Édition d'août 2025 | L’infolettre de la MPR
Bienvenue à l’infolettre de la MPR pour le mois d’août, présentée par la Fondation canadienne de la MPR! Ce mois-ci, nous vous parlons de la Journée de sensibilisation à la MPR, des dernières nouvelles sur la Marche pour VAINCRE la MPR, de conseils pour manger à l’extérieur avec la MPR, et plus encore!
Passons au vert sarcelle pour la MPR!
Le jeudi 4 septembre, c’est la Journée de sensibilisation à la MPR! Voici une trousse d’outils pour vous aider à tirer le maximum du 4 septembre et à sensibiliser les gens à la maladie polykystique des reins.
- Établir des liens avec d’autres membres de la communauté MPR
- Inspirer de la compassion pour les personnes touchées par la MPR
- Plaider en faveur d’un meilleur soutien pour la MPR
- Motiver les autres à agir et à contribuer aux progrès vers la fin de la MPR
Illuminations et levées de drapeau 2025
Déjà 40 % de notre objectif!
Amasser 200 $ pour la Marche pour VAINCRE la MPR d’ici le 18 août (c’est lundi prochain!) et recevez une casquette édition spéciale de la Marche pour VAINCRE la MPR!
Inscrivez-vous ou mettez à jour votre équipe dès aujourd’hui!
Nouveau! Tombolas 50/50
Si vous habitez en Ontario ou en Nouvelle-Écosse, pourquoi ne pas tenter votre chance à l’une de nos nouvelles tombolas 50/50?
Achetez vos billets pour courir la chance de gagner 50 % de la cagnotte, tandis que l’autre 50 % servira à soutenir les patients atteints de maladies rénales!
Tombola rénale 50/50 Nouvelle-Écosse
Nouvelle étude de recherche
La Journée de sensibilisation à la MPR approche – voici une façon de passer à l’action.
L’étude MAPLE cherche des Canadiens atteints de MPRAD pour tester un possible traitement.
Si vous avez entre 25 et 65 ans et que vous habitez en Ontario ou au Québec (ou à proximité), c’est peut-être votre chance de contribuer à un réel changement.
Façonner les soins rénaux
L’enregistrement vidéo de notre webinaire de juillet est maintenant disponible sur notre chaîne YouTube!
Écoutez Phaydy, Brenda, Nick et Scott partager leurs expériences personnelles en tant que patients MPR et partenaires patients.
L’histoire de greffe de Maria
Notre plus récent témoignage de la série « Voix de la MPR » vient de Maria, qui a reçu sa greffe de rein en mai 2024.
Découvrez comment elle a abordé sa chirurgie et sa convalescence, un jour à la fois.
Coup de projecteur sur le don d’organes vivant
Pour ceux qui ont besoin d’une greffe de rein ou de foie, le don vivant peut offrir un chemin plus rapide vers une meilleure santé – avec un accès plus rapide à la greffe et un rétablissement plus rapide.
Semaine du don vivant – du 7 au 13 septembre 2025 – est une semaine annuelle de sensibilisation avec des événements et activités gratuits visant à promouvoir le don d’organes vivant.
Pour ceux qui cherchent un donneur vivant ou qui veulent en savoir plus, plusieurs ateliers en ligne sont offerts, notamment :
Comment trouver un donneur vivant
Santé mentale avant et après une greffe
Perspectives des communautés africaine, noire et caribéenne sur le don d’organes vivant
Soyez encouragé·e et inspiré·e à trouver votre donneur vivant… ou à devenir un donneur vivant!
Parcourir les événements de cette année
Parlons-en
Voici quelques discussions récentes sur Ma MPR auxquelles vous pourriez vouloir participer ou que vous pourriez suivre :
Comment gérez-vous l’immunosuppression après une greffe?
Avez-vous eu des effets secondaires liés à la dialyse péritonéale?
Comment gérez-vous les nombreux symptômes et effets secondaires de la MPR?
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Sortir au resto? Manger intelligemment!
Envie d’une pause de la cuisine?
Manger à l’extérieur peut être un défi avec la MPR, mais ce n’est pas une fatalité. Vous pouvez rester sur la bonne voie grâce à ces conseils pratiques.
Dans le blogue de ce mois-ci, la diététiste et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell partage des stratégies futées pour naviguer les repas au restaurant et la restauration rapide avec confiance!
Bonus! Aide-mémoire imprimable
Difficile de vous souvenir de tous les bons conseils du blogue d’Emily ci-dessus quand vous en avez le plus besoin?
Téléchargez cet aide-mémoire concis et imprimable à partir de Ma MPR, glissez-le dans une poche ou un sac, et consultez-le avant de commander.
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Soutien par les pairs pour la MPR à un stade avancé
Mar. 16 sept. 2025 à 12 h (HE)
Nos rencontres mensuelles « La santé mentale compte pour la MPR » sont devenues une véritable bouée de sauvetage pour les patients à un stade avancé partout sur le continent.
Joignez-vous à nous pour la rencontre de septembre, dirigée avec compassion par la thérapeute Joy Pekar.
Événements pour tous sur Ma MPR
Voici un aperçu des événements à venir sur Ma MPR – votre guichet unique pour tout ce qui concerne la MPR, les reins ou la greffe.
Le prochain webinaire du Transplant Ambassador Program (TAP), sur la santé mentale avant et après la greffe.
Rencontre de soutien par les pairs MPR de septembre organisée par la Fondation canadienne du rein
Rencontre « La santé mentale compte pour la MPR » d’octobre pour les patients à un stade avancé