Média et Nouvelles
September 23, 2022

Édition de septembre de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de septembre de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

support


Nous avons vraiment très hâte de pouvoir organiser de nouveau en présentiel nos Marches pour VAINCRE La MPR cet automne! Des marches en personne seront organisées à et Winnipeg (1er octobre). Nous espérons que vous vous joindrez à nous dans notre lutte pour #VAINCRElaMPR!

Inscrivez-vous ci-dessous à la Marche pour VAINCRE LA MPR organisée dans votre ville ou sortez des sentiers battus en vous inscrivant pour participer à distance à notre Marche pour VAINCRE LA MPR!

Les fonds collectés dans le cadre de notre campagne de marche pour VAINCRE LA MPR serviront à financer des recherches et des bourses d’études canadiennes dont nous avons grandement besoin, ainsi qu’à nous aider à accomplir notre mission, à savoir promouvoir des programmes de recherche, de formation, de défense des intérêts, de sensibilisation et de soutien auprès des personnes touchées par la MPR.

Inscrivez-vous dès maintenant!


Il est encore temps de tenter votre chance aux soirées bingo organisées ce mois-ci par la Market Brewing Company! Nous espérons vous voir les jeudis 22 et 29 septembre de 19 h à 21 h! Les grilles de bingo coûtent 25 $ pour 5 parties, sur lesquels 10 $ seront reversés à la Fondation canadienne de la MPR.




En collaboration avec le Alouettes, nous sommes heureux d’offrir des billets à rabais pour la communauté MPR. À chaque achat de billets, $5 servirons à soutenir la Section Montréal de la Fondation Canadienne de la MPR!

Quand: Lundi, 10 octobre, à 13h HAE

Où: Stade Molson, Montréal Qc

Achetez vos billets!



La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

AppreNDre



La Fondation canadienne de la MPR et le Transplant Ambassador Program (TAP, littéralement le programme d’ambassadeurs et ambassadrices de la greffe) se font une joie de s’associer pour améliorer et étendre les programmes de soutien aux patient·e·s souffrant de maladie rénale à l’échelle nationale! Pour en savoir plus sur le répertoire des ambassadeurs et ambassadrices du TAP et sur le tout nouveau service en ligne pour les patient·e·s qui cherchent des donneur·euse·s, « Patients Seeking Donors », cliquez ici!



Le Sommet de la MPR approche à grands pas! Des événements virtuels auront lieu les 16, 17, 23 et 24 novembre, de 19 h à 21 h HNE. Ces événements donneront l’occasion de se rencontrer aux membres de la communauté médicale traitant la MPR, aux professionnel·le·s de la santé rénale, aux patient·e·s atteint·e·s de MPR, à leur famille et à leurs proches. Les participant·e·s pourront également assister à des présentations des meilleur·e·s leaders d’opinion canadien·ne·s et internationaux·ales dans le domaine de la MPR.

Restez à l’affût au cours des prochains jours pour plus de détails sur les inscriptions et les sujets abordés au cours de l’événement! Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous.



« Having Your Donor Find YOU! » (littéralement, « Faire en sorte que votre donneur·euse puisse VOUS trouver! » est une série de vidéos très complète comportant différentes illustrations afin de sensibiliser les patient·e·s à la greffe et de leur donner les outils pour monter une campagne leur permettant de trouver un·e donneur·euse vivant·e.

Pour découvrir comment créer votre campagne personnelle, cliquez ici!

sensibilisation


Nous remercions infiniment CityTV Montréal de s’être joint à nous lors de la Marche pour VAINCRE LA MPR de Montréal, qui a eu lieu un peu plus tôt ce mois-ci. Sur place, l’équipe de CityTV s’est entretenue avec plusieurs patient·e·s atteint·e·s de MPR et des professionnel·le·s de la santé afin de contribuer à mettre en lumière les répercussions de la maladie polykystique des reins sur le quotidien des personnes qui en souffrent.

Quelle belle manière d’augmenter la visibilité de la communauté montréalaise de la MPR! Pour découvrir le reportage dans son intégralité, c’est ici!




Nous sommes très reconnaissant·e·s du soutien que nous avons reçu dans le cadre de l’édition 2022 de notre campagne pour la #JournéeDeSensibilisationÀLaMPR. MERCI aux 49 municipalités qui ont manifesté leur soutien envers notre cause en proclamant le 4 septembre « Journée nationale de sensibilisation à la maladie polykystique des reins », en hissant un drapeau aux couleurs de la lutte contre la MPR ou en illuminant des monuments partout au Canada. Nous ne pourrions éprouver plus grande reconnaissance envers les bénévoles, les coordonnateur·rice·s de section régionale, les conseiller·ère·s et les maire·sse·s qui ont rendu cela possible. Ensemble, nous allons #MettreFinÀLaMPR!

Pour consulter la liste des communautés ayant soutenu cette initiative, consultez la page endpkd.ca/pkdawarenessday2022!




« Nous sommes également en train d’œuvrer à l’élaboration d’une liste de donneurs et donneuses vivant·e·s. J’essaie désespérément d’y ajouter de nouvelles personnes chaque jour afin que les chances de trouver un·e donneur·euse vivant·e compatible augmentent. J’ai réussi à trouver plusieurs personnes qui ont fait les tests initiaux, mais aucune d’elle ne s’est avérée compatible avec moi. Je dois continuer à défendre mes intérêts et à ajouter des personnes à cette liste dans l’espoir de finir par trouver l’aiguille dans la botte de foin. »

Pour lire l’histoire de Kelly dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!



Le dernier épisode du balado Living Transplant est maintenant disponible! L’animatrice Candice Coghlan est accompagnée de l’animatrice invitée Mary Beaucage. Dans le prolongement de l’épisode intitulé « Indigenous Ways of Knowing » (Méthodes d’acquisition des connaissances des Autochtones), Mary parle du rein qu’elle s’est fait greffer et qui lui a été donné par son cousin, ainsi que des obstacles à la greffe et de son vaste travail pour défendre ses intérêts et ceux des personnes souffrant de MPR.

Pour plus d’informations, consultez la page dédiée au balado Living Transplant de l’UHN.

 




Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.