Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de février de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre

« Les chercheur·euse·s d’une étude inédite menée au Canada ont découvert une façon de rendre les organes « universels » pouvant être ainsi utilisés pour toutes les greffes sans se soucier du groupe sanguin des bénéficiaires. »

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici!



Vous êtes à la recherche d’une recette pleine de saveur adaptée aux personnes atteintes de la MPR? Essayez cette recette de nouilles au porc proposée par notre invitée et blogueuse Kristen Walsh.

Découvrez d’autres recettes réalisées par Kristen sur son compte Instagram @kristenandpkd!



« Les personnes touchées par des maladies rares consultent en moyenne sept à huit spécialistes sur une période de cinq ans avant de recevoir un diagnostic précis. Selon Jeff Robertson, directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR, il est essentiel d’adopter des technologies qui peuvent réduire ce laps de temps de façon drastique et permettre aux personnes de recevoir un diagnostic plus tôt  »

Retrouvez l’article complet dans le Toronto Star avec la docteure Nadia Alam et notre directeur exécutif, Jeff Robertson, juste ici!

sensibilisation

Au Canada et aux États-Unis, le Mois du rein est célébré durant le mois de mars. C’est l’occasion de sensibiliser les gens à l’importance des reins pour notre santé globale et de contribuer à réduire la fréquence et l’impact des maladies rénales et les problèmes de santé qui y sont associés à l’échelle internationale.

Restez connecté·e sur nos médiaux sociaux (Facebook, Instagram et Twitter) jusqu’à la fin du mois de mars pour obtenir plus d’informations sur les modalités de participation aux 31 jours de défis pour lutter contre la MPR!



« J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1989, lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant (la maladie a été détectée lors de ma première échographie obstétricale). Mes premiers symptômes étaient une pression artérielle légèrement élevée. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et, quand j’ai appris que c’était une maladie héréditaire, j’ai recherché sa prévalence dans ma famille. Je viens d’une grande famille, tout comme mon père, j’ai donc émis l’hypothèse que j’allais trouver d’autres cas de MPR dans ma famille : j’avais tort. »

Pour lire l’histoire de Wilma dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez le site Les Voix de la MPR.



La Journée du chandail vert a été créée pour rendre hommage à toutes les victimes du terrible accident des Broncos de Humboldt en 2018, ainsi que leur famille, et s’assurer qu’elles ne soient pas oubliées. Cette journée est aussi dédiée à Logan Boulet, qui, grâce à ses dons d’organes, a fait prendre conscience à la population canadienne qu’il est important de discuter de ce sujet avec leur famille et de s’inscrire en tant que donneur·euse·s d’organe. Logan Boulet a sauvé 6 vies après avoir pris la décision de devenir donneur d’organe quelques semaines seulement avant de succomber à ses blessures.

Pour en savoir sur les modalités de participation à la journée du 7 avril, cliquez ici!



Martha Stella lutte contre la MPR et a reçu sa deuxième greffe de rein dans l’hôpital où elle travaille en tant qu’infirmière! Apprenez-en plus sur la vie de Martha et sur son combat contre la MPR juste ici.

SUPPORT

La Fondation canadienne de la MPR propose de nombreuses sessions d’échange virtuelles pour les mois de mars et avril! Nous profitons donc de cette occasion pour vous présenter les nouveaux visages et vous permettre de rattraper le temps perdu avec les membres de longue date. Visitez endpkd.ca/socialhour2022 pour tous les détails et pour vous inscrire à une heure sociale près de chez vous!

Si vous avez des idées de sujet pour les webinaires pédagogiques à venir, n’hésitez pas à nous en faire part en remplissant le court sondage ci-dessous! Si vous êtes atteint·e de la MPR, ou si vous êtes un·e membre de la famille, un·e proche aidant·e ou un·e ami·e d’une personne touchée par la MPR, ce sondage est fait pour vous!

Commencer le sondage

Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.