Édition de juin 2024 | L’infolettre de la MPR
Bienvenue au bulletin électronique de juin de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous avons de l'information sur les repas hors de chez soi et la MPR, des réflexions sur la santé mentale et la MPR, les événements à venir sur la MPR, et plus encore !
Réservez la date !
Notre principal événement de collecte de fonds, la Marche pour VAINCRE la MPR, aura lieu avant même que vous ne vous en rendiez compte ! Réservez la date pour participer à la Marche en personne près de chez vous !
- 8 septembre - Halifax, NS
- 8 septembre - Guelph, ON
- 14 septembre - Calgary, AB
- 15 septembre - Ottawa, ON
- 22 septembre - Montréal, QC
- 22 septembre - Vancouver, BC
- 29 septembre - Toronto, ON
Dans l'actualité
Eric Hampel a récemment fait l'objet d'un article dans le Fort Erie Observer, qui a publié un article sur sa prochaine tentative d'escalade du mont Kilimandjaro afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour la MPR.
Barb, la mère d'Eric, et Carolyn Nagel, sa tante, ont également fait l'objet d'un article dans le Fort Erie Observer, où elles ont fait part de leurs réconfortantes histoires de transplantation rénale. (Les deux femmes ont reçu une greffe de rein au cours de l'année écoulée).
Annonce de don !
Nous sommes heureux d'annoncer que la Fondation canadienne de la MPR a reçu 7 000 $ du premier tournoi de golf annuel de Window Film Canada, qui a eu lieu au Century Pines Golf Course à Troy, en Ontario, le 31 mai.
Leur soutien fait grandement progresser notre mission de lutte contre la MPR et apporte de l'espoir à de nombreuses personnes. Nous vous remercions du fond du cœur.
Les repas hors de chez soi
La fin du printemps est une période de l’année remplie de célébrations, qui incluent souvent de la nourriture. Vous vous demandez peut-être comment participer à ces événements tout en prenant votre maladie polykystique rénale (MPR) en compte.
Dans le blogue de ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée et éducatrice agréée en diabète, passe en revue certains éléments à considérer et les aliments que vous pouvez inclure dans vos repas festifs.
Ressources pour les donneurs de rein
À la suite de notre récent webinaire sur le don de rein par un donneur vivant, nous avons dressé une liste de ressources (en anglais) à l'intention des donneurs de rein vivants et des receveurs de greffe potentiels, afin de vous aider à vous renseigner sur le processus de don de rein par un donneur vivant.
Ressources de la Société canadienne du sang
Parlons de la transplantation !
Aimeriez-vous pouvoir parler de la transplantation rénale avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez ?
Notre conversation de L'affaires de'esprit de la MPR de juin donnera aux membres de notre communauté la chance de parler entre eux du don et de la transplantation de rein, dans le cadre d'une réunion informelle en ligne.
Mardi 25 juin à 19 heures EDT
Cet événement se déroulera en anglais.
La grande histoire III
Êtes-vous un patient atteint de la MPR à la recherche d'un donneur de rein vivant ?
Hésitez-vous à parler de votre besoin d'un rein, ou à demander à votre famille ou à vos amis s'ils peuvent faire un don de rein, par crainte d'en "demander trop" ?
Joignez-vous au Programme des ambassadeurs de la transplantation (PAT) pour un webinaire informatif et stimulant qui pourrait changer votre vie !
Mercredi 19 juin à 18 h 30 HAE
Inscrivez-vous en envoyant un courriel à [email protected]
Cet événement se déroulera en anglais.
Les voix de la MPR
"Je m'appelle Clayton Rafuse et j'ai partagé mon histoire avec la communauté MPR pour la première fois en août 2021. Mon père Pete était atteint de la MPR et est décédé en mars 2020".
La variété des expériences au sein de la communauté MPR comprend l'expérience d'aidants comme Clayton Rafuse.
Son père était atteint de la MPR et Clayton est devenu le principal soignant de son père à mesure que celui-ci approchait de la fin de sa vie.
Clayton a partagé son histoire avec nous pour la première fois en 2021, et il s'est récemment senti poussé à partager une mise à jour de son propre parcours dans la MPR, dans l'espoir que son histoire trouve un écho chez d'autres enfants de personnes atteintes de la MPR.
Santé mentale et la MPR
La fondation MPR aux États-Unis publie un magazine trimestriel gratuit intitulé PKD Life.
Dans son numéro du printemps 2024, elle a inclus un article réfléchi sur l'impact de la MPR sur la santé mentale des patients et des soignants.
Groupe de soutien par les pairs de la MPR
Saviez-vous que la Fondation canadienne du rein dispose d'un groupe de soutien mensuel par les pairs pour la communauté MPR ?
Elle collabore maintenant avec la Fondation canadienne de la MPR pour offrir ce soutien aux patients, aux soignants et aux donneurs d'organes vivants.
Pour participer à ces séances, vous devez vous inscrire sur le site Web de la Fondation canadienne du rein.
Vous pouvez consulter le calendrier mensuel des réunions ici.
Il est nécessaire de s'inscrire à l'avance aux réunions. Envoyez un courriel à [email protected] ou téléphonez au 1-866-390-7337. Une fois que vous vous serez inscrit, vous recevrez les instructions et les détails de l'appel pour accéder à la réunion.
Ces événements se déroulent en anglais.
En savoir plus
Recherche sur les aidants
Avez-vous été l'aidant d'un patient ayant perdu sa greffe de rein ?
Le Centre universitaire de santé McGill mène une recherche sur l'expérience des personnes qui ont soutenu un proche ayant subi la perte d'une greffe de rein.
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Les ressources éducatives et de soutien relatives à la MPR, telles que notre bulletin d'information électronique mensuel, sont rendues possibles grâce au soutien généreux des donateurs et des sponsors. N'hésitez pas à faire un don aujourd'hui.