Édition d'août 2023 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR
Bonjour! La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'août 2023 de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.
SOUTIEN
Le mois de septembre arrive à grands pas, ce qui veut dire que c’est bientôt la Marche pour vaincre la MPR, en personne et à distance! Nous nous réjouissons de voir d’anciens et de nouveaux visages, et nous espérons que vous vous joindrez à nous lors de la Marche organisée dans votre région ou que vous y participerez à distance. Vous trouverez ici tout ce dont vous avez besoin pour inscrire votre équipe ou pour faire un don.
Les soirées de bingo au Market Brewing Company de Newmarket, en Ontario, seront encore une fois au profit de la Fondation PKD du Canada tout au long du mois de septembre ! Tentez votre chance et appuyez la Fondation en même temps. Les jeudis soirs 7, 14, 21 et 28 septembre de 19 h à 21 h ! Les livres de bingo coûtent 25 $ pour 5 rondes, et 10 $ de chaque vente de livres seront versés à la Fondation canadienne de la MPR.
Quand une voiture est-elle magique ? Quand elle peut contribuer à sauver une vie. Avec le don de voiture, vous pouvez transformer votre véhicule en une somme d’argent qui servira à soutenir généreusement la Fondation canadienne de la MPR ! Notre mandataire, Donate a Car Canada, acceptera le don de votre véhicule, que celui-ci fonctionne ou non ! Et ce, qu’elle soit récente ou pas !
Cela ne vous coûtera pas un sou et le processus est on ne peut plus simple! Donate a Car Canada vous facilitera la vie dans toutes les étapes de votre don de voiture, de la prise en charge à la vente ferme, en veillant à ce que votre véhicule soit vendu au meilleur prix possible. L’organis me transférera ensuite les revenus nets issus de la vente à la Fondation canadienne de la MPR. Quant à nous, nous vous enverrons un reçu fiscal.
Donnez une voiture dès aujourd’hui !
Les sections de la Fondation canadienne de la MPR et les bénévoles qui les dirigent constituent l'épine dorsale de la communauté de la maladie polykystique des reins (MPR).
En tant qu'organisme communautaire sans but lucratif, la Fondation canadienne de la MPR est fière de maintenir des frais d'administration peu élevés et un impact important. Pour ce faire, nous comptons sur des bénévoles chaque jour pour nous aider à mettre en œuvre des programmes essentiels et à sensibiliser la population partout au Canada.
Découvrez dès aujourd'hui comment vous pouvez participer à notre événement phare de collecte de fonds, la Marche pour VAINCRE la MPR !
SENSIBILISATION
Une fois de plus, Santé Canada reconnaît officiellement le 4 septembre comme la Journée nationale de sensibilisation à la maladie polykystique rénale (MPR), ce qui offre une visibilité essentielle à cette maladie.
Bien que la MPR touche des milliers de personnes au Canada et des millions dans le monde, de nombreuses personnes n'en ont jamais entendu parler. Ensemble, nous pouvons changer cela ! #LaJournéedesensibilisationàlaMPR est notre journée de sensibilisation à cette maladie et à l'impact dévastateur qu'elle a sur chaque génération.
Restez à l’affût de nos futures publications de la Journée de sensibilisation à la MPR sur nos médias sociaux ! Elles comprendront de l’information sur les façons dont vous pouvez vous investir et nous aider à faire passer le message le 4 septembre !
Marie-Pierre nous a donné des nouvelles de son parcours depuis la première histoire qu’elle a partagée dans « Les voix de la MPR », en juillet 2021. En novembre dernier, la cousine de Marie-Pierre lui a fait don d’un de ses reins. Pour lire la suite de son histoire et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr.
La Semaine des dons vivants (#SDV2023) se tiendra du 11 au 15 septembre et sera organisée par l’UHN, soit le Centre For Living Organ Donation. Il s’agit d’une semaine de sensibilisation nationale au cours de laquelle se déroulent des évènements virtuels gratuits et des activités visant à améliorer l’accès et l’équité en matière de don d’organe prélevé sur un·e donneur·euse vivant·e. Elle vise à présenter le travail de Team Transplant et à célébrer les incroyables donneur·euse·s vivant·e·s et receveur·euse·s de greffe.
