Bienvenue au bulletin électronique d'octobre de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous avons de l'information sur l'ascension du Kilimandjaro par Eric Hampel, un patient atteint de la MPR ; vos questions brûlantes sur la MPR ; la relation entre les glucides et la MPR, et plus encore !

Succès du Kilimandjaro !

Le mercredi 16 octobre vers 1h00 du matin, heure locale en Afrique, au 8ème jour de son trekking sur le Kilimandjaro, Eric Hampel , atteint de la MPR , a commencé à marcher dans l'obscurité avec son équipe, Peaky Climbers, pour atteindre le sommet.

Quelques heures plus tard, il a atteint le point culminant de l'Afrique et s'est reposé brièvement sur le pic Uhuru avant d'entamer sa descente.

Nous sommes ravis pour Eric et reconnaissants qu'il ait utilisé son défi du Kilimandjaro pour attirer l'attention sur la maladie polykystique des reins et collecter des fonds pour la recherche sur la MPR et l'aide aux patients.

Lire les détails de l'aventure de 9 jours d'Eric sur le Kili

Soutenez la collecte de fonds d'Eric pour la MPR !

Quelle est la difficulté du Kilimandjaro ?

Saviez-vous que plus de la moitié des grimpeurs du Kilimandjaro souffrent du mal de l'altitude et qu'environ 65 % d'entre eux ne parviennent pas à atteindre le sommet ?

L'altitude et les conditions météorologiques extrêmes sont souvent les plus grands obstacles, ce qui rend l'exploit d'Eric cette semaine encore plus significatif.

En savoir plus sur les dangers du Kilimandjaro

Parcourir les blogs d'Eric sur le Kili

Marche pour Vaincre la MPR

La saison de la Marche pour vaincre la MPR 2024 tire à sa fin.

Nous sommes ravis d'avoir dépassé 80 % de notre objectif pour 2024. Merci à tous nos collecteurs de fonds, donateurs et commanditaires qui ont contribué au succès des marches de cette année.

Toutes les pages de collecte de fonds individuelles et collectives resteront ouvertes jusqu'à la fin du mois. Il n'est pas trop tard pour inspirer ces derniers dons pour la recherche sur la MPR et le soutien aux patients !

Faites un don à la marche aujourd'hui !

Vos questions sur la MPR

Lors de nos récents forums virtuels de patients atteints de la MPR, nous avons recueilli un certain nombre de vos questions et demandé à trois néphrologues d'y répondre.

Des questions telles que :

• Mon néphrologue peut-il me dire à quelle vitesse ma MPR va évoluer ?
• À quelle fréquence dois-je passer des examens d'imagerie pour surveiller mes reins ?
• Que mesure l'eGFR ?
• Comment puis-je faire la différence entre une douleur de kyste et d'autres types de douleur ?
• Mon anémie est-elle causée par la MPR ?
• Un patch d'œstrogène affecte-t-il la croissance des kystes de la MPR et de la MPF ?
• Y a-t-il un âge limite pour recevoir une greffe de rein ?
• Après une transplantation rénale, le nouveau rein développe-t-il des kystes ?

Le discussion PKD Mind Matters de ce mois-ci est l'occasion de discuter avec d'autres personnes touchées par la MPR de ce que nous avons appris lors de nos forums de patients et de recueillir des questions complémentaires à poser aux néphrologues.

Cette session se déroulera en anglais

Nous vous rappelons que nos sessions de discussion PKD Mind Matters sont différentes de nos webinaires éducatifs. Il n'y a pas de conférencier officiel et, pour protéger la confidentialité des participants, l'événement ne sera pas enregistré et ne pourra pas être visionné par la suite, si vous ne pouvez pas assister à l'événement en direct.

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !

Sommet MPR 2024 GRATUIT

Notre sommet virtuel annuel GRATUIT sur la MPR revient cette année, avec des présentations prévues sur les sujets suivants :

• Santé mentale et la MPR (en anglais)
• L'épuisement des soignants (en anglais)
• Vos questions sur la MPR (en français)
• La santé métabolique et ses effets sur la MPR (en anglais)
• Déboulonner les mythes nutritionnels liés à la MPR (en anglais)
• La recherche sur la MPR en 2024 (en anglais)
• Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les patients atteints de la MPRAD et de la MPRAR (en anglais)

Mercredi 6 novembre - après-midi (EST)

Jeudi 7 novembre - après-midi (EST)

Les inscriptions seront bientôt ouvertes - surveillez nos courriels et nos messages sur les médias sociaux pour plus de détails !

Les inscriptions seront bientôt ouvertes !

Comprendre les glucides et la MPR

Vous avez peut-être entendu parler du régime céto et de la MPR. Dans le billet de ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée et éducatrice agréée en diabétologie, explique les glucides et ce qu'il faut prendre en compte lorsque vous les choisissez si vous êtes atteint de la MPR.

Lire le blogue