Nouvelles
March 15, 2024

Édition de mars 2024 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

SENSIBILISATION

31 jours de la MPR

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Nous sommes presque à mi-chemin du mois de mars et de nos "31 jours de la MPR" sur les médias sociaux, en l'honneur du mois de la santé rénale. Profitez des histoires et des informations conçues pour éduquer et sensibiliser à la MPR, réduire la stigmatisation de la MPR, permettre aux personnes touchées par la MPR de partager leurs expériences et d'exprimer leurs besoins, et construire des communautés de soutien et de défense pour toutes les personnes touchées par la MPR.

Surveillez nos messages sur les médias sociaux ou consultez le calendrier mensuel des activités sur notre site web.

Utilisez et recherchez les hashtags #31JoursDeLaMPR #MoisDesReins et #FinieLaMPR pour ressentir l'amour de la MPR !

Les voix de la MPR

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"Je m'appelle Karen, et cette histoire raconte mon parcours avec la maladie polykystique des reins (MPR). J'ai été diagnostiquée à l'âge de 18 ans. Je savais qu'il s'agissait d'une maladie qui non seulement menaçait ma propre santé, mais qui pouvait également être transmise à mes enfants. Cette maladie est présente dans ma famille depuis des générations".

Karen a bénéficié d'une greffe de rein à partir d'un donneur vivant en 2023, dans le Programme de don croisé de rein. Elle a récemment partagé son histoire de transplantation avec nous lors de notre webinaire de février sur le Programme de don croisé de rein, qui est maintenant disponible sur notre chaîne YouTube.

Karen a maintenant partagé son histoire dans notre série Les voix de la MPR. Vous pouvez lire son histoire ici.

SOUTIEN

Faites-le au mois

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Les dons mensuels sont une excellente manière d’avoir un gros impact et de nous aider à atteindre nos objectifs pour l’année. Avec votre aide, nous pouvons poursuivre notre travail de promotion des programmes de recherche, de défense, d'éducation, de soutien et de sensibilisation afin de découvrir des traitements et un remède à la maladie polykystique des reins, et d'améliorer la vie de tous ceux qu'elle affecte.

Et pour un temps limité, nous pouvons augmenter l’impact de votre don !

Pendant tout le mois de mars, configurez un nouveau don mensuel d’au moins 20 $ pour soutenir notre organisme de bienfaisance par l’entremise de CanaDon, et CanaDon nous versera un don unique supplémentaire de 20 $ ! *

Songez à configurer un nouveau don mensuel d’au moins 20 $ par l’entremise de CanaDon pour soutenir notre organisme. Il nous aidera à atteindre nos objectifs et à avoir un gros impact. Merci de votre soutien!


Faites un don mensuel dès aujourd'hui !

*L’offre Passez en « mode mensuel » 2024 est valable pour les dons mensuels d’au moins 20 $ par mois nouvellement configurés, du 1er mars 2024 à 0 h 1, heure normale de Terre-Neuve (HNT) au 31 mars 2024 à 23 h 59, heure normale du Pacifique (HNP). Pour chaque nouveau don mensuel d’au moins 20 $ effectué trois fois avant le 2 juin 2024, CanaDon versera 20 $ supplémentaires à un organisme de bienfaisance participant, jusqu’à un montant total maximum de dons de CanaDon à tous les organismes de bienfaisance participants de 125 000 $ (CAD). Lisez l’intégralité des modalités ici.

Marche pour VAINCRE la MPR

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Nos plans pour les événements de la Marche pour VAINCRE la MPR de cette année sont bien avancés, et la plupart des lieux de la Marche sont programmés ! Réservez la date pour ces villes :

8 septembre - Fairbanks Centre (espace extérieur), Dartmouth NS

14 septembre - Parc Bowness (aire de pique-nique 2), Calgary AB

15 septembre - Parc Andrew Haydon (Gazebo vert), Ottawa ON

21 septembre - Riverside Pavillion, Guelph ON

22 septembre - Parc du Centenaire, Dollard-Des Ormeaux (Montréal) QC

22 septembre - Parc Stanley (aire de pique-nique de Second Beach), Vancouver BC

29 septembre - Parc du Centenaire, Toronto

Nous sommes également à la recherche de bénévoles passionnés pour des rôles tels que coordonnateur de la marche, membres de l'équipe de l'événement et membres du comité de collecte de fonds.

Créons des souvenirs, tissons des liens et travaillons à un avenir où personne n'aura à subir les effets de la MPR. Intéressé par le bénévolat ? Contactez-nous ici, et faisons en sorte que la marche de cette année soit inoubliable !

APPRENDRE

Nutrition rénale

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Vous êtes-vous déjà demandé comment rendre une recette plus adaptée aux reins ? Ne cherchez pas plus loin ; nous avons ce qu'il vous faut. Dans le blogue de ce mois-ci, la diététiste Emily Campbell explique comment modifier les recettes pour les adapter à la maladie polykystique des reins.

De plus, rejoignez Emily en direct le mercredi 20 mars à 19 h (HAE) pour notre webinaire gratuit de mars sur la nutrition, qui comprendra une démonstration de cuisine interactive et des informations sur la nutrition pour la maladie polykystique des reins.

Ce webinaire se déroulera en anglais.

Webinaires

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Nous sommes ravis de vous présenter deux nouveaux webinaires sur la nutrition et la MPR que nous avons programmés pour le mois de mars - un dans chaque langue officielle !

Pour notre webinaire en anglais, le 20 mars à 19 h HAE, la diététiste et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell célébrera le mois de la nutrition avec une démonstration culinaire et un webinaire en direct à l'intention des personnes atteintes de la MPR. Emily partagera une recette tirée du nouveau livre de cuisine Aimez vos reins, axé sur la MPR, qui sera publié en mars !


S'inscrire au webinaire en anglais

Notre webinaire en français, qui aura lieu le 26 mars à 19 h HAE, mettra en vedette Roxanne Papineau, diététiste agréée, qui parlera de l'importance d'adopter un régime alimentaire respectueux des reins pour maintenir la fonction rénale chez les personnes atteintes de la mpr. Elle expliquera quel régime adopter en fonction des différents stades de la MPR et comment trouver les aliments qui correspondent à vos besoins.


S'inscrire au webinaire en français

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Le 10 avril à 19 heures HAE, nous organiserons un webinaire à l'intention des patients sur le thème de la gestion de la santé mentale lorsque l'on est atteint de la MPR. Animée par la Dre Adriana Carvalhal, psychiatre au Scarborough Health Network, cette séance portera sur la gestion des hauts et des bas émotionnels de la maladie chronique. Apprenez à gérer le stress, l'anxiété et le sentiment d'abattement lorsque vous vivez avec la MPR. Obtenez les connaissances et les outils nécessaires pour vous sentir mieux et améliorer votre vie au cours de ce voyage.

Ce webinaire se déroulera en anglais.


Inscrivez-vous à notre webinaire d'avril sur la santé mentale

Vidéo de webinaire

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Si vous avez manqué notre webinaire de février sur le Programme de don croisé de rein, il est maintenant disponible sur notre chaîne YouTube ! Regardez-le ici.

Nouvelles ressources

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Nous sommes fiers de partager quelques nouvelles ressources créées spécialement pour notre communauté MPR, sur le sujet d'avoir des conversations significatives avec vos proches au sujet de la MPR.

Avoir une conversation avec vos enfants adultes au sujet de votre diagnostic de la MPR

Planifier une conversation familiale sur la MPR