôpital pour apprendre à les prendre correctement. Malgré la douleur physique, la faiblesse et l’adaptation, j’étais profondément reconnaissant.

Ma femme a été mon pilier pendant tout le rétablissement. Elle est restée à mes côtés chaque jour, de midi à 20 h, et sa présence a tout rendu plus supportable. Après une semaine à l’hôpital, j’ai eu mon congé. Les premières semaines à la maison ont été difficiles, surtout avec les nombreux rendez-vous de suivi et les ballonnements persistants, mais peu à peu, j’ai retrouvé mes forces. Après trois mois, j’étais complètement rétabli.

La vie après la transplantation

Un an après ma transplantation, ma femme m’a encouragé à prendre ma retraite et à devenir père au foyer. Au début, j’hésitais, mais cela s’est avéré être l’une des plus grandes bénédictions de ma vie. Passer ces années avec mes filles – partager les moments du quotidien et leurs grandes étapes – m’a donné des souvenirs que je chérirai toujours.

Aujourd’hui, en 2025, je célèbre mes 10 ans avec mon rein greffé, une étape importante pour une personne transplantée. Je sais que les reins greffés durent généralement entre 5 et 20 ans, mais je reste plein d’espoir et de gratitude. Ma fonction rénale est stable, et chaque jour est un cadeau.

En 2024, mes deux filles ont reçu un diagnostic de MPR – une réalité douloureuse pour notre famille. Pourtant, je demeure optimiste. Avec les connaissances médicales, les ressources et les conseils de vie disponibles aujourd’hui, je crois qu’elles peuvent vivre longtemps et en santé. Je vais les guider avec les leçons que j’ai apprises, afin qu’elles évitent les erreurs que j’ai commises.

Gratitude et espoir

Mon parcours a été rempli de défis, mais aussi de grâce, de résilience et de foi. Je suis éternellement reconnaissant – à Dieu, à mon donneur et à sa famille, à ma femme et à mes enfants, et aux professionnels de la santé qui ont marché à mes côtés.

À ceux qui attendent toujours une transplantation : gardez espoir. Faites confiance au processus, appuyez-vous sur votre foi et sachez que vous n’êtes pas seuls.

Avec gratitude et bénédictions,

Phouvieng Sackda

En savoir plus

Regardez une vidéo de Phouv parlant de son expérience avec la MPR.

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