Édition de février 2025 | Infolettre de la MPR
Bienvenue dans l’infolettre de février de la Fondation canadienne de la MPR! Ce mois-ci, découvrez le lancement de Ma MPR, notre webinaire sur le traumatisme médical et la MPR, la Journée des maladies rares, et bien plus encore!
Joignez Ma MPR dès maintenant!
Notre nouvelle communauté privée en ligne, Ma MPR, est maintenant en ligne! Connectez-vous avec d’autres personnes vivant avec la MPR, accédez à des ressources utiles et soyez informé en premier des événements à venir.
C’est votre espace pour partager des expériences, poser des questions et trouver du soutien auprès de personnes qui comprennent vraiment. Rejoignez-nous dès aujourd’hui pour bâtir des liens précieux dans un environnement sûr et bienveillant.
Bénévoles recherchés pour la Marche
La planification des événements de la Marche pour VAINCRE la MPR de cette année est déjà en cours. La Marche pour VAINCRE la MPR repose sur des bénévoles extraordinaires comme vous! Que ce soit pour la logistique, l’accueil ou le soutien aux marcheurs, votre aide est précieuse. Inscrivez-vous dès maintenant!
Journée des maladies rares
Le 28 février, sensibilisons le public aux 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare, dont la MPR récessive (MPR-AR). Ensemble, faisons entendre notre voix!
Téléchargez la trousse de sensibilisation
Voix de la MPR
Ce mois-ci, découvrez Nasrin, dont le fils Damon vit avec la MPR-AR. Elle raconte comment le soutien de la communauté MPR lui a apporté force et espoir.
Traumatisme médical et MPR
Le traumatisme médical fait souvent partie de l’expérience de la MPR. La thérapeute Joy Pekar expliquera des stratégies qui peuvent aider à mieux gérer ces épreuves.
Mardi 25 février à 12 h (HNE)
Cet événement se déroulera en anglais
Nouvelle directive KDIGO sur la MPR-AD
Pour la première fois, KDIGO a publié une directive officielle sur le diagnostic et le traitement de la MPR autosomique dominante (MPR-AD). Rejoignez le Dr Matthew Lanktree et Henry Osei-Agyekum pour savoir ce que cela signifie pour les patients.
Mercredi 26 mars à 19 h (HAE)
Lire la directive KDIGO
S’inscrire au webinaire
Conseils nutritionnels et MPR
Des ajustements alimentaires simples peuvent aider à préserver la santé rénale et améliorer votre bien-être. Ce mois-ci, découvrez des conseils pratiques dans notre blogue.
PDF téléchargeable exclusif
Bonne nouvelle! Ce mois-ci, notre blogue nutritionnel est accompagné d’un PDF exclusif créé par la diététiste et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell. Il vous aidera à planifier vos repas et choisir les bonnes portions.
Ce document est réservé aux membres de Ma MPR. Rejoignez-nous pour accéder à cette ressource et bien plus encore!