Mon parcours avec la MPR - L'histoire de Keith

Bonjour, je m'appelle Keith. J'ai 75 ans et je suis autochtone, originaire de la réserve de la Première Nation de Tyendinaga, à Deseronto, en Ontario. J'ai vécu une vie simple, en travaillant dans le secteur de la construction pendant la majeure partie de ma vie active, puis en dirigeant une usine d'asphalte pour une entreprise de construction jusqu'à ma retraite en 2014.

J'ai découvert que j'étais atteint de la MPR en 1994, lorsque mon frère aîné a été victime d'un anévrisme cérébral. Il a été placé sous assistance respiratoire et est malheureusement décédé peu de temps après. Lorsque le moment est venu de faire don de ses organes, on a trouvé des kystes sur ses reins et on nous a dit qu'il était atteint de la MPR. C'était la première fois que nous entendions parler de cette maladie. Elle nous était tout à fait étrangère. Mon autre frère et moi avons alors été testés pour la MPR, et nous avons tous deux découvert que nous étions également atteints de cette maladie. J'avais alors environ 45 ans. Malheureusement, mon deuxième frère est également décédé de la MPR.

Cela a été un choc de découvrir la MPR, mais j'ai continué à avancer, en essayant de ne pas penser à cette maladie rénale. J'ai continué à travailler et, pendant longtemps, la MPR n'a pas changé grand-chose à ma vie. Mes parents étant déjà décédés, je ne connaissais pas leurs antécédents médicaux, ni la manière dont cette maladie nous a été transmise à nous, les enfants. Plus tard, j'ai appris que la MPR était assez répandue parmi les populations autochtones de ma réserve.

Ralentir la maladie

Pendant des années, la MPR n'était qu'une chose tapie en arrière-plan, mais en 2014, mes analyses de sang ont montré que mes reins commençaient à lutter. J'ai consulté un néphrologue à Kingston, qui m'a parlé d'un nouveau médicament appelé Jinarc™. Il ne pensait pas que je pourrais en bénéficier, mais lorsque j'ai ensuite déménagé à Londres, mon nouveau néphrologue m'a tout de suite mis sous Jinarc™. Cela fait maintenant depuis 2015 que je prends du Jinarc™. Il a vraiment permis de ralentir la progression de la MPR, mais aujourd'hui, ma fonction rénale n'est plus que de 11 %. Nous savions que Jinarc™ ne guérirait pas la MPR, mais qu'il ralentirait la progression de cette maladie, ce qui est le cas.

Aujourd'hui, mon estomac, mon dos et mes flancs sont beaucoup plus volumineux, mais je me débrouille. Je peux encore me pencher correctement et je n'ai pas de douleurs ni de calculs rénaux, ce dont je suis très reconnaissant. Je me lève quelques fois pendant la nuit pour aller aux toilettes. Jinarc™ me fait boire beaucoup d'eau - environ sept litres par jour - et je dois toujours penser à l'endroit où se trouvent les toilettes les plus proches lorsque je sors quelque part. Ce n'est pas agréable, mais il faut que ce soit le cas - repousser la dialyse le plus longtemps possible.

Gillian et Ellie

Ma femme, Gillian, est mon roc. Elle m'a accompagné tout au long de mon combat contre la MPR et elle s'occupe très bien de moi, s'assurant que je respecte mon régime spécial pour les reins et veillant sur moi à tout moment. Certains aliments me manquent : les lasagnes, les spaghettis, le chili, les bananes, les pommes de terre et même un simple sandwich au baloney. Mon néphrologue et mon nutritionniste m'aident également à garder le contrôle, et je fais ce que je peux pour rester en bonne santé. J'essaie également de marcher chaque jour pour faire de l'exercice, mais je me fatigue facilement maintenant.

J'aime les animaux et j'ai un caniche miniature de deux ans, Ellie, précieux et affectueux. Elle se couche sur ma poitrine la plupart du temps, me tenant compagnie. Elle me motive à garder espoir et à surmonter les jours sombres que je peux avoir. L'amour inconditionnel, haut la main.

