September 13, 2024

Édition de septembre 2024 | Infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bienvenue au bulletin électronique de septembre de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous avons de l'information sur les événements de la Marche pour VAINCRE la MPR, la nutrition durable pour la MPR, l'histoire de Keith et Gillian sur les Voix de la MPR, et plus encore !

Marcher jusqu'à la fin de la MPR !

La saison des marches est à nos portes ! Inscrivez votre équipe, communiquez avec votre réseau et recueillez des fonds pour la recherche de meilleurs traitements, le soutien aux patients et la guérison de la MPR.

15 septembre - Ottawa, ON
22 septembre - Montréal, QC
29 septembre - Toronto, ON
20 octobre - PKD Picnic at the Kidney Walk, Halifax, NS

Il est encore temps de s'inscrire !

Impliquez-vous !

Si vous avez la passion de faire une différence dans la vie des personnes touchées par la MPR, nous aimerions vous avoir comme bénévole !

Que vous souhaitiez aider lors de nos événements, devenir un défenseur de la communauté, un fournisseur de soutien par les pairs ou vous joindre à notre conseil d'administration, il y a une place pour vous.

Devenez bénévole !

Les yeux sur le Kilimandjaro

L'ascension du Kilimandjaro par Eric est prévue pour le début du mois d'octobre !

Suivez ses progrès sur notre blog "Peaks for PKD." Apprenez pourquoi il entreprend ce défi afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour la MPR.
Suivez une randonnée d'entraînement récente, ou lisez comment Eric reste motivé dans ses préparatifs pour le Kilimandjaro.

Soutenez la collecte de fonds d'Eric pour la MPR

Forums

Rejoignez-nous lors de nos prochains forums virtuels GRATUITS pour les patients atteints de la MPR en octobre !

Les patients et leurs proches sont invités à participer à ces forums pour :

s'informer sur la MPR auprès d'un néphrologue, y compris sur la manière dont la MPR peut être prise en charge
obtenir des réponses à vos questions par un néphrologue au cours d'une période de questions et réponses en direct.
écouter des patients atteints de la PKD parler de leur parcours dans cette maladie.

Inscription gratuite. Tous sont les bienvenus !

Forum du Canada central
Samedi 5 octobre à 14 h, heure du Centre

Forum de l'Ouest du Canada
Mardi 8 octobre à 19 heures, heure du Pacifique

Ces événements se dérouleront en anglaise

Discussion "PKD Mind Matters"

Notre discussion de septembre sur la MPR portera sur le sujet de la MPR précoce. Nous discuterons de questions courantes sur la MPR, telles que :

Qu'est-ce qu'un diagnostic de la MPR signifie pour ma vie ?
Quand dois-je consulter un néphrologue ?
Comment trouver un néphrologue ?
Que se passe-t-il si je n'ai pas de médecin de famille qui puisse m'orienter vers un néphrologue ?
À quelle vitesse ma maladie évoluera-t-elle ?
À quel moment vais-je devoir chercher un donneur de rein ou me préparer à la dialyse ?
Y a-t-il quelque chose que je puisse faire dès maintenant pour ralentir la progression de ma maladie ?

Mardi 24 septembre à 19 heures, heure de l'Est

Cet événement se déroulera en anglais

S'inscrire ici

Voix de la MPR

Ce mois-ci, l'histoire des Voix de la MPR est celle d'un couple : Keith est atteint de la MPR et sa femme Gillian est son aidante.

Ils partagent chacun leur point de vue sur la façon de faire face à la maladie de Keith et sur sa recherche d'un donneur de rein vivant.

Lire l'histoire de Keith et Gillian

Trouver un donneur vivant

L'enregistrement vidéo de notre webinaire du mois d'août sur la recherche d'un donneur d'organe vivant est désormais disponible sur notre chaîne YouTube !

Regarder la vidéo

Nutrition durable en cas de la MPR

Ce mois-ci, le blog sur la nutrition rénale traite des changements durables à apporter à l'alimentation lorsque l'on est atteint de la MPR.

Et profitez d'une recette de soupe aux légumes copieuse proposée par Emily Campbell, diététicienne agréée et éducatrice agréée en diabétologie !

Lire le blog

Transplantation et COVID-19

Le Programme des ambassadeurs de la transplantation (TAP) organise un webinaire sur ce que les patients transplantés et dialysés doivent savoir sur les vaccinations et le COVID-19.