La variété des expériences au sein de la communauté MPR s'explique en partie par l'expérience d'aidants tels que Clayton Rafuse.

Son père était atteint de la MPR et Clayton est devenu le principal soignant de son père à mesure que celui-ci approchait de la fin de sa vie.

Clayton a partagé son histoire avec nous pour la première fois en 2021, et il s'est récemment senti poussé à partager une mise à jour de son propre parcours dans la MPR, dans l'espoir que son histoire trouve un écho chez d'autres enfants de personnes atteintes de la MPR.

Je m'appelle Clayton Rafuse et j'ai partagé mon histoire avec la communauté MPR pour la première fois en août 2021. Mon père Pete était atteint de la MPR et est décédé en mars 2020.

Sensibilisation

Le parcours de mon père avec la MPR m'a incité à devenir un défenseur de la sensibilisation à la MPR et, depuis 2021, ce désir s'est accru, en particulier parce qu'un autre membre de la famille élargie a récemment été diagnostiqué avec la MPR. J'encourage mes cousins à se faire tester par échographie, comme je le fais moi-même chaque année.

Jusqu'à présent, on ne m'a pas diagnostiqué de la MPR, mais je pense qu'il est important de continuer à me faire dépister, de sorte que si des kystes sont découverts, je puisse être mise en contact avec un néphrologue qui pourra prendre les choses en main.

Je respecte la décision de ceux qui ne veulent pas se faire tester et qui ne veulent pas savoir. C'est un choix très personnel que chacun d'entre nous doit faire pour lui-même.

Faire face à l'inconnu

Comment faire face au fait de ne pas savoir si l'on est atteint de la MPR ? Il peut être effrayant d'y penser, quand on ne sait pas à quoi ressemblera son avenir.

J'essaie de contrer ces pensées par des pensées positives. Si j'ai une pensée négative, je me concentre sur ce qui est bien ici et maintenant, plutôt que de m'inquiéter de l'avenir. Je tiens un journal, et j'encourage les gens à tenir un journal de leurs pensées.

J'essaie également d'être en meilleure santé possible, que je sois ou non atteint de la PKD. Je passe un examen médical annuel et, bien que je souffre d'hypertension artérielle, j'essaie de faire ce qu'il faut pour la contrôler.

J'ai commencé à faire attention à ce que je mange et j'essaie de faire une promenade tous les jours. Rien d'extrême, juste le tour du pâté de maisons, mais je veux continuer à augmenter mon activité physique.

La dialyse de mon père

Lorsque la maladie de mon père a progressé et que ses reins ont lâché, il a dû être dialysé. Il a eu la chance de pouvoir se rendre dans une clinique de dialyse située dans un hôpital, bien qu'il faille 45 minutes de route pour s'y rendre.

Il a eu quelques problèmes avec sa fistule, mais l'expérience de la dialyse n'a pas été entièrement négative. Le personnel de la clinique de dialyse était très attentionné et a rendu l'ensemble du processus très accueillant. Je rendais visite à mon père pendant la dialyse, et c'était bien de passer du temps avec lui.

L'une des choses les plus difficiles pour mon père a été de devoir changer complètement de mode de vie une fois que la dialyse a commencé.

Santé mentale

Depuis le décès de mon père, j'ai pris conscience de l'interdépendance entre la santé mentale et une maladie chronique comme la MPR.

La MPR a affecté mon père sur le plan mental - en particulier après qu'il a commencé la dialyse - et il a lutté contre la dépression. La perte de son identité de cow-boy a été difficile pour lui et il ne s'en est jamais vraiment remis.

Après avoir cessé de travailler, il n'a plus voulu parler de sa vie professionnelle, ni s'y associer. Par exemple, il a cessé de porter son chapeau de cow-boy, car celui-ci avait une grande signification pour lui.

Il ne voulait pas parler du travail de cow-boy, comme le marquage, car cela lui rappelait ce qu'il n'était plus capable de faire.

Il avait du mal à dormir, mais faisait la sieste toute la journée. Il a perdu l'appétit.

À l'époque, j'ai fait tout ce que j'ai pu pour lui, mais sa santé mentale a également eu un impact majeur sur moi. J'étais son seul fils, et comme il avait pris ses distances avec sa vie passée, j'étais l'un de ses seuls confidents.

Mon père a cessé de faire confiance aux autres et j'ai assumé une sorte de rôle de conseiller. C'est difficile pour un membre de la famille. Avec le recul, je regrette de ne pas avoir demandé de l'aide, car je sais que j'étais moi-même en train de déprimer. Ma famille a remarqué que j'en faisais trop.

L'insuffisance rénale de mon père semblait s'éterniser, sans qu'on en voie la fin. Nous prenions les choses au jour le jour. C'était assez difficile pour moi.

Trouver de l'aide

Après la mort de mon père, j'ai pu consulter un conseiller en matière de deuil par l'intermédiaire de son centre de soins palliatifs, ce qui m'a aidée à surmonter le chagrin et la prise en charge que j'avais eus à faire. Il est tout aussi important de prendre soin de soi que de l'être aimé.

On m'a dit que le deuil n'avait pas de date limite ; c'est quelque chose que l'on doit affronter pour le reste de sa vie. Pendant les premières phases, c'est lourd, mais ça devient plus léger.

Cela fait maintenant quatre ans que mon père est parti, mais mon chagrin s'est allégé. Je peux maintenant passer à autre chose, contrairement à ce qui se passait immédiatement après sa mort, où j'avais du mal à aller de l'avant.

Motivation

Ce qui me motive à raconter mon histoire et à me passionner pour la sensibilisation à la MPR, c'est que lorsque j'ai vécu cette expérience avec mon père, je n'ai eu accès à aucun soutien ni à aucune ressource.

Si je pouvais donner un conseil à d'autres soignants de la MPR, ce serait de chercher des ressources en santé mentale en ligne ou dans le cadre de votre travail (comme les programmes d'aide aux employés).

Si mon histoire peut aider ne serait-ce qu'une seule personne dans une situation similaire, cela en vaudra la peine. Si je me retrouvais à nouveau dans une situation similaire, je voudrais entendre les histoires d'autres personnes.

Vous n'êtes pas seul

Mon père a rencontré des personnes en dialyse qui vivaient la même chose que lui. En rencontrant des pairs dans ce type d'environnement et en étant capable de partager mon histoire, c'est un moyen d'aider les gens à traverser des périodes difficiles.

Le message que j'aimerais faire passer dans l'univers est que le parcours de chacun avec la MPR sera différent. Les médecins de mon père avaient beaucoup d'attentes quant à l'évolution de la maladie. Certaines de ces choses ne se sont pas produites.

Je me rends compte que mon père s'est beaucoup caché, à l'époque. Il ne voulait pas en savoir plus sur la MPR. J'encourage les autres à s'adresser aux autres : aux infirmières, aux néphrologues, aux diététiciens et à des organisations comme la Fondation canadienne de la MPR, qui peuvent les aider.

Pour plus d'informations

Lisez l'article original de Clayton sur les Voix de la PKD ici.

Lorsqu'on prend soin d'un être cher, il est facile d'oublier de prendre soin de soi. Consultez les webinaires de l'Organisation des aidants naturels de l'Ontario, qui soulignent l'importance de prendre soin de soi tout en prenant soin des autres.

Pour obtenir des renseignements sur le dépistage de la PKD, cliquez ici.

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