Pour plus d’informations, consultez www.livingdonationweek.ca (en anglais).
Des chirurgien·ne·s du NYU Lagone Health ont greffé un rein de porc sur un patient en état de mort cérébrale. Ce rein a fonctionné normalement pendant plus d’un mois, ce qui constitue une avancée majeure pour ce type d’opération. L’équipe new-yorkaise espère donc pouvoir bientôt effectuer ce genre de greffe sur des patient·e·s vivant·e·s. Apprenez-en plus sur cette innovation en matière de greffes juste ici.
Quand Darren Creed, un patient atteint de la MPR demeurant à Leicester, au Royaume-Uni, a commencé à chercher un·e donneur·euse d’organe, il était à mille lieues d’imaginer que sa femme Donna serait compatible avec lui. L’association Kidney Care UK estime que le couple avait une chance sur 22 millions d’être compatible. Apprenez-en plus sur cette histoire de greffe touchante ici.
Abby Jimenez, auteure de livres à succès du New York Times, a inclus un rebondissement d’intrigue digne de ce nom dans son dernier roman : une greffe de rein salvatrice. Ce qui l’a inspirée? Son propre diagnostic de maladie rénale. Apprenez-en plus sur son nouveau roman, Yours Truly, ici.
APPRENDRE
L’heure des analyses de laboratoire annuelles et de la visite avec l’équipe de soin est arrivée. Ces analyses vous semblent-elles écrasantes et frustrantes ? Peinez-vous à comprendre ce que signifie chaque valeur ?
Dans l’article de blogue de ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée, explique en détail les analyses de laboratoires communément effectuées chez les personnes atteintes de MPR. La lecture de cet article vous aidera à vous sentir en confiance lors de votre prochain rendez-vous.
En prime, ce blogue comprend une délicieuse recette d’enchiladas qui peut facilement être préparée à l’avance en vue d’un souper dans la semaine !
Retrouvez-nous au forum montréalais des patients atteints de la MPR, c’est gratuit!
DATE :
Mardi 19 septembre 2023
Inscription sur place et petite réception de 18 h à 18 h 30
Présentation principale : La maladie polykystique rénale autosomique dominante en 2023 - de 18 h 30 à 19 h 30
Séances en petits groupes de 19 h 30 à 20 h 30
LIEU :
Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), auditorium Jacques Genest
110 avenue des Pins Ouest
Montréal, QC H2W 1R7
Canada
Si vous habitez dans la région de Vancouver, n’oubliez pas d’ajouter le forum des patient·e·s atteint·e·s de la MPR, auquel le Dr Mike Bevilacqua participera, à vos agendas. L’évènement se tiendra le 18 octobre 2023, de 18 h à 20 h 30. Lieu à confirmer. Le Dr Bevilacqua dressera le portrait de la MPR en 2023 : il fera état des recherches en cours, des solutions de traitements, etc.
QUAND
October 18, 2023, 6pm-8:30pm
LIEU
Vancouver Marriott Pinnacle Downtown Hotel, POINT GREY ROOM
1128 West Hastings Street
Vancouver, BC V6E 4R5
Consultez notre site Web ultérieurement pour plus d’informations.
Il peut sembler inhabituel de chercher à ce que ce soit votre donneur ou donneuse qui VOUS trouve plutôt que l’inverse, mais dans les faits, c’est bien souvent ce qui se passe lorsqu’une personne effectue un don de rein de son vivant. N’hésitez pas à faire circuler l’information pour que votre donneur ou donneuse VOUS trouve !
Il s'agit d'une série de vidéos complète, accompagnée de graphiques, qui informe les patients sur la transplantation et leur donne les outils nécessaires pour mener à bien une campagne de don de rein vivant.
Ce programme aide à surmonter le principal obstacle au don vivant - l'idée de devoir "DEMANDER" à quelqu'un de faire un don. Mais la plupart des donneurs disent : "Personne ne m'a demandé de faire un don, j'ai entendu parler de leur situation et j'ai été motivé pour les aider".
Consultez la page endpkd.ca/findyourlivingdonor (en anglais) pour vous lancer dès aujourd’hui.