Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous souhaite la bienvenue dans l’édition de janvier de son infolettre! La présente contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre

Date : mardi 1^er février à 13 h HNE

Si vous ou une personne de votre entourage envisagez de donner un rein de votre vivant et avez des questions sur l’inscription en tant que donneur/donneuse ou sur le processus d’évaluation et de récupération, participer à ce webinaire interactif pourrait vous être utile.

Les intervenants et intervenantes présenteront un aperçu du programme de don de rein Living Donor Kidney Program de l’UHN et donneront des informations sur le processus d’évaluation pour les donneurs vivants de rein. Tout au long de la présentation, des temps seront réservés pour répondre aux questions.

Inscrivez-vous dès maintenant!



Date : vendredi 4 mars à 11 h 30 HNP

Pourquoi envisager une dialyse péritonéale? Qu’est-ce que la dialyse péritonéale? À quoi dois-je m’attendre? Quelles sont les aides disponibles? Des infirmiers et infirmières autorisé·e·s et spécialisé·e·s dans le domaine de la dialyse péritonéale dirigeront la session de présentation. Une personne ayant été sous dialyse péritonéale prendra aussi la parole.

Inscrivez-vous ici!

Des études précliniques sur des rongeurs ont démontré que manger moins ralentirait l’apparition des kystes. La présente étude, en partie financée par la Fondation de la MPR des États-Unis, s’appuie sur ces résultats pour examiner l’incidence de la restriction calorique et du jeûne intermittent chez les personnes atteintes de MPRAD qui sont en surpoids ou obèses.

Lisez l’étude dans son intégralité pour comprendre pourquoi une potentielle perte de poids peut avoir des avantages sur les personnes touchées par la MPRAD.



« Des chercheurs et chercheuses de l’Université de la Saskatchewan et de l’hôpital Saint-Paul de Saskatoon ont mobilisé le Centre canadien de rayonnement synchrotron de l’Université de la Saskatchewan pour contribuer à améliorer la santé des personnes sous dialyse. »

Pour en apprendre plus sur la façon dont les scientifiques ont développé un nouveau revêtement permettant de protéger les personnes souffrant d’insuffisance rénale, c’est par ici.

« La pandémie actuelle de COVID-19 provoque plus de stress et cause plus d’anxiété dans la société, mais ces sentiments sont tout ce qu’il y a de plus normaux. Comme les gouvernements n’avaient pas prévu que les restrictions relatives aux rassemblements et les fermetures des entreprises allaient durer si longtemps, nous comprenons que les activités et les stratégies d’adaptation sur lesquelles vous vous êtes appuyé·e durant l’année passée ne fonctionnent plus aussi bien qu’avant. Si vous arrivez à peu près à vous en sortir, mais que vous sentez que les choses ne vont pas en s’améliorant, essayez d’inclure dans votre routine certains des conseils d’adaptation présentés sur le site du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH). »



Il peut sembler inhabituel de chercher à ce que ce soit votre donneur ou donneuse qui VOUS trouve plutôt que l’inverse, mais dans les faits, c’est bien souvent ce qui se passe lorsqu’une personne effectue un don de rein de son vivant. N’hésitez pas à faire circuler l’information pour que votre donneur ou donneuse VOUS trouve! Consultez la pageendpkd.ca/findyourlivingdonor pour vous lancer dès aujourd’hui.

sensibilisation

« Je m’appelle Lisa Werner. Dès la naissance, ma sœur jumelle et moi étions atteintes de polykystose hépato-rénale (PKD1), qui est une maladie génétique, mais je n’ai jamais été diagnostiquée avant mes 29 ans.  J’ai reçu une greffe de rein et de foie le 16 novembre 2020. Les spécialistes ont retiré mon foie, qui pesait 35 livres : c’était l’un des plus gros foies qu’ils aient jamais vu. »

Cliquez ici pour lire l’histoire de Lisa dans son intégralité et pour partager votre histoire en lien avec la MPR!



Découvrez l’incroyable histoire de 12 États-Uniens qui ont créé une chaîne de donateurs à travers 6 États, ici! Un exemple brillant qui reflète le pouvoir du don d’organes!

« Quand il s’est inscrit sur la liste d’attente nationale pour une greffe, Kaye, 52 ans, était persuadé que son futur rein allait appartenir à un parfait inconnu à des centaines de kilomètres de là. Jamais il n’aurait pu imaginer qu’il vivait en fait juste à côté d’un donneur compatible depuis des années. »

Pour lire l’histoire dans son intégralité, c’est par ici!

SUPPORT

Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.