Nouvelles
July 31, 2023

Édition de juillet 2023 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bonjour! La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de juillet 2023 de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

SOUTIEN

La Marche pour vaincre la MPR 2023

La Marche pour vaincre la MPR 2023
Les inscriptions à l’édition 2023 de la Marche pour vaincre la MPR organisée par la Fondation canadienne de la MPR sont maintenant ouvertes!

La Marche pour vaincre la MPR est l’événement de collecte de fonds phare de la Fondation canadienne de la MPR. En effet, elle permet d’amasser des fonds pour soutenir des projets de recherche visant à comprendre les causes de cette maladie, à mettre sur pied de meilleurs outils diagnostiques et à étudier des traitements potentiels. La Fondation canadienne de la MPR collabore avec des chercheur·euse·s et des institutions de premier plan à travers le Canada pour favoriser les découvertes scientifiques en ce sens et, à terme, trouver un remède à cette maladie.

L'inscription ici!

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Bienvenu Coordinatrice des communications et de la mobilisation, Michelle Lynne Goodfellow
Forte de plus de 9 ans d’expérience dans le domaine des organismes à but non lucratif, Michelle Lynne a notamment évolué au sein d’OBNL dans les secteurs des soins de santé, des arts et des logements abordables. Elle comprend parfaitement les répercussions de la MPR, et pour cause : l’une de ses tantes était atteinte d’une autre forme de maladie rénale ayant entraîné une insuffisance rénale et des traitements de dialyse de longue durée. Écrivaine et illustratrice, Michelle Lynne aide les entreprises et les organismes à but non lucratif à raconter parfaitement leur histoire, à tisser des liens avec des communautés de personnes passionnées par ce qu’elles font et à augmenter leurs revenus ou la portée de leurs actions. Elle est ravie de contribuer au travail de la Fondation canadienne de la MPR.

APPRENDRE

la PKD Foundation (É.-U.) organisera sa toute première réunion externe

la PKD Foundation (É.-U.) organisera sa toute première réunion externe
Le 29 août 2023, la PKD Foundation (É.-U.) organisera sa toute première réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient (EL-PFDD) autour de la MPR autosomique récessive (MPRAR) et de la fibrose hépatique congénitale (FHC). Cette réunion vise à entendre les patient·e·s et leurs aidant·e·s sur les réalités de la vie avec une maladie rénale ou hépatique, afin d’aider les parties prenantes à mieux comprendre l’expérience de la maladie et de la proche aidance. Les participant·e·s du Canada sont les bienvenu·e·s. Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici .

Webinaire 28 juin 2023 : la greffe de foie chez les personnes atteintes de la MPR

Webinaire

Au cours de notre dernier webinaire, le Dr Leslie Lilly, MD, MSc, FRCP(C), a abordé le rôle que joue la greffe de foie dans la prise en charge de la MPR et de la maladie polykystique du foie. Il a également discuté des conséquences de la greffe de foie chez les personnes atteintes de ces maladies. Nous avons également reçu la visite de Jan Robertson, une patiente atteinte de la MPR ayant reçu deux greffes de foie. Elle nous a fait part de son parcours tout au long du processus de greffe.

oxalates et MPR

Emily Campbell, Kidney Nutrition
Vous avez probablement déjà entendu le mot « oxalates ». Mais de quoi s’agit-il, et qu’est-ce que cela a à voir avec la MPR? Ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée, partage avec nous des stratégies permettant de garder autant que possible sa MPR sous contrôle grâce à son alimentation. Dans ce contexte, elle vous propose un gros plan sur les oxalates et les calculs rénaux chez les personnes atteintes de la MPR.

De jeunes au Canada et le fonction renale

Des jeunes au Canada
Une récente étude canadienne publiée dans le British Medical Journal suggère qu’une réduction de la fonction rénale, même minime, pourrait avoir des conséquences néfastes sur la santé des jeunes à long terme. Pour lire l’article (en anglais) dans son intégralité, savoir identifier les risques avant qu’il soit trop tard et prendre des mesures préventives, cliquez ici.

APPRENDRE

Forum montréalais des personnes atteintes de la MPR

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l'inscription ici!

À vos agendas : Prochain forum montréalais des personnes atteintes de la MPR : la MPR autosomique dominante en 2023 Retrouvez-nous au forum montréalais des patients atteints de la MPR, c’est gratuit!

Des bouchées et des boissons seront offertes.
Entrée gratuite Stationnement municipal Métro Sherbrooke Vous êtes toutes et tous les bienvenu·e·s!
Veuillez noter que l’inscription est à 18 h et que la présentation commencera à 18 h 30 pile.

DATE :
Mardi 19 septembre 2023
Inscription sur place et petite réception de 18 h à 18 h 30
Présentation principale : La maladie polykystique rénale autosomique dominante en 2023 - de 18 h 30 à 19 h 30
Séances en petits groupes de 19 h 30 à 20 h 30

LIEU :
Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), auditorium Jacques Genest
110 avenue des Pins Ouest
Montréal, QC H2W 1R7
Canada

Les voix de la MPR : Jenn Morgan

Les voix de la MPR : Jenn Morgan

Jenn nous a donné des nouvelles de son parcours depuis la première histoire qu’elle a partagée dans Les voix de la MPR, en décembre 2021. En mai dernier, Jenn a reçu un nouveau rein issu d’un·e donneur·euse vivant·e grâce au Programme de don croisé de rein d’Halifax, N.-É. Pour lire la suite de son histoire et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, cliquez ici!

Jeux mondiaux des transplantés 2023

Jeux mondiaux des transplantés 2023En avril dernier, Jan Ehlert, patiente atteinte de la MPR ayant reçu une greffe, a participé aux Jeux mondiaux des transplantés qui se sont tenus à Perth, en Australie. Là-bas, elle a retrouvé 1500 athlètes de tous les âges (receveur·euse·s, donneur·euse·s vivant·e·s ou membres de la famille) réuni·e·s pour s’affronter dans de nombreuses compétitions.

Pour en savoir plus sur l’expérience enrichissante de Jan, cliquez ici!

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.