Média et Nouvelles
May 17, 2023

Édition de mai de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de mai de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre



Le mois de mai est le mois de l’hypertension artérielle, un problème de santé courant associé à la MPR. Ce mois-ci, la diététiste agréée Emily Campbell nous fait part de stratégies de régulation de la pression artérielle pour les personnes atteintes de MPR. N’oubliez pas d’également jeter un coup d’œil à sa recette facile et délicieuse de bol-repas méditerranéen aux pois chiches et au couscous.

Restez à l’affût des prochains articles sur la nutrition pour les personnes atteintes de maladies rénales, dans lesquels Emily répondra à vos questions sur les liens entre le régime alimentaire et la MPR! N’hésitez pas à répondre à ce courriel ou à nous envoyer un message privé afin de nous poser vos questions!




Le Centre For Living Organ Donation offrira une séance de formation intitulée « Information for Caregivers of People on Kidney & Liver Transplant Waitlist » (Informations destinées aux aidant·e·s des personnes dans l’attente d’une greffe de rein ou de foie) le 24 mai à 12 h HAE. Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici!

support


Le vélothon annuel international Roulez jusqu’à la Lune est organisé par la Fondation canadienne de la MPR. Ensemble, notre objectif est de parcourir à vélo la distance qui nous sépare de la Lune (384 400 km) et de récolter des fonds pour financer des recherches essentielles dans la lutte contre la MPR au Canada. Que vous fassiez uniquement 1 km ou bien 400 sur tout le mois de juin, chaque dollar récolté et chaque kilomètre parcouru nous rapprochent de la ligne d’arrivée finale : trouver un remède contre la MPR.

Il vous reste encore du temps pour vous inscrire et entamer une collecte de fonds! Rendez-vous sur www.finielampr.ca/roulezjusqulalune pour en savoir plus. Pour obtenir des conseils afin de maintenir votre collecte de fonds active, consultez notre boîte à outils de collecte de fonds en ligne ici!




Avis aux habitant·e·s d’Halifax! Assistez à notre rencontre pour apprendre à connaître les membres de votre section régionale! Rencontrez d’autres personnes atteintes de la MPR et qui défendent les intérêts de cette communauté pour en savoir plus sur les objectifs de la section régionale d’Halifax, partagez vos idées concernant les prochains thèmes à aborder lors des réunions et découvrez les possibilités de bénévolat qui s’offrent à vous. Pour en savoir plus et confirmer votre présence, consultez la page endpkd.ca/june4_2023 (en anglais).




Nous sommes enthousiastes à l’idée de multiplier nos activités de collecte de fonds partout au pays avec l’aide de Sandy!

Forte de plus de dix ans d’expérience dans le monde des organismes à but non lucratif, Sandy est une professionnelle des collectes de fonds chevronnée. Titulaire d’un diplôme en psychologie et d’un certificat en gestion des bénévoles, Sandy apporte un point de vue unique au domaine de la collecte de fonds. Son dévouement envers le secteur à but non lucratif s’étend bien au-delà de son activité professionnelle. En effet, elle participe activement à des missions de bénévolat et a été membre du conseil d’administration de plusieurs organisations. Sandy est reconnaissante de pouvoir apporter sa pierre à l’édifice en soutenant la mission de la Fondation canadienne de la MPR et les répercussions positives qu’a cette dernière.




La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

sensibilisation


La MPRAD peut causer des problèmes dans d’autres organes que les reins. Les anévrismes cérébraux, qui consistent en une dilatation des vaisseaux sanguins dans le cerveau, sont plus fréquents chez les personnes atteintes de la MPRAD et peuvent entraîner des atteintes neurologiques.

Les résident·e·s du Canada peuvent participer à cette étude! Pour en savoir plus, cliquez ici!




Je crois au pouvoir de la défense des intérêts, du soutien et de l’espoir. Je m’appelle TJ Sullivan et, bien que je ne sois pas atteint de maladie polykystique rénale (MPR), les effets de cette maladie me touchent très directement, et le fait de pouvoir financer la recherche et de trouver un remède à cette maladie est une cause qui me tient tout particulièrement à cœur.

Pour lire l’histoire de TJ dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!




« Un nouveau rein aurait tout changé pour Hunter, et Daniel était un candidat de choix pour être son donneur, à un détail près : à 274 livres, Daniel était considéré comme étant en surpoids. Il devait passer sous la barre des 200 livres s’il voulait donner son rein. » Pour lire l’histoire dans son intégralité, c’est par ici!


Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.