Édition de mai 2025 | Infolettre de la MPR
Bienvenue dans l’infolettre de mai de la Fondation canadienne de la MPR! Ce mois-ci, on parle de pédaler pour la MPR, de nourrir ses reins avec des plantes, de deux histoires touchantes de greffes liées à la MPR, et bien plus encore!
Pédalez. Amassez. Recommencez.
Vous aimez faire du vélo? Voici votre chance de transformer vos sorties printanières en véritable impact pour les personnes touchées par la MPR. Que ce soit dans votre quartier ou sur une belle piste, chaque kilomètre en mai aide à financer la recherche et le soutien aux patients.
Inscrivez-vous maintenant et commencez à pédaler pour une bonne cause!
Deuxième chance pour Luisa 💚
Que se passe-t-il lorsque vos reins et votre foie cessent de fonctionner? Pour Luisa, cela a signifié une greffe qui lui a sauvé la vie – et un nouvel élan pour combattre la MPR. Découvrez comment cette défenseure infatigable de Montréal transforme son parcours en espoir pour les générations futures. Lire l’histoire de Luisa
Impliquez-vous dans la Marche!
Envie de faire une différence comme Luisa, en devenant bénévole pour la Marche pour EN FINIR avec la MPR 2025? De la planification au soutien le jour de l’événement, il y a un rôle pour vous. Donnez un coup de main dans votre ville! (Halifax, Montréal, Ottawa, Toronto, Guelph ou Calgary) Devenez bénévole pour la Marche 2025!
Pourquoi les plantes? Pourquoi maintenant?
Vous croyez que manger végétal, c’est juste une mode? Détrompez-vous! Dans notre billet de blog ce mois-ci, la diététiste Emily Campbell explique les bienfaits des plantes pour la santé rénale – avec des conseils simples pour intégrer davantage d’aliments végétaux à votre alimentation. Lire le blog
Qu’est-ce qu’on mange ce soir?
Envie de quelque chose de frais et savoureux? Le bol de nouilles soba au tofu et à l’arachide d’Emily est un succès santé pour les reins, plein de puissance végétale. Trouvez la recette complète dans notre blog de ce mois-ci – vous voudrez la refaire! Envie de la voir en action? Découvrez la démonstration culinaire ci-dessous! Essayer la recette
Cuisinez en direct avec Emily!
Vous aimeriez cuisiner plus de protéines végétales? Joignez-vous à Emily Campbell en direct le 27 mai, alors qu’elle prépare un repas savoureux et bon pour les reins (indice : la recette ci-dessus!) et partage ses conseils d’experte pour bien manger avec la MPR. (Cet événement se déroulera en anglais.)
Mar 27 mai @ 19 h (HE)
Ne manquez pas ça – inscrivez-vous dès aujourd’hui!
Un don inestimable 💚
Donneriez-vous un rein à un(e) ami(e)? Kris l’a fait. Découvrez comment il a transformé la vie de Joanna, une patiente atteinte de la MPR – et comment il plaide maintenant en faveur du don d’organes et de la greffe au Canada atlantique. Lire l’histoire de Kris
À voir absolument : accès à la greffe
Comment un seul rein peut-il changer deux vies? Regardez notre webinaire d’avril avec Kris et Joanna, qui partagent leur parcours de greffe – et découvrez comment vous pouvez aider à éliminer les obstacles au don d’organes au Canada. En savoir plus.
Soutien pour la MPR : on vous comprend
Vivre avec une MPR avancée peut être isolant. Mais vous n’êtes pas seul(e). Participez à notre prochaine discussion « MPR et santé mentale » – confidentielle, chaleureuse, et ouverte aux patients, proches, donneurs d’organes et ami(e)s. (Cet événement se déroulera en anglais.)
Mar 20 mai @ 12 h (HE)
Un espace d’échange sécuritaire
Et si votre groupe de soutien était animé par quelqu’un qui comprend vraiment? Rejoignez la discussion animée par Joy Pekar – thérapeute et elle-même atteinte de la MPR. En juin, elle animera de nouveau notre discussion « MPR et santé mentale », axée sur la MPR avancée. (Cet événement se déroulera en anglais.)
Mar 10 juin @ 12 h (HE)
Note : cette rencontre dure 1,5 heure!
Votre calendrier d’événements MPR 🗓️
Saviez-vous que Ma MPR offre un calendrier d’événements liés à la MPR, rassemblés à partir de différentes organisations?
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Balado incontournable 🎧
Dans cet épisode du balado Health Matters de la Mayo Clinic, le Dr Fouad Chebib – néphrologue et chercheur de premier plan aux États-Unis – partage quatre stratégies puissantes pour protéger la santé de vos reins et mieux comprendre la maladie polykystique des reins.
Que vous soyez récemment diagnostiqué(e) ou que vous viviez avec la MPR depuis des années, c’est un épisode essentiel pour reprendre le contrôle de votre santé rénale.
Écoutez-le sur Ma MPR et prenez des notes – à ne pas manquer! Regarder la vidéo via Ma MPR
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Golf au service de la MPR
Du golf pour une bonne cause? Oui, s’il vous plaît! Participez à la collecte de fonds organisée par Window Film Canada et aidez à faire avancer la recherche.
Jeu 29 mai @ 8 h (HE)
Chaque coup de bâton soutient la recherche essentielle et les programmes pour les patients. Réservez votre place dès aujourd’hui! En savoir plus – inscription jusqu’au 23 mai!
« Je mise 10 000 $! » ♠️
Les cartes ont chauffé – tout comme la générosité! Le tournoi de poker de Montréal du 25 avril a permis d’amasser 10 000 $ pour la recherche sur la MPR, grâce aux Chevaliers de Colomb de St. Brendan et à leurs incroyables commanditaires.
Merci aux Chevaliers de St. Brendan! En savoir plus.
La recherche qui donne espoir
Il se passe tant de choses dans le monde de la recherche sur la MPR! Parcourez notre fil d’actualité sur Ma MPR pour découvrir des articles comme ceux-ci :
Cibler les gènes qui causent la MPR
Cette méthode de cartographie génétique aide à mieux comprendre la maladie et ouvre la voie à de nouveaux traitements.
Un nouveau médicament contre la MPR
Un nouveau médicament appelé farabursen est en développement pour traiter la MPR autosomique dominante. Il est maintenant pris en charge par Novartis, une entreprise mondiale qui pourrait accélérer son développement et sa mise à disposition.
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Un soutien à portée de clic
Ma MPR est votre espace en ligne gratuit et confidentiel pour échanger avec d’autres personnes qui comprennent votre réalité.
Que vous soyez nouvellement diagnostiqué(e), patient(e) de longue date, proche aidant ou donneur, vous y trouverez des ressources utiles, des événements à venir et de vraies histoires de personnes vivant avec la MPR – tout comme vous.
Posez des questions, partagez vos expériences ou explorez simplement à votre rythme.