La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'avril de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre

Avis aux habitant·e·s d’Halifax! Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour notre forum à venir pour les personnes atteintes de la MPR. Le Dr Steven Soroka sera présent! Nous invitons les patient·e·s et leurs proches à participer à ce forum à visée pédagogique. L’entrée est GRATUITE et tout le monde est le bienvenu! Pour en savoir plus et nous confirmer votre présence, cliquez ici!

Les personnes atteintes de MPR ont probablement entendu dire qu’elles doivent boire davantage. Ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée, se penche sur les liens entre les liquides et la MPR. Consultez le dernier article du blogue rédigé par Emily afin de découvrir les raisons pour lesquelles les liquides sont importants et d’obtenir des conseils et des astuces pour gérer votre consommation de ceux-ci.

Coanimé par le Centre For Living Organ Donation et par la Fondation canadienne de la MPR, ce webinaire vous donnera une idée claire de ce qu’implique la maladie polykystique rénale selon différents points de vue : celui de la patiente Jan Robertson, celui d’une néphrologue spécialisée dans la MPR, la Dre Moumita Barua, et celui du directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR, Jeff Robertson.

Écoutez-le dès maintenant!

L’enregistrement du plus récent forum communautaire du comité national pour l’éducation et la sensibilisation du public de la Société canadienne du sang est désormais disponible en ligne! Kim McMullen, de Flipside Creative, animera une présentation spéciale à l’intention des partenaires de tout le pays. Elle décrira le plan de marketing d’une prochaine campagne nationale de sensibilisation, intitulée « Leave Well », qui sera lancée à temps pour la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus de 2023. Cette campagne visera à sensibiliser la population au besoin crucial d’un plus grand nombre de donneurs et donneuses au Canada, et à encourager les Canadien·ne·s à inscrire leur décision et à parler du don d’organes et de ses répercussions.

Écoutez-le dès maintenant!

support

Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous dans le cadre de la projection virtuelle du documentaire Perfect Strangers, qui aura lieu le 26 avril 2023 de 18 h 30 à 20 h HNE. « Perfect Strangers raconte l’histoire de deux héroïnes uniques et attachantes. Déterminée à faire don de l’un de ses reins, Ellie se lance dans une aventure imprévisible et pleine de rebondissements. À 800 km de là, Kathy, quant à elle, subit une dialyse nocturne et perd tout espoir de recevoir une greffe; jusqu’à ce qu’Ellie lise son profil sur un site Web. À mesure que leur histoire évolue en parallèle pendant quatre ans, les deux femmes doivent faire face à des difficultés inattendues. 

Après la projection du documentaire, la réalisatrice Jan Krawitz ainsi que Kathy Wheeler et Morgan Galliano, des personnes atteintes de MPR, viendront nous rejoindre pour une séance de questions-réponses.

Confirmez votre participation sans plus attendre!

Le vélothon annuel international Roulez jusqu’à la Lune est organisé par la Fondation canadienne de la MPR. Ensemble, notre objectif est de parcourir à vélo la distance qui nous sépare de la Lune (384 400 km) et de récolter des fonds pour financer des recherches essentielles dans la lutte contre la MPR au Canada.

Pour vous inscrire et en savoir plus, consultez le site Web finielampr.ca/roulezjusqulalune!

Regardez ce documentaire de RogersTV sur le Transplant Ambassador Program (« programme des ambassadeur·drice·s de greffe »)! Le producteur du documentaire, David Aguiar, se penche sur le Transplant Ambassador Program et sur ses actions pour encourager l’augmentation du nombre de greffes préventives de rein prélevé sur un·e donneur·euse vivant·e.

Écoutez-le dès maintenant!

sensibilisation

Le Mois « Soyez un donneur » sensibilise les gens au don d’organes et encourage tou·te·s les Canadien·ne·s admissibles à s’inscrire pour devenir des donneur·euse·s d’organes. Pour en savoir sur les modalités de participation, consultez le site Web soyezundonneur.ca!

La campagne de la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus met en lumière les milliers de personnes dans l’attente d’une greffe au Canada et rend hommage à celles qui n’ont malheureusement pas pu en bénéficier à cause de l’attente. Elle rappelle à la population canadienne de s’inscrire pour manifester sa volonté de faire un don et de discuter de ses souhaits avec sa famille et ses amis.

Consultez le site Web organtissuedonation.ca/fr pour découvrir comment devenir donneur·euse d’organes dans votre province.




Des chercheurs et chercheuses de l’Université du Maryland mènent une étude afin de déterminer les facteurs génétiques associés à la formation d’anévrismes cérébraux chez les personnes atteintes de MPRAD. Pour en savoir plus, cliquez ici!

Un couple du Nouveau-Brunswick est en rétablissement après le don de rein que Brittany Hay a fait à son partenaire, Colin Grieve, atteint de MPR. « Ils sont vraiment faits l’un pour l’autre... même sur le plan de leurs organes! » Lisez l’article complet de Global News ici, et regardez leur segment sur CBC ici!

Comme Kim Pratt avait besoin d’une greffe en rein, en 2018, elle a publié un message sur Facebook mentionnant qu’elle était à la recherche d’un donneur ou d’une donneuse. Écoutez ici l’histoire de la campagne Facebook de Kim et de son amitié avec CJ, qui lui a ultimement donné un rein!

Le Toronto General Hospital (TGH) s’est classé au cinquième rang des meilleurs hôpitaux du monde dans le cadre d’un classement mondial géré par une société internationale d’études de marché en partenariat avec Newsweek.

Comme de nombreux membres de la communauté de la MPR du sud de l’Ontario fréquentent le TGH, nous tenons à les féliciter chaleureusement pour leurs services d’exception, des soins prodigués aux patient·e·s à la recherche en passant par les formations. Découvrez ici de quelles façons le TGH se montre à la hauteur!

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.