La MPR n'affecte pas seulement mes reins ; elle a provoqué une accumulation de liquide dans mes poumons. J'ai également des œdèmes dans les jambes et les pieds. Je pense à ma maladie tous les jours. Je m'accroche, je marche encore et je sais que j'ai plus de chance que d'autres, dont la MPR est plus grave que la mienne. J'espère pouvoir rester sans dialyse aussi longtemps que possible ou trouver un donneur de rein le plus tôt possible. Mon niveau d'énergie diminue, je suis fatiguée et j'ai froid tout le temps, ce qui limite ce que je peux faire maintenant.

Recherche d'un donneur vivant

J'essaie de trouver un donneur de rein depuis environ un an. J'ai commencé à faire passer le mot par le biais de bulletins d'information dans de nombreuses réserves autochtones. Une de mes cousines m'a offert un de ses reins - un don de vie si désintéressé ! Mais au cours de la phase de test du donneur, elle a découvert que ses reins n'étaient pas assez solides pour la transplantation, et celle-ci n'a donc pas eu lieu. C'était tellement décevant d'être si près du but et de revenir à la case départ, de chercher à nouveau un autre donneur ou d'être bientôt sous dialyse.

Je n'aime pas demander de l'aide, mais il est très difficile de trouver un donneur par ses propres moyens. J'ai encore des rêves, des rêves simples - voir ma fille en Arizona, aller au restaurant, pouvoir voyager à nouveau, ou simplement faire des choses normales sans le poids constant de la MPR qui pèse sur moi. Si vous vous sentez prêt à aider ou si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur la PKD ou le don de rein, n'hésitez pas à me contacter.

Je suis reconnaissant à ma femme, à ma famille, à mes amis et à tous ceux qui m'ont soutenu tout au long de mon parcours dans la MPR. Je vous remercie d'avoir écouté mon histoire.

Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,

Keith

Keith à travers mes yeux : l'histoire de Gillian

Keith et moi sommes ensemble depuis 35 ans et mariés depuis 33 ans. Je ne sais pas où je serais aujourd'hui sans lui ; il est mon bras droit et ma vie. Il me permet de garder les pieds sur terre tous les jours. Keith est un homme calme, très sincère et honnête. Il a une âme douce, mais c'est un homme fort, avec un cœur d'or, et il me gâte beaucoup. Nous avons rarement des problèmes de communication - nous sommes des partenaires dans l'âme, connectés d'une manière que je n'arrive pas à exprimer. Nous étions absolument destinés à être ensemble, en particulier sur ce chemin de la MPR. C'est le grand amour.

La force tranquille

Keith ne parle pas beaucoup, mais lorsqu'il le fait, ses mots ont un sens et un effet sages et profonds. Keith est la plupart du temps plongé dans ses pensées et, même s'il est silencieux, sa présence est toujours très éloquente. Il nous arrive souvent de terminer les pensées de l'autre, car nous sommes généralement sur la même longueur d'onde. C'est incroyable ! C'est comme si nous étions faits pour vivre ensemble ce voyage de la vie.

Keith n'aime pas la flatterie ; c'est un homme très terre-à-terre. C'est un homme humble et tranquille, et je l'admire profondément pour la façon dont il a géré tout ce que la vie lui a apporté, en particulier au cours des 12 dernières années environ. Il a traversé tant d'épreuves, et pourtant il parvient à rester fort, non seulement pour lui, mais aussi pour moi. Sa force réside dans sa nature calme et méthodique, ce qui lui permet de relativiser les traumatismes de la vie. La manière dont il gère les moments difficiles et éprouvants en est la preuve.

Gestes d'attention

Nous nous tenons toujours la main lorsque nous sortons. C'est notre façon à nous de rester en contact, en attrapant la main de l'autre, en la serrant silencieusement pour dire « je t'aime ». Il y a des années, on m'a offert un cœur en peluche lors d'une réunion de direction liée au travail. (Je ne sais pas ce que le cœur représentait à l'époque !) Depuis des années, ce petit cœur est porteur d'une grande signification pour Keith et moi.

