Média et Nouvelles
August 24, 2022

Édition d'août 2022 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'août de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

support


Nous avons vraiment très hâte de pouvoir organiser de nouveau en présentiel nos Marches pour VAINCRE La MPR cet automne! Des marches en personne seront organisées à Montréal (11 septembre), Guelph (11 septembre), Halifax (11 septembre), Ottawa (17 septembre), Toronto (25 septembre) et Winnipeg (1er octobre). Nous espérons que vous vous joindrez à nous dans notre lutte pour #VAINCRElaMPR!

Inscrivez-vous ci-dessous à la Marche pour VAINCRE LA MPR organisée dans votre ville ou sortez des sentiers battus en vous inscrivant pour participer à distance à notre Marche pour VAINCRE LA MPR!

Les fonds collectés dans le cadre de notre campagne de marche pour VAINCRE LA MPR serviront à financer des recherches et des bourses d’études canadiennes dont nous avons grandement besoin, ainsi qu’à nous aider à accomplir notre mission, à savoir promouvoir des programmes de recherche, de formation, de défense des intérêts, de sensibilisation et de soutien auprès des personnes touchées par la MPR.

Inscrivez-vous dès maintenant!



Au cours du mois d’août, la Fondation canadienne de la MPR continuera de proposer de nombreuses sessions d’échange virtuelles. Nous profiterons donc de cette occasion pour vous présenter de nouvelles personnes et vous permettre de rattraper le temps perdu avec les membres de longue date. Jeff Robertson, directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR accompagnera les coordinateurs et coordinatrices de chaque section régionale. Nous nous ferons un plaisir de vous retrouver à nos sessions d’échange!

Pour vous inscrire aux sessions d’échange des provinces atlantiques ou de la Colombie-Britannique et des Territoires, consultez la page endpkd.ca/socialhour2022 (en anglais). Inscrivez-vous ici!



Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].



Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.



La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

AppreNDre



La Fondation canadienne de la MPR et le Transplant Ambassador Program (TAP, littéralement le programme d’ambassadeurs et ambassadrices de la greffe) se font une joie de collaborer pour mettre en valeur et étendre les programmes de soutien aux patient·e·s nécessitant une greffe de rein partout au pays. Nous espérons que vous vous joindrez à nous le 31 août à 19 h HE pour en savoir plus sur le répertoire des ambassadeurs et ambassadrices du TAP, ainsi que son nouveau service en ligne pour les patient·e·s qui cherchent des donneur·euse·s.

Nous aurons la chance de pouvoir discuter avec Susan McKenzie, la cofondatrice et présidente du TAP, ainsi qu’avec Claudia Morgan et Paul Teolis, deux personnes atteintes de MPR, qui vous en diront plus sur leur expérience de la greffe et en tant qu’ambassadeur et ambassadrice du TAP.

Nous espérons vous retrouver à cette occasion! N’hésitez pas non plus à en parler à votre famille et vos ami·e·s!

Pour en savoir plus et vous inscrire dès aujourd’hui, c’est par ici!




Cet été, rafraîchissez-vous avec cette délicieuse recette de limonade fraise-rhubarbe parfaitement adaptée aux personnes atteintes de MPR!

sensibilisation



Bien que la MPR touche des milliers de personnes au Canada, et des millions dans le monde entier, un grand nombre de gens n’en ont jamais entendu parler. Ensemble, nous pouvons remédier à cette situation! La #JournéeDeSensibilisationÀLaMPR, qui a lieu le 4 septembre, nous permet de sensibiliser à cette maladie et à ses terribles répercussions, génération après génération.

Découvrez comment vous impliquer cette année à l’occasion de la Journée de sensibilisation à la MPR en cliquant ici!




« Même si je déteste le fait que nombre d’entre nous feront face à ces difficultés, je trouve du réconfort dans le fait de savoir qu’on est toutes et tous dans le même bateau. »

Découvrez l’histoire de Ciara et partagez la vôtre sur finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!




À 35 ans, à la suite de la mort de sa mère, atteinte de maladie polykystique rénale (MPR), Katie Banks a décidé de réaliser elle aussi un dépistage de cette maladie. Désormais en attente d’une greffe de rein, Katie s’efforce de sensibiliser les gens à cette maladie génétique et potentiellement mortelle. Pour lire la suite, c’est ici.



Le tout dernier épisode de Living Transplant, intitulé « Yes, You Can Have a Family » (Oui, vous pouvez avoir une famille), est présenté par Candice Coghlan et son invitée, Kate Chong, qui a reçu une greffe de rein de son mari. Candice et Kate y discutent de leur parcours de planification familiale, de leur grossesse et des joies de la maternité malgré le fait qu’elles aient une maladie chronique. Pour en savoir plus, écoutez le balado Living Transplant de l’UHN (en anglais).




Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.