Nous le cachons à tour de rôle dans des tiroirs, des armoires, etc., et de temps en temps, lorsque vous vous y attendez le moins, vous ouvrez un tiroir ou autre et vous trouvez ce petit cœur qui vous regarde. Cela vous fait immédiatement sourire. C'est notre petit secret - un rappel simple mais efficace de l'amour que nous avons l'un pour l'autre. Lorsque Keith voyageait, je glissais ce petit cœur rouge dans l'une de ses chaussettes. C'est difficile à expliquer, mais je suppose que cela signifie simplement que nos cœurs sont toujours connectés, même à des kilomètres l'un de l'autre. Ce sont ces petits gestes tranquilles qui rendent nos vies solides et connectées.

L'état d'esprit

Aujourd'hui, j'essaie de m'occuper de lui du mieux que je peux. Je m'assure qu'il s'hydrate, qu'il n'est pas trop fatigué et qu'il est le plus à l'aise possible. Keith garde à l'intérieur de lui les luttes qu'il mène pour sa vie, même lorsque les temps sont difficiles. Parfois, alors qu'il est assis tranquillement, je lui demande à quoi il pense. Ses célèbres derniers mots sont : « Je vais bien ». Voilà Keith en quelques mots : il ne se plaint jamais de sa MPR ou de quoi que ce soit d'autre, et il garde toujours les choses bien à l'intérieur, ne voulant pas accabler qui que ce soit avec ses luttes.

Nous essayons tous les deux de rester positifs. Nous savons que s'attarder sur le négatif ne nous apportera rien de bon, mais ce n'est pas toujours facile à faire. Il y a des jours où le poids de ce voyage dans la MPR semble très lourd, mais nous nous accrochons l'un à l'autre, et cela semble suffisant pour tenir jusqu'au jour ou à l'heure suivante. Keith est mon cœur et mon âme, ma force et mon coin tranquille. Je l'aime plus que les mots ne pourront jamais lui rendre justice, et mon seul souhait est qu'il se rétablisse. C'est un homme merveilleux, gentil, attentionné, réfléchi, sincère et aimant.

Je prie pour que nous puissions bientôt lui trouver un nouveau rein, afin qu'il puisse bénéficier d'une greffe, ne plus être sous dialyse et vivre à nouveau une vie normale et heureuse - se sentir bien, plein d'énergie, manger normalement et retrouver sa vie. Il n'aura plus à prétendre qu'il va bien, mais il se sentira vraiment bien à nouveau.

Ce ne sont que de petites choses, mais elles sont énormes pour nous.

Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,

Gillian

Plus d'informations

Si vous souhaitez en savoir plus sur le don d'un rein à Keith, vous pouvez envoyer un courriel à la Fondation canadienne de la MPR, qui transmettra toute demande de renseignements à Keith et à Gillian.

Pour en savoir plus sur la marche à suivre pour devenir un donneur vivant de rein, consultez les ressources disponibles sur le site Web de la Société canadienne du sang, ici.

Si, comme Keith, vous êtes à la recherche d'un donneur vivant de rein, vous trouverez d'excellentes ressources sur le site Web du Centre for Living Donation, le site Web du Transplant Ambassador Program (TAP) et le site Web du programme Having Your Donor Find YOU !

Nous disposons également d'un certain nombre d'enregistrements de webinaires sur le don d'organes par des personnes vivantes.

If you would like to learn more about donating a kidney to Keith, you can email the PKD Foundation of Canada and we'll forward any inquiries to Keith and Gillian.

To learn more about the process of becoming a living kidney donor, check out the resources available on the Canadian Blood Services website, here.

If, like Keith, you're searching for a living kidney donor, there are a number of excellent resources available on the Centre for Living Donation's website, the Transplant Ambassador Program (TAP) website, and the website for the Having Your Donor Find YOU! program.

We also have a number of webinar recordings about living organ donation